Weer thuis… verdrietig

Leave a comment

Onze Beau’tje….. waar zal ik beginnen?

Hij is zes jaar en sinds 1 september niet meer bij ons thuis maar woont in een geweldige instelling voor dove kinderen met gedragsproblematiek.. het gaat goed met hem, hij krijgt de duidelijkheid en structuur die hij nodig heeft om goed op school te kunnen functioneren..
Voor de grote vakantie ging nog elke dag mijn telefoon om 15:15, dan belde de juf om één of meerdere incidenten in de klas te melden te melden. De zorg voor onze Beau was zo groot dat steeds meer mensen het niet meer aankonden en zich ziek gingen melden. Beroepsopvoeders konden het dus niet meer aan met hem…
Dus Beau is naar een andere locatie gegaan en heeft dus nu ook een andere leerstroom.
Nu was gisteren de eerste keer na een hele lange tijd dat er weer iets is gebeurd.
Beau was aan het steppen tijdens de pauze en legde voor een moment even de step weg en ging even in het huisje op het schoolplein. Een ander kindje (meisje) dacht dat de step vrij was en pakt hem. Waarop Beau in 0,03 seconden van fase één (ontspannen en bereikbaar) naar fase vijf schiet (slaan, schoppen, onbereikbaar) en ramt er op los naar het meisje….. met alle gevolgen van dien… Beau is zo boos dat hij ongeveer 30 minuten is gefixeerd door zijn juf en een achterwacht. Beau kón niet meer rustig worden. De juf (welke van hem houdt) heeft een heel harde klap op haar oog gehad en heeft dus nu een blauw oog, echt heel erg vind ik dit, zij gaat zo liefdevol met hem om, altijd en nu nog spreekt zij haar medelijden naar hem uit: “verschrikkelijk om hem zo te zien, zo verdrietig”. Dit is exact wat wij al jaren voelen… intens verdriet dat onze zoon dus communicatief niet bij machte is om zijn boosheid te doseren en aan te geven..

Gisteren zou onze Beau thuiskomen, hij is elke twee weken van di-mid tot do-ocht thuis en één weekend in de maand. Op woensdag is hij vrij van school en is het bij ons Beau-dag. We zien echt uit naar deze momenten met hem, want we missen hem echt heel erg.. 😢
We weten dat stress van school altijd invloed heeft op thuis, we waren voorbereid…
Hij kwam prima de taxi uit, echter er was een vreemde meneer in huis, de monteur van Ziggo. Een beetje spannend dus. Hij wil op de XboX racen (forza) en dat is prima, tot het moment dat het even niet gaat zoals hij wil, hij dreigt de controller kapot te maken… enz enz… voor ik het in de gaten heb vliegt mijn theeglas door de kamer en Beau lacht erom…
Robert en ik houden hem vast, in de eerste instantie om hem te remmen, toch om te proberen om zijn boosheid te keren… het lukt niet, Beau is woedend en geeft Robert een keiharde stomp op zijn oog en kaak, Beau lacht weer… ik zie aan Robert dat hij pijn heeft en dat hij intens verdrietig wordt, ik voel ook tranen opkomen…
We hebben geen keuze, we nemen hem in de “houdgreep”. Beau is niet te remmen, hij spreekt allemaal lelijke dingen uit. De tv stukmaken, oma straks slaan, kapotbijten arm etc….
Er rollen tranen over mijn wangen, Beau ziet het niet…
Na een minuut of dertig ga ik proberen hem te bereiken… zijn CI is af, dus ik gebaar, na een paar keer lukt het, hij wordt ook verdrietig, we kunnen hem loslaten. Robert zegt rustig dat hij écht pijn heeft, dan gaat hij huilen en lijkt zich wel een beetje te schamen voor wat er is gebeurd. Ik probeer hem uit te leggen hoe hij ook op een andere manier kan laten zien hoe boos hij is. Hij moet huilen, ik knuffel hem, we zijn niet boos, alleen maar verdrietig..
Beau luisterde aandachtig, maar of het ook landen zal, dat zullen we de volgende keer ervaren…
💔

