Weer thuis… verdrietig

Leave a comment

Onze Beau’tje….. waar zal ik beginnen?

Hij is zes jaar en sinds 1 september niet meer bij ons thuis maar woont in een geweldige instelling voor dove kinderen met gedragsproblematiek.. het gaat goed met hem, hij krijgt de duidelijkheid en structuur die hij nodig heeft om goed op school te kunnen functioneren..
Voor de grote vakantie ging nog elke dag mijn telefoon om 15:15, dan belde de juf om één of meerdere incidenten in de klas te melden te melden. De zorg voor onze Beau was zo groot dat steeds meer mensen het niet meer aankonden en zich ziek gingen melden. Beroepsopvoeders konden het dus niet meer aan met hem…
Dus Beau is naar een andere locatie gegaan en heeft dus nu ook een andere leerstroom.
Nu was gisteren de eerste keer na een hele lange tijd dat er weer iets is gebeurd.
Beau was aan het steppen tijdens de pauze en legde voor een moment even de step weg en ging even in het huisje op het schoolplein. Een ander kindje (meisje) dacht dat de step vrij was en pakt hem. Waarop Beau in 0,03 seconden van fase één (ontspannen en bereikbaar) naar fase vijf schiet (slaan, schoppen, onbereikbaar) en ramt er op los naar het meisje….. met alle gevolgen van dien… Beau is zo boos dat hij ongeveer 30 minuten is gefixeerd door zijn juf en een achterwacht. Beau kón niet meer rustig worden. De juf (welke van hem houdt) heeft een heel harde klap op haar oog gehad en heeft dus nu een blauw oog, echt heel erg vind ik dit, zij gaat zo liefdevol met hem om, altijd en nu nog spreekt zij haar medelijden naar hem uit: “verschrikkelijk om hem zo te zien, zo verdrietig”. Dit is exact wat wij al jaren voelen… intens verdriet dat onze zoon dus communicatief niet bij machte is om zijn boosheid te doseren en aan te geven..

Gisteren zou onze Beau thuiskomen, hij is elke twee weken van di-mid tot do-ocht thuis en één weekend in de maand. Op woensdag is hij vrij van school en is het bij ons Beau-dag. We zien echt uit naar deze momenten met hem, want we missen hem echt heel erg.. 😢
We weten dat stress van school altijd invloed heeft op thuis, we waren voorbereid…
Hij kwam prima de taxi uit, echter er was een vreemde meneer in huis, de monteur van Ziggo. Een beetje spannend dus. Hij wil op de XboX racen (forza) en dat is prima, tot het moment dat het even niet gaat zoals hij wil, hij dreigt de controller kapot te maken… enz enz… voor ik het in de gaten heb vliegt mijn theeglas door de kamer en Beau lacht erom…
Robert en ik houden hem vast, in de eerste instantie om hem te remmen, toch om te proberen om zijn boosheid te keren… het lukt niet, Beau is woedend en geeft Robert een keiharde stomp op zijn oog en kaak, Beau lacht weer… ik zie aan Robert dat hij pijn heeft en dat hij intens verdrietig wordt, ik voel ook tranen opkomen…
We hebben geen keuze, we nemen hem in de “houdgreep”. Beau is niet te remmen, hij spreekt allemaal lelijke dingen uit. De tv stukmaken, oma straks slaan, kapotbijten arm etc….
Er rollen tranen over mijn wangen, Beau ziet het niet…
Na een minuut of dertig ga ik proberen hem te bereiken… zijn CI is af, dus ik gebaar, na een paar keer lukt het, hij wordt ook verdrietig, we kunnen hem loslaten. Robert zegt rustig dat hij écht pijn heeft, dan gaat hij huilen en lijkt zich wel een beetje te schamen voor wat er is gebeurd. Ik probeer hem uit te leggen hoe hij ook op een andere manier kan laten zien hoe boos hij is. Hij moet huilen, ik knuffel hem, we zijn niet boos, alleen maar verdrietig..
Beau luisterde aandachtig, maar of het ook landen zal, dat zullen we de volgende keer ervaren…
💔