Heftig nieuws… 💔

Leave a comment

Geen idee waar ik zou moeten beginnen, ja, natuurlijk zou ik kunnen beginnen met Hieperdepiep hoera voor mij… Maar dat doe ik niet…
De afgelopen week was nogal heftig…
Dinsdag waren wij nog heerlijk in Emmeloord, bij van der Valk en maakten ons klaar om, na een heerlijke minivakantie, weer terug naar huis te gaan. Wat hebben we het even heerlijk gehad zonder onze kinderen, fijn weer even Robert en Daphne zijn… Soms is dat zo nodig… met onze vier speciale kinderen…
Alles loopt op rolletjes als we thuis komen, en tegen half zeven had ik even een telefoontje en zie bij het wegleggen dat Melinda, (mijn schoonzusje van lang geleden) mij al drie keer heeft gebeld via Facebook…. Ik dacht nog: “Joh, Melinda, waar is de brand?”. Want de contactmomenten waren ook dicht op elkaar…
Toen ik haar terugbelde, ik kon niet bedenken dat het zo slecht zou zijn, en stortte de wereld van Dylan (pddnos type mcdd) in….. Ik kreeg het bericht dat zijn vader, Bob, voor mij “Bobbes“ zojuist was overleden….
Bob en ik hebben in de jaren negentig zo’n vier jaar samengewoond en daar is onze mooie zoon Dylan uit geboren, uit liefde!
De dag dat ik Bob ontmoette, alsof het gisteren was… Liefde op het eerste gezicht bestaat echt, ik heb het meegemaakt! Ik verdronk in zijn heldere blauwe ogen en vanaf de zaterdag erna, dat was 20 april 1989, waren we onafscheidelijk! Ik was zo verliefd! We hadden het heerlijk samen. Ik werd in alle liefde opgenomen in het gezin Heerland en ik had met allemaal een leuke band… Bob en ik, we hadden nooit ruzie, we spraken gewoon met elkaar, we waren aan het proeven en ontdekken en zo stonden we ook in het leven… We waren een beetje hippies…. Zo voelt het nu tenminste….
Dylan was niet gepland, hij was een verrassing voor ons en we waren zo blij met hem! En wat waren wij trots op ons mooie kindje, onze liefdesbaby, we waren nog zo jong en omdat ik nogal overrompeld was door de bevalling en Bob het ook niet goed lukte om te begrijpen hoe het is om een baby te krijgen raakte we elkaar kwijt…. Dat was erg…. Ik heb er zoveel verdriet van gehad en vanzelfsprekend Bob ook, we hebben geen ruzie gemaakt, eigenlijk als ik er aan terugdenk hadden we nooit ruzie, Bob was ook niet het type om ruzie mee te maken of krijgen. Wij hadden dus geen vechtscheiding maar we waren heel respectvol naar elkaar.
Dat was fijn, vooral voor ons mooie kindje.
Soms begrepen we elkaar niet maar we kwamen altijd weer tot elkaar door in gesprek te gaan en te blijven….
Natuurlijk hebben we ook mindere periodes gekend, maar als ik aan ons terug denk en naar onze mooie zoon kijk, kan ik door mijn tranen alleen maar lachen, ik heb het zo leuk gehad met Bob, het was goed zo. Bob was dankbaar dat Robert (mijn echtgenoot) samen met mij en hemzelf de zorg voor Dylan wilde delen, hij was blij en dankbaar dat Robert Dylan als zijn eigen zoon zag en van hem houdt zoals Bob en ik van hem houden.
In de begin jaren van 2000 kreeg Bob een zeer ernstig auto-ongeluk. We dachten dat hij het niet zou halen, maar Bob wilde ons allemaal nog niet missen. Weken lang lag hij in coma… Uren heb ik., soms alleen, soms samen met Ariadne, zijn vrouw en mijn lieve vriendin, aan zijn bed gezeten, boos op hem geweest: “waarom nou Bob? Waarom nou?. Ik heb tegen hem gepraat, zoveel dat hij helemaal gek werd van mijn geklets, soms wist ik zeker dat hij glimlachte….
Hij had ernstige schade overgehouden aan zijn hersenen en kon niet goed meer praten, was niet meer in staat om te lopen en kon zichzelf ook niet meer aan en uitkleden of zelf eten. Het was verschrikkelijk voor hem. Ik had er grote moeite mee om hem zo hulpeloos te zien, zeker in het begin, toen hij er zelf nog geen vrede mee had. Ik hield van hem, hij is de vader van mijn eerstgeborene, dit was zo verdrietig, en Dylan, die er niks van begreep, hij was ook zo verdrietig….. Zo vaak als mogelijk was zijn we op bezoek gegaan en Bob en Dylan knuffelde dan de hele tijd met elkaar…. Dylan kriebelde en masseerde Bob en Bob genoot van alle liefde die hij van zijn zoon kreeg.
De laatste fase van Bobbes’ leven woonde hij in een antroposofische instelling, daar was hij echt gelukkig…..
Toen Melinda vertelde dat Bob was overleden, hij was maar 48 jaar, kwam er direct één woord naar boven: VRIJ!
Bobbes, lieve vriend, lieve ex, lieve vader van onze mooie zoon:
Eindelijk ben je vrij!
Ik gun je zo de rust, dus hoe cliché het ook is:

. . . . . . . . . . . 💙 Rust zacht lieve Bobbes 💙

Gisteren hebben we met elkaar een mooie dienst voor jou gemaakt en hebben we definitief afscheid van elkaar genomen……
En we hebben er samen vaak genoeg over gefilosofeerd, als er iets is na de dood, wijs je mij dan de weg als het mijn tijd is? ❤️💙

Mijn verjaardag 04..08 was geen gewone verjaardag, ‘smiddags is Robert samen met Dylan en de vader van Bob, Bobbes in zijn kist gaan leggen. Voor iedereen een zeer emotioneel gebeuren. Eergister was ik wel jarig, maar ik voelde me helemaal niet zo….😢. ❤️💙

Ik heb respect voor Dylan, terwijl hij afscheid nam van zijn vader en dus voor hem speechte, ik ben onmetelijk trots op onze mooie zoon! 💔

Zorgen om Julia

Leave a comment

Van blij naar machteloosheid en woede in één middagje… We weten allemaal hoe snel het kan gaan, maar zo snel, dit was de bus van links!

Gisterenmiddag was onze dochter zo blij, VAKANTIE!! Ik had er nog over gepost hier…
Zes weken lang geen getreiter, geen gepest, even geen onveiligheid en rust…. Alleen maar leuke dingen doen! Ja, daar had ze zo’n zin in!
Haar geobsedeerde pestkop woont bij ons over de brug aan de overkant, maar dat deert niet, we gaan gewoon niet naar de speeltuin die bij hen achter het huis is… We zoeken ze gewoon niet op.

Op vrijdagavond zat ze tot voor kort op toneel, een heerlijk uitlaatklep, maar door de zomerstop kan ze nu eindelijk op vrijdagavond discozwemmen… Yeeey…. Leuk!
Ze belt haar vriendje, een leuk joch, met een superleuke mama, of hij zin heeft om met haar naar het zwembad te gaan. Dat is bij ons in het dorp veilig, want ze kunnen het zelf op de fiets af en er is veel sociale controle, iedereen kent iedereen, zeg maar…
Hij is blij! Hij wordt ook gepest en ons meisje en hij passen op elkaar. Ze voelen zich veilig bij elkaar. Super dus.
Ze komen bij het zwembad en daar is domper één, de pester is er ook, die gaat dus nooit discozwemmen maar misschien omdat het vakantie is, dat ze nu mag, geen idee, maar ons meisje is een stuk minder blij, maar gaat toch zwemmen, ze heeft van mij geleerd dan toch gewoon te gaan doen wat je al van plan was, anders wordt daardoor wel heel erg beperkt in je vrijheid, we wonen in een heel klein dorp dan…
Zo klein dat de dochter van de hulp van mijn moeder daar werkt en dus haar veiligheid zou kunnen waarborgen in elk opzicht.
De moeder van de pester is er ook.
Onze dochter en haar vriendje gaan weer over op de negeer modus en doet wat ze steeds al deed, ze laat de pester volledig links liggen en blijft uit haar buurt, maar de pester let op haar, en gaat steeds waar zij is, moeder ziet dit niet en zit te kletsen met de badjuf (dochter van de hulp van mijn moeder dus).
Dan ziet het vriendje van mijn dochter dat de pester bij haar moeder staat en naar onze dochter kijkt. Dus zegt dat tegen onze dochter, die haalt haar schouders op en zwemt lekker verder maar twee tellen later wordt ze bij de badjuf geroepen en die zegt tegen onze dochter dat ze uit de buurt moet blijven van haar pester, ze snapt het niet en zegt dat ze dat ook doet, en dat haar pester haar de hele tijd al achtervolgt… Waarop de badjuf zegt dat ze haar wel kent en haar deze waarschuwing niet voor niks geeft natuurlijk! WTF!?
Dan is het plezier natuurlijk over, vanaf nu kan ze dus niet meer naar het zwembad, ze voelt zich daar niet meer veilig.
Ze komt huilend thuis en begrijpt er niks van, ze had de hele tijd gedaan wat ik had gezegd te doen, negeren en uit de buurt blijven en het had niet geholpen….. Zo’n verdriet in haar ogen….. Mijn hart brak!