Heftig nieuws… 💔

Leave a comment

Geen idee waar ik zou moeten beginnen, ja, natuurlijk zou ik kunnen beginnen met Hieperdepiep hoera voor mij… Maar dat doe ik niet…
De afgelopen week was nogal heftig…
Dinsdag waren wij nog heerlijk in Emmeloord, bij van der Valk en maakten ons klaar om, na een heerlijke minivakantie, weer terug naar huis te gaan. Wat hebben we het even heerlijk gehad zonder onze kinderen, fijn weer even Robert en Daphne zijn… Soms is dat zo nodig… met onze vier speciale kinderen…
Alles loopt op rolletjes als we thuis komen, en tegen half zeven had ik even een telefoontje en zie bij het wegleggen dat Melinda, (mijn schoonzusje van lang geleden) mij al drie keer heeft gebeld via Facebook…. Ik dacht nog: “Joh, Melinda, waar is de brand?”. Want de contactmomenten waren ook dicht op elkaar…
Toen ik haar terugbelde, ik kon niet bedenken dat het zo slecht zou zijn, en stortte de wereld van Dylan (pddnos type mcdd) in….. Ik kreeg het bericht dat zijn vader, Bob, voor mij “Bobbes“ zojuist was overleden….
Bob en ik hebben in de jaren negentig zo’n vier jaar samengewoond en daar is onze mooie zoon Dylan uit geboren, uit liefde!
De dag dat ik Bob ontmoette, alsof het gisteren was… Liefde op het eerste gezicht bestaat echt, ik heb het meegemaakt! Ik verdronk in zijn heldere blauwe ogen en vanaf de zaterdag erna, dat was 20 april 1989, waren we onafscheidelijk! Ik was zo verliefd! We hadden het heerlijk samen. Ik werd in alle liefde opgenomen in het gezin Heerland en ik had met allemaal een leuke band… Bob en ik, we hadden nooit ruzie, we spraken gewoon met elkaar, we waren aan het proeven en ontdekken en zo stonden we ook in het leven… We waren een beetje hippies…. Zo voelt het nu tenminste….
Dylan was niet gepland, hij was een verrassing voor ons en we waren zo blij met hem! En wat waren wij trots op ons mooie kindje, onze liefdesbaby, we waren nog zo jong en omdat ik nogal overrompeld was door de bevalling en Bob het ook niet goed lukte om te begrijpen hoe het is om een baby te krijgen raakte we elkaar kwijt…. Dat was erg…. Ik heb er zoveel verdriet van gehad en vanzelfsprekend Bob ook, we hebben geen ruzie gemaakt, eigenlijk als ik er aan terugdenk hadden we nooit ruzie, Bob was ook niet het type om ruzie mee te maken of krijgen. Wij hadden dus geen vechtscheiding maar we waren heel respectvol naar elkaar.
Dat was fijn, vooral voor ons mooie kindje.
Soms begrepen we elkaar niet maar we kwamen altijd weer tot elkaar door in gesprek te gaan en te blijven….
Natuurlijk hebben we ook mindere periodes gekend, maar als ik aan ons terug denk en naar onze mooie zoon kijk, kan ik door mijn tranen alleen maar lachen, ik heb het zo leuk gehad met Bob, het was goed zo. Bob was dankbaar dat Robert (mijn echtgenoot) samen met mij en hemzelf de zorg voor Dylan wilde delen, hij was blij en dankbaar dat Robert Dylan als zijn eigen zoon zag en van hem houdt zoals Bob en ik van hem houden.
In de begin jaren van 2000 kreeg Bob een zeer ernstig auto-ongeluk. We dachten dat hij het niet zou halen, maar Bob wilde ons allemaal nog niet missen. Weken lang lag hij in coma… Uren heb ik., soms alleen, soms samen met Ariadne, zijn vrouw en mijn lieve vriendin, aan zijn bed gezeten, boos op hem geweest: “waarom nou Bob? Waarom nou?. Ik heb tegen hem gepraat, zoveel dat hij helemaal gek werd van mijn geklets, soms wist ik zeker dat hij glimlachte….
Hij had ernstige schade overgehouden aan zijn hersenen en kon niet goed meer praten, was niet meer in staat om te lopen en kon zichzelf ook niet meer aan en uitkleden of zelf eten. Het was verschrikkelijk voor hem. Ik had er grote moeite mee om hem zo hulpeloos te zien, zeker in het begin, toen hij er zelf nog geen vrede mee had. Ik hield van hem, hij is de vader van mijn eerstgeborene, dit was zo verdrietig, en Dylan, die er niks van begreep, hij was ook zo verdrietig….. Zo vaak als mogelijk was zijn we op bezoek gegaan en Bob en Dylan knuffelde dan de hele tijd met elkaar…. Dylan kriebelde en masseerde Bob en Bob genoot van alle liefde die hij van zijn zoon kreeg.
De laatste fase van Bobbes’ leven woonde hij in een antroposofische instelling, daar was hij echt gelukkig…..
Toen Melinda vertelde dat Bob was overleden, hij was maar 48 jaar, kwam er direct één woord naar boven: VRIJ!
Bobbes, lieve vriend, lieve ex, lieve vader van onze mooie zoon:
Eindelijk ben je vrij!
Ik gun je zo de rust, dus hoe cliché het ook is:

. . . . . . . . . . . 💙 Rust zacht lieve Bobbes 💙

Gisteren hebben we met elkaar een mooie dienst voor jou gemaakt en hebben we definitief afscheid van elkaar genomen……
En we hebben er samen vaak genoeg over gefilosofeerd, als er iets is na de dood, wijs je mij dan de weg als het mijn tijd is? ❤️💙

Mijn verjaardag 04..08 was geen gewone verjaardag, ‘smiddags is Robert samen met Dylan en de vader van Bob, Bobbes in zijn kist gaan leggen. Voor iedereen een zeer emotioneel gebeuren. Eergister was ik wel jarig, maar ik voelde me helemaal niet zo….😢. ❤️💙

Ik heb respect voor Dylan, terwijl hij afscheid nam van zijn vader en dus voor hem speechte, ik ben onmetelijk trots op onze mooie zoon! 💔

Zorgen om Julia

Leave a comment

Van blij naar machteloosheid en woede in één middagje… We weten allemaal hoe snel het kan gaan, maar zo snel, dit was de bus van links!

Gisterenmiddag was onze dochter zo blij, VAKANTIE!! Ik had er nog over gepost hier…
Zes weken lang geen getreiter, geen gepest, even geen onveiligheid en rust…. Alleen maar leuke dingen doen! Ja, daar had ze zo’n zin in!
Haar geobsedeerde pestkop woont bij ons over de brug aan de overkant, maar dat deert niet, we gaan gewoon niet naar de speeltuin die bij hen achter het huis is… We zoeken ze gewoon niet op.

Op vrijdagavond zat ze tot voor kort op toneel, een heerlijk uitlaatklep, maar door de zomerstop kan ze nu eindelijk op vrijdagavond discozwemmen… Yeeey…. Leuk!
Ze belt haar vriendje, een leuk joch, met een superleuke mama, of hij zin heeft om met haar naar het zwembad te gaan. Dat is bij ons in het dorp veilig, want ze kunnen het zelf op de fiets af en er is veel sociale controle, iedereen kent iedereen, zeg maar…
Hij is blij! Hij wordt ook gepest en ons meisje en hij passen op elkaar. Ze voelen zich veilig bij elkaar. Super dus.
Ze komen bij het zwembad en daar is domper één, de pester is er ook, die gaat dus nooit discozwemmen maar misschien omdat het vakantie is, dat ze nu mag, geen idee, maar ons meisje is een stuk minder blij, maar gaat toch zwemmen, ze heeft van mij geleerd dan toch gewoon te gaan doen wat je al van plan was, anders wordt daardoor wel heel erg beperkt in je vrijheid, we wonen in een heel klein dorp dan…
Zo klein dat de dochter van de hulp van mijn moeder daar werkt en dus haar veiligheid zou kunnen waarborgen in elk opzicht.
De moeder van de pester is er ook.
Onze dochter en haar vriendje gaan weer over op de negeer modus en doet wat ze steeds al deed, ze laat de pester volledig links liggen en blijft uit haar buurt, maar de pester let op haar, en gaat steeds waar zij is, moeder ziet dit niet en zit te kletsen met de badjuf (dochter van de hulp van mijn moeder dus).
Dan ziet het vriendje van mijn dochter dat de pester bij haar moeder staat en naar onze dochter kijkt. Dus zegt dat tegen onze dochter, die haalt haar schouders op en zwemt lekker verder maar twee tellen later wordt ze bij de badjuf geroepen en die zegt tegen onze dochter dat ze uit de buurt moet blijven van haar pester, ze snapt het niet en zegt dat ze dat ook doet, en dat haar pester haar de hele tijd al achtervolgt… Waarop de badjuf zegt dat ze haar wel kent en haar deze waarschuwing niet voor niks geeft natuurlijk! WTF!?
Dan is het plezier natuurlijk over, vanaf nu kan ze dus niet meer naar het zwembad, ze voelt zich daar niet meer veilig.
Ze komt huilend thuis en begrijpt er niks van, ze had de hele tijd gedaan wat ik had gezegd te doen, negeren en uit de buurt blijven en het had niet geholpen….. Zo’n verdriet in haar ogen….. Mijn hart brak!