Ik belde naar het zwembad om te horen wat badjuf te melden had over dit hele voorval, die zegt dat ze allemaal verhalen hoort van de moeder van de pester en dat ze er niet tussen gaat zitten. Waarop ze de verbinding verbreekt, de idioot!
Ik ben in de auto gestapt en heb onderweg nog een keer gebeld en haar verteld dat ik een klacht bij haar baas indien als zij nog een keer de verbinding verbreken zou. Ze hoorde mij kort aan en zei weer dat ze er niet tussen ging zitten en verbrak weer de verbinding….
Ik heb haar een WhatsApp gestuurd met het volgende…
(namen zijn erin, maar dat is dan jammer, er zit niemand uit mijn dorp in deze groep en daarbij als je grote mensen streken uithaalt moet je ook op grote mensen blaren zitten…..)
~~~
“Echt zo fout van jou! Mij ophangen! Woest ben ik al op school, Julia wordt in opdracht van Gyia door kinderen gepest, ik heb 26 getuigen die allemaal doodsbang zijn voor Gyia en anoniem brieven schrijven naar de directie van school….zo bang zijn ze! Julia is al vier jaar niet veilig op school! Door haar! Sinds vier maanden MAG Julia niets meer zeggen omdat ik niet wil horen Julia deed dit, Julia deed dat…ze deed al niks, alleen maar reageren op de misselijkmakende acties van Gyia! Ze MOET haar negeren…en dat doet ze!
Zo zijn we er dus achter gekomen dat Gyia geobsedeerd is door Julia en haar absoluut niet met rust kan laten… Ze krijgt in opdracht van Gyia klappen met een lineaal tegen haar hoofd tijdens de les, heeft een blauw oor en zijkant hoofd en de juf zegt tegen haar dat ze het maar moet negeren, ik heb gedreigd met aangifte van mishandeling, want DAT IS WAT HET IS! Kinderen schrijven in brieven dat ze niet met haar mogen spelen van Gyia en anders gaat ze hen ook pesten, de vriendin van julia werd, omdat ze met Julia speelde ook uitgescholden omdat ze een kutkind was omdat ze met een kutkind speelde enzovoort enzovoort, alles staat op papier! Eindelijk ondernam school actie….ze moesten wel, ik heb het bestuur erbij gehaald! Bang voor een slechte naam! Zij weten dat Gyia geobsedeerd is! En haar moeder geloofd het niet! Die denkt nog steeds dat haar dochter heilig is!

Jij wil je er niet mee bemoeien, DOE DAT DAN OOK NIET! Jij laat mijn dochter in het vervolg met rust en gaat zeker nooit meer tegen haar roepen dat je haar kent, want het enige wat je van haar weet is welke kleur haar ze heeft! Verder weet JIJ niets!
Julia laat Gyia al zeker vier maanden links liggen, sterker nog, negeert haar helemaal, Gyia is lucht! Maar wordt de hele dag geziekt en getreiterd maar ze houdt het vol , ze doet en zegt niks! Mijn dochter is de knapste van de hele wereld! Zo gepest worden en dan dit volhouden! Je weet NIKS! Hou je mond dan ook en roep niet tegen mij dat je allemaal verhalen hoort…. Als jij zegt Julia te kennen, wat je vanavond hebt gedaan, dan weet je ook dat dit leugens zijn! Of niet Natas!
Het enige juiste zou zijn dat je Julia zegt dat je je vergist hebt en dat je het niet zo bedoelde… Ze is door een hel gegaan het afgelopen jaar, en dan doe jij er nog even een schepje bovenop…. Heel lelijk! Ze zouden dit bij jouw dochter moeten doen! Dan wordt jij ook woest! Heel lelijk! Niet meer doen!
~~~

💔

Abilify – Aripiprapozol

Leave a comment

Zoals jullie het weten hebben we het zwaar…
Erg zwaar met onze zoon van zes, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij abilify…. Ook wel aripiprazol genaamd.
Elke dag kroop hij naast mij om een uur of half vijf en ging dan liggen wiebelen of geluidjes maken (Adhd) uiteraard was slapen voor mij dan klaar…
En vandaag begon mijn dag al om, hou je vast, 3.34!
Hij krijgt al jaren melatonine 5mg en dat werkte tot half vijf….
Dat is nog te doen, alhoewel ik daarin ook veel te weinig slaap krijg…
Ik raak langzaamaan oververmoeid want ik wordt gemarteld door mijn kind, vast weer allemaal niet expres op niet met opzet, maar dit is wel wat ze bij gevangenen doen om ze aan het praten te krijgen… Geloof me, ik geloof dat je gaat praten, je verteld alles wat ze willen horen, als je maar kan slapen…. Onze dagen zijn zo zwaar dat ik echt mijn nachtrust nodig heb om goed te kunnen functioneren overdag…
Ik voel aan alles dat ik aan het breken ben, helemaal als ik een seconde denk aan de zomervakantie, welke over zes weken begint…

HET KAN NIET! Ik denk dat ik degene ben die aan het einde zomer opgenomen moet worden, wat zeg ik…
Halverwege al ben ik bang…
Ik ben OP!! Waarom hoort niemand mij!! Waarom? Waarom luisteren ze niet naar mij….? Willen ze dan echt dat het hier escaleert?
Ik lig nu zo boos in mijn bed…. En hij snapt er niks van… Wil mijn aandacht voortdurend… Ik moet lezen, Beau kan niet lezen, mijn bed is zo warm, zijn bed niet goed, Beau heb honger, Beau moet wc, en elke keer gebaar ik dat hij naar zijn bed moet, waarop hij zegt: “Beau heeft niks gedaan!”. Hij snapt niet wat hij doet… Wat hij teweeg brengt met dit gedrag…. Voortdurend hoor ik getik, geklopt, ge-bbbbbbbb, ge-tttttt, oeoeoeoeoe, mama alsjeblieft helpen, ik kan niet goed…uit zijn kamer komen…. Ik lig me echt ongelooflijk te irriteren want hij moet in zijn bed liggen, als ik dat gebaar zegt hij: “Beau niet moe….”

  • Lief doen tegen hem > Beau komt uit bed
  • Streng doen > Beau komt uit bed
  • Boos doen > Beau komt uit bed
  • Terugleggen 20x zonder enige reactie > Beau komt uit bed
  • Pictogrammen > Beau komt uit bed
  • Planning maken met verwijzers > Beau komt uit bedRazend worden omdat blijkbaar al het andere niet werkt > Beau blijft in bed maar huilt omdat hij het gewoon niet snapt, en ik huil ook, van onmacht, en verdriet, onbegrip en omdat ik oververmoeid ben…. Ik kan het niet meer aan, het breekt mijn hart om hem zo te zien, het breekt mijn hart als ik zo boos moet worden om iets bij hem voor elkaar te krijgen…. Ik ben een emotioneel wrak…. En niemand om ons heen hoort ons (Robert en ik) roepen om hulp….

Kinderbeestfeest!

Leave a comment

Kinderbeestfeest!!!