Ik belde naar het zwembad om te horen wat badjuf te melden had over dit hele voorval, die zegt dat ze allemaal verhalen hoort van de moeder van de pester en dat ze er niet tussen gaat zitten. Waarop ze de verbinding verbreekt, de idioot!
Ik ben in de auto gestapt en heb onderweg nog een keer gebeld en haar verteld dat ik een klacht bij haar baas indien als zij nog een keer de verbinding verbreken zou. Ze hoorde mij kort aan en zei weer dat ze er niet tussen ging zitten en verbrak weer de verbinding….
Ik heb haar een WhatsApp gestuurd met het volgende…
(namen zijn erin, maar dat is dan jammer, er zit niemand uit mijn dorp in deze groep en daarbij als je grote mensen streken uithaalt moet je ook op grote mensen blaren zitten…..)
~~~
“Echt zo fout van jou! Mij ophangen! Woest ben ik al op school, Julia wordt in opdracht van Gyia door kinderen gepest, ik heb 26 getuigen die allemaal doodsbang zijn voor Gyia en anoniem brieven schrijven naar de directie van school….zo bang zijn ze! Julia is al vier jaar niet veilig op school! Door haar! Sinds vier maanden MAG Julia niets meer zeggen omdat ik niet wil horen Julia deed dit, Julia deed dat…ze deed al niks, alleen maar reageren op de misselijkmakende acties van Gyia! Ze MOET haar negeren…en dat doet ze!
Zo zijn we er dus achter gekomen dat Gyia geobsedeerd is door Julia en haar absoluut niet met rust kan laten… Ze krijgt in opdracht van Gyia klappen met een lineaal tegen haar hoofd tijdens de les, heeft een blauw oor en zijkant hoofd en de juf zegt tegen haar dat ze het maar moet negeren, ik heb gedreigd met aangifte van mishandeling, want DAT IS WAT HET IS! Kinderen schrijven in brieven dat ze niet met haar mogen spelen van Gyia en anders gaat ze hen ook pesten, de vriendin van julia werd, omdat ze met Julia speelde ook uitgescholden omdat ze een kutkind was omdat ze met een kutkind speelde enzovoort enzovoort, alles staat op papier! Eindelijk ondernam school actie….ze moesten wel, ik heb het bestuur erbij gehaald! Bang voor een slechte naam! Zij weten dat Gyia geobsedeerd is! En haar moeder geloofd het niet! Die denkt nog steeds dat haar dochter heilig is!

Jij wil je er niet mee bemoeien, DOE DAT DAN OOK NIET! Jij laat mijn dochter in het vervolg met rust en gaat zeker nooit meer tegen haar roepen dat je haar kent, want het enige wat je van haar weet is welke kleur haar ze heeft! Verder weet JIJ niets!
Julia laat Gyia al zeker vier maanden links liggen, sterker nog, negeert haar helemaal, Gyia is lucht! Maar wordt de hele dag geziekt en getreiterd maar ze houdt het vol , ze doet en zegt niks! Mijn dochter is de knapste van de hele wereld! Zo gepest worden en dan dit volhouden! Je weet NIKS! Hou je mond dan ook en roep niet tegen mij dat je allemaal verhalen hoort…. Als jij zegt Julia te kennen, wat je vanavond hebt gedaan, dan weet je ook dat dit leugens zijn! Of niet Natas!
Het enige juiste zou zijn dat je Julia zegt dat je je vergist hebt en dat je het niet zo bedoelde… Ze is door een hel gegaan het afgelopen jaar, en dan doe jij er nog even een schepje bovenop…. Heel lelijk! Ze zouden dit bij jouw dochter moeten doen! Dan wordt jij ook woest! Heel lelijk! Niet meer doen!
~~~