Even met de stoere mannen van de marechaussee op de foto!!
Beau kan zijn geluk niet op! Zoveel polizien en brandweersammen bij elkaar….
Gisteren ochtend vertelde ik aan hem, om hem toch ook een heel klein beetje voorpret te geven, dat wij hem zouden ophalen van school… Dat maakte hem al zo blij! En dat ik een heel kleine verrassing voor hem had…. Hij sprong op van geluk en riep blij YEEEY…. waarop ik zei… Oh Beau, het is maar een heel kleine verrassing hoor…. Hij was evengoed superblij, maar nooit had hij kunnen dromen dat hij dezelfde avond nog in een groots spektakel zou belanden….
Hij wilde in de eerste instantie ook niet in de brandweerauto… “is verboden” en gewoon met de touringcar… Toen ik hem enige uitleg gaf, snapte hij het en wilde hij zelfs even voorin zitten!!
Uiteindelijk was Beau diep onder de indruk en heeft hij samen met zijn papa, mama en zusje de avond van zijn leven gehad!!

Hij bedankte iedereen voor wat hij kreeg (meestal met een knuffel) en was bij elke giftbag even verbaasd…. “voor Beau?!”.
Want ook dat is Beau!
Een dankbaar, behulpzaam, lief, betrokken, knap en vrolijk kind waar we op deze momenten ook supertrots op zijn!

Dat maakt deze periode voor ons zo moeilijk!

Heb je ook een speciaaltje?

Leave a comment

Als ik zo lees over de eigenschappen van kinderen en volwassenen met autisme, of AD(H)D, of HSP personen, dan bedenk ik me: zijn deze mensen nu echt zo vreemd in hun gedrag of eigenschappen? Maar hoe meer ik er over lees en nadenk, vind ik het eigenlijk van niet.

Eigenlijk vind ik, hoe modern we ook menen te zijn, hoewel we leven in de 2000 tijd; die tijd die we nog geen twintig jaar geleden als de VERRE toekomst zagen, de tijd van computers en robots, de tijd van vooruitgang, maar toch zijn de meeste mensen op deze aardbol, zo, ongelofelijk, verschrikkelijk, levensbedreigend:

BEKROMPEN EN MIDDELEEUWS!!!

Zo verschrikkelijke ouderwetse normen en waarden en ideeën die we er nog steeds op nahouden! JA, ik ben boos ja! Want door die achterlijke bekrompenheid worden mensen, volwassenen alsmede kinderen, met een ‘stoornis’ als paria behandeld! Buitengesloten, met de nek aangekeken, over geroddeld, afgeschilderd als ‘niet opgevoed’ alsof deze mensen als Tarzan in de jungle door wilde apen zijn opgevoed.
Waarom ik dat vind? Zal ik het spellen?
Ik zal een paar voorbeelden geven.
Kinderen met autisme, of een vorm daarvan, hebben bijvoorbeeld meer behoefte om alleen te zijn. In deze bekrompen wereld, waar men altijd maar omringt is door iemand anders, of altijd in contact is met iemand anders, of de constante behoefte heeft om in gezelschap te zijn, wordt dit direct als ‘vreemd’ gezien. Hoezo: ‘Je wilt alleen zijn?’ Want dan ben je vast ziek, of chagrijnig of er is iets mis met je.
Iemand niet aankijken bij het praten, gewoon omdat je inspiratie of ingevingen of voorbeelden zoekt om je verhaal te kunnen vertellen, of bij het luisteren je juist beter kunt concentreren op datgene dat vertelt wordt (zodat je niet de hele tijd die wrat op die onderkin zit te bestuderen, bijvoorbeeld). Alleen al deze handeling wordt als ‘hondsbrutaal’ gezien. Ja, want waar haal je het gore lef vandaan om iemand niet aan te kijken, want dat toon je geen respect. (Dus iemand dwingen om naar je te kijken is wèl respectvol?) Maar goed; nog steeds hebben we dus deze middeleeuwse opvatting. Dus als een kind iemand niet aankijkt; wel hoor, die is niet opgevoed of spoort niet helemaal.
Zomaar aangeraakt worden; soms erg vervelend, maar hé, zo raar is dat toch eigenlijk niet? Als je het logisch bekijkt, is het toch ook raar als iemand, zomaar uit het niets aan jouw lichaam komt? Maar nee, dat is nog steeds, volgens de zogenaamde moderne opvattingen, onbeschoft gedrag of vreemd.
Moeilijke eters, ook zoiets. Als volwassene kun je gewoon zeggen dat je iets niet lekker vindt of niet lust, maar oh, jee, als een kind dit zegt. Dan ben je wederom ‘verkeerd opgevoed’ ‘verwend’ of je hebt vast een stoornis.
Druk gedrag. ‘Daar heb je weer dat vervelende kind met die aandoening…’ Als kind mag je tegenwoordig, net als in de middeleeuwen, stil zitten. Als in een doorzichtige dwangbuis moet je maar je aangeboren nieuwsgierigheid bedwingen. Niet te veel onderzoeken, niet te veel doorvragen en helemaal geen vragen stellen waar volwassenen geen antwoord op hebben.
Even voor de gein; moet je eens om je heen kijken hoeveel volwassenen nagels bijten, friemelen, met een pen tikken, drummen met hun vingers, dwangmatig op hun mobiel kijken, de een na de andere sigaret opsteken. Kortom; dwangmatige handelingen of impulsieve handelingen. Maar dan is het plots normaal.
En zo zijn er veel meer symptomen die door de omgeving als vreemd worden gezien. Terwijl juist de ouderwetse opvattingen vreemd zijn.
Het valt me op dat kinderen met een ‘stoornis’ uit het ASS, zich bij bepaalde mensen vervelender gedragen dan bij anderen. Dit komt gewoonweg omdat deze kinderen eerder gevoelens van anderen oppikken. Als jij heel erg op ze let: voelen ze dat. Als jij een beetje hekel voelt voor dit kind; voelt het kind dat. Als jij zenuwachtig bent; voelt dit kind dat. Als jij verdrietig of boos bent, voelt dit kind dat. Het vervelende is dat dit kind dit niet kan verklaren met woorden. Wellicht begrijpt het kind deze plotselinge gevoelens niet eens. Het kind uit het alleen in het gedrag. Dus wordt het kind plots strontvervelend, of boos, of chagrijnig, of verdrietig, of klierig, of nerveus of druk, of stil.
En vreemd genoeg geeft de persoon die deze reactie veroorzaakt ALTIJD commentaar op dit gedrag, terwijl ze niet eens in deze spiegel kijken.
Zelfs ik, als ouder zijnde, vergeet wel eens in deze spiegel te kijken. Maar als ik er eenmaal in gekeken heb, begrijp ik alles plots.
Dat vreselijke gelet op deze kinderen. Jemig, mensen! Doe niet net alsof JIJ HET opvoedkundig boek van de eeuw hebt geschreven! LAAT ZE!! Laat ze lachen, gieren, brullen, springen, zich smerig maken, klimmen, ontdekken, friemelen, gek doen, gekke bekken trekken, eten met hun handen, fiepen, fladderen, extremen interesses hebben, je doorzien, je een spiegel voor houden, zich terugtrekken als ze willen, geen behoefte aan gezelschap hebben, zich laten verwonderen door alles om zich heen, fantaseren over van alles en nog wat! LAAT ZE!
Bekritiseer ze niet constant!
Bekritiseer de ouders niet constant! Ik heb nog nooit zoveel ‘perfecte ouders’ om me heen gezien. Ja, zelfs kinderloze vrouwen, die het allemaal wel even beter weten. ( Deze mogen van mij helemaal hun mond houden; kom maar eens terug nadat je zelf 9 maanden lang een kind hebt gedragen, met heel veel pijn hebt geworpen en gebroken nachten hebt gehad. En nee; deze gebroken nachten zijn absoluut niet te vergelijken met stapavondjes)
Geloof me; als ouder zijnde weet je wel beter hoor! En zo niet; dan probeer je als ouder zijnde het wel beter.
Hou je mond tegen de ouders; ‘hoe die het eigenlijk zouden moeten doen’.
Hou je mond tegen dit kind, als je niks leuks te zeggen hebt. Kinderen hebben maar 1 vader en 1 moeder. Niet 10.
Let liever op jezelf. Vraag liever jezelf af, waarom je dit gedrag vervelend vindt. Misschien is het kind niet te druk, maar ben jij gewoon te saai. Misschien is dit kind niet te eenkennig, maar ben jij bang voor eenzaamheid. Misschien heeft dit kind niet teveel fantasie, maar ben jij gewoon fantasieloos. Misschien is dit kind niet te verlegen, maar ben jij gewoon te uitbundig. Misschien is dit kind niet te bescheiden, maar heb jij gewoon teveel kapsones. Misschien is dit kind niet dwangmatig met routines, maar ben jij gewoon te chaotisch. Misschien is dit kind niet brutaal, maar zegt dit kind gewoon de waarheid en durf JIJ die niet te horen.
Dus: LAAT ZE!
De ouders hebben het echt wel veel moeilijker dan jij met je ‘normale’ kind. En niet zozeer door hun kind op de opvoeding daarvan, maar vooral om het commentaar van ie-de-reen om zich heen.