💔

BREAKIN’ NEWS

Leave a comment

BREAKIN’ NEWS:
Het is 6:25, Beau slaapt nog!!
(gister geen aripiprazol gegeven om 18:00)
Vanochtend krijgt hij er één, misschien huil ik morgen wel weer, maar voor nu heb ik geslapen en hij ook!
Wij allemaal!
Ik kan weer even lachen, nadenken, blij zijn….
Vandaag een goede dag!
Yeeey!

Abilify – Aripiprapozol

Leave a comment

Zoals jullie het weten hebben we het zwaar…
Erg zwaar met onze zoon van zes, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij abilify…. Ook wel aripiprazol genaamd.
Elke dag kroop hij naast mij om een uur of half vijf en ging dan liggen wiebelen of geluidjes maken (Adhd) uiteraard was slapen voor mij dan klaar…
En vandaag begon mijn dag al om, hou je vast, 3.34!
Hij krijgt al jaren melatonine 5mg en dat werkte tot half vijf….
Dat is nog te doen, alhoewel ik daarin ook veel te weinig slaap krijg…
Ik raak langzaamaan oververmoeid want ik wordt gemarteld door mijn kind, vast weer allemaal niet expres op niet met opzet, maar dit is wel wat ze bij gevangenen doen om ze aan het praten te krijgen… Geloof me, ik geloof dat je gaat praten, je verteld alles wat ze willen horen, als je maar kan slapen…. Onze dagen zijn zo zwaar dat ik echt mijn nachtrust nodig heb om goed te kunnen functioneren overdag…
Ik voel aan alles dat ik aan het breken ben, helemaal als ik een seconde denk aan de zomervakantie, welke over zes weken begint…

HET KAN NIET! Ik denk dat ik degene ben die aan het einde zomer opgenomen moet worden, wat zeg ik…
Halverwege al ben ik bang…
Ik ben OP!! Waarom hoort niemand mij!! Waarom? Waarom luisteren ze niet naar mij….? Willen ze dan echt dat het hier escaleert?
Ik lig nu zo boos in mijn bed…. En hij snapt er niks van… Wil mijn aandacht voortdurend… Ik moet lezen, Beau kan niet lezen, mijn bed is zo warm, zijn bed niet goed, Beau heb honger, Beau moet wc, en elke keer gebaar ik dat hij naar zijn bed moet, waarop hij zegt: “Beau heeft niks gedaan!”. Hij snapt niet wat hij doet… Wat hij teweeg brengt met dit gedrag…. Voortdurend hoor ik getik, geklopt, ge-bbbbbbbb, ge-tttttt, oeoeoeoeoe, mama alsjeblieft helpen, ik kan niet goed…uit zijn kamer komen…. Ik lig me echt ongelooflijk te irriteren want hij moet in zijn bed liggen, als ik dat gebaar zegt hij: “Beau niet moe….”

  • Lief doen tegen hem > Beau komt uit bed
  • Streng doen > Beau komt uit bed
  • Boos doen > Beau komt uit bed
  • Terugleggen 20x zonder enige reactie > Beau komt uit bed
  • Pictogrammen > Beau komt uit bed
  • Planning maken met verwijzers > Beau komt uit bedRazend worden omdat blijkbaar al het andere niet werkt > Beau blijft in bed maar huilt omdat hij het gewoon niet snapt, en ik huil ook, van onmacht, en verdriet, onbegrip en omdat ik oververmoeid ben…. Ik kan het niet meer aan, het breekt mijn hart om hem zo te zien, het breekt mijn hart als ik zo boos moet worden om iets bij hem voor elkaar te krijgen…. Ik ben een emotioneel wrak…. En niemand om ons heen hoort ons (Robert en ik) roepen om hulp….