LAAT DE OUDERS!

Als ze iets willen vragen of weten; komen ze vanzelf wel.
Want dat is ook niet veranderd, gelukkig, sinds mensenheugenis; vragen staat vrij.
Dus: Laat je ze??

Bedankt.

(Geschreven door xxxx.)

Zorgen voor Daan

Leave a comment

Gisteren de docu Zorg voor Daan van 2doc gekeken… Wat een enorm grote zorg, en wat een toppers zijn zijn ouders….
Waar zij elke dag tegenaan lopen, hebben wij allemaal ook “last” van, alle ouders van gehandicapte kinderen, lichamelijk en geestelijk; het is voor ons allen zwaar en dat de zorgverzekeraar en je omgeving het niet begrijpt en je keer op keer, op keer, op keer alles opnieuw moet uitleggen…
Dat doet je als ouder ook geen goed…
Dat maakt je wanhopig soms, soms verval je in onbegrip, soms in boosheid…soms in verdriet…
Maar altijd bereik je niks..het maakt niet uit.. je moet je er meestal bij neerleggen dat de mensen van wie je iets gedaan wil hebben zich aan de regels moeten houden, hoe schadelijk of onmogelijk dat ook in is binnen jouw gezin of kunnen van jouw bijzondere speciaaltje

Houdt moed lieve papa’s en mama’s, blijf strijden voor jouw eigen speciaaltje…
Ze hebben het zo nodig, iemand die altijd voor hen vecht, onvoorwaardelijk van hen houdt, met alle lusten en ook de lasten….

Gisteren dikke tranen over mijn wangen….

Waarom!?
Niet om de onkunde van de zorgverzekeraar…nee, daar was ik aan gewend…. Nee, hele dikke tranen om het goede nieuws voor Daan, hij kreeg een kamertje om te wonen op de allermooiste plek die je maar kunt bedenken! Een geschenk uit de hemel! Daar kan ik heel hard om huilen, tranen van blijdschap…. Wat een cadeautje zeg!

Jaahhh-riggg

Leave a comment

Ik kan een heel epistel uit mijn pen laten komen over hoe mooi ze is, ik kan ook brieven schrijven over hoe trots ik op haar ben, ik kan ook verhalen vertellen over de stunts welke zij dagelijks uithaalt met haar skeelers of alles op papier zetten over haar altijd opgewekte en opgeruimde karakter… Ik kan ook elke dag allerlei uitspraken plaatsen die iedere keer weer een grote glimlach op mijn gezicht toveren…..
Maar dat doe ik niet!
Vandaag is de dag waar zij al maanden naar toe leeft, ze dacht echt dat het zo lang duurde dat het nooit meer zou gebeuren, ze is al maanden bezig met haar verrassing: “Wat zou het zijn?”.
Het is 23 juli! Eindelijk!

Ze is jarig!
Ons mooie miezemuisje Julia is vandaag 9 jaar!
Blijft zoals je bent Julia!
Je bent de leukste, liefste, mooiste en grappigste dochter die we ons ooit hadden kunnen wensen! We houden #tothemoonandback van jou!