Dé brief

Leave a comment

Daar is hij dan, de brief aan Robert en mijzelf, waarin staat dat er voor Beau nog geen plaats is… En gaan wij de zomervakantie dus in met een kind wat thuis niet te handhaven is… Daaronder de reactie van mijn moeder! ❤️💙
_____________________________________________

Beste Daphne en Robe­rt,

Allereerst, wat een goed nieuws dat Beau een Wlz-indicatie heeft gekregen. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat dit dubbele gevoelens bij jullie oproept, zeker omdat jullie al zijn hele leven voor hem zorgen.

Wij hebben de afgelo­pen maanden uitvoerig besproken dat wij pas over kunnen gaan op volledige opname zodra er een geschi­kte indicatie is afg­egeven voor zorg bin­nen Piep. (Deze brief is intelectueel eigendom van deze instelling en mag ik bij wet dus niet publiceren met de naam van de instelling erin, om deze reden is de naam nu geblurred. Red.). Nu dat het geval is, is het helaas nog niet zo dat we Beau ook me­teen volledig kunnen opnemen omdat we hi­er nog niet op zijn voorbereid. Daarnaast hadden wij door het vertrek van een aa­ntal medewerkers op Groep E al nood aan nieuwe medewerkers, waardoor we al alle zeilen moeten bijzet­ten om gedurende de vakantieperiode te voldoen aan de zorgvr­aag van onze huidige bewoners. We hebben nu in ieder geval nog niet voldoende be­geleiders om Beau al te kunnen opnemen voor volledig verblij­f, en we kunnen geen garantie geven dat dit op korte termijn wel gaat kunnen.

We begrijpen wel goed dat jullie toe zijn aan duidelijkheid, en die willen we dan ook bieden door de garantie af te geven dat Beau per 1 sep­tember op groep E van Piep kan komen wonen. Wij zijn en gaan hard aan de sl­ag om de voorwaarden hiervoor te creëren, hiervoor moeten wij op korte termijn nieuwe medewerkers we­rven.
Mochten wij ee­rder voldoende gekwa­lificeerd personeel hebben kunnen aannem­en voor groep E, dan kunnen we de opname­datum mogelijk vervr­oegen. Hiervoor doen wij ons uiterste be­st, maar kunnen dus niet de garantie gev­en dat dit lukt. In de tussentijd is Beau natuurlijk in de afgesproken weekenden gewoon welkom!

Groetjes M.
___________________________________________

Ha lieve kinderen,

Nou daar is de brief dan.

Het is nu dus zwart op wit !

Nu is Beau’tje de hele zomer ( nog) thui­s, misschien wel heel erg druk, maar het is tevens de laatste zomer dat hij helemaal thuis is.

Dat moeten jullie dan toch maar benutten en kwaliteit tijd gaan zoeken.

Ik ben bereid om me daar ook af en toe voor in te zetten mid­dels een fietstochtj­e, zwemfeestje, spe­eltuin bezoek of boo­tuitje.

Het moet toch lukken om daar tòch een mo­oie zomer van te mak­en.

Lieverds , zoals gez­egd allemaal heel du­bbel , maar jullie hebben het toch maar voor elkaar !! Beau zal zich nu beter ku­nnen ontwikkelen en je kunt nu nog niet voorspellen waar dat toe gaat leiden.

Dat zou nog best eens heel goed kunnen uitpakken.

Je kind in liefde lo­slaten , omdat dat het beste voor hem en voor jullie hele ge­zin is. Dat is pure LIEFDE !!

En roept groot respe­ct op.

Alle liefs en ik vind jullie GEWELDIGE ouders !!

een dikke knuffel va­n mam Ingrid

_______________________________________

En ik zit weer te huilen op de bank….. 😧
Enerzijds van de herkenning, anderzijds doet mijn hart gewoon fysiek pijn, maar ook, hoe komen we in vredesnaam de vakantie door! ! Hoe moet ik nou zonder mijn kleine lieve, want dat is ook Beau, vriendje…. Ik mis hem nu al zo!
💙❤️

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46