Verdrietige momenten… 💔

1 Thought

Gisteren was het dan eindelijk zover…
De vertrekdag/opnamedag van onze mooie, lieve maar ook ontzettende agressieve, onvoorspelbare zoon van zes jaar..
De dag begon eigenlijk prima, we hebben samen heerlijk een een dik schuimbad gezeten en elkaars haren lekker ingezeept. Dat was leuk, echter hoorde ik onze XboX roepen; “kom nou met me spelen!!”. Zoonlief wilde na een klein kwartiertje alweer uit bad, hij zei dat hij beneden Cars auto wilde doen, racen dus. Ik had absoluut geen zin in een escalatie zo aan het begin van deze emotionele dag dus we zijn uit bad gegaan en hebben ons aangekleed. We hebben diverse grapjes gemaakt en het werd al gauw weer gezellig. Toen we beneden kwamen wilde hij toch niet racen maar met mijn mini mens-erger-je-nieten, dit spel had hij als afscheidscadeau gekregen van onze ppg-er die de hele zomer met hem gewerkt heeft door hem dagbesteding aan te bieden. Een schot in de roos! Hij leert beurtgedrag, omgaan met teleurstellingen, verliezen, winnen, strategisch denken, lachen, wachten, omgaan met boos zijn… en nog heel veel meer! En hij kan het toch goed, buiten dat hij een echte strateeg is, gooit hij ook nog steeds hoge ogen! Het is absoluut niet nodig om hem te laten winnen, dat gebeurd vanzelf.. steeds als iemand wint feliciteerde wij diegene zichtbaar blij, hij dus ook, maar het gaat om het spelletje dat je speelt en de lol die je ervan hebt. Hij won twee keer en had de grootste pret. Hij kon het vrij goed handelen dat hij eraf gegooid werd… toen kwam zijn grote broer erbij… en hij gooit ons er allebei steeds weer af, dat vindt hij prachtig, tot het moment daar is dat hij door mij, ik had geen keuze en kón niet anders, eraf werd gegooid… hij werd woest en alles vloog door de kamer, jammer, het was toch te ingewikkeld voor hem, verliezen was geen optie, eerder had hij al geprobeerd de regels aan te passen, maar ook daar was ik al niet akkoord mee gegaan. Genadeloos gooide hij alles van tafel!
Pff, heftig weer. Van fase 1 (ontspannen) naar fase 5 (onbereikbaar agressief) in echt 0,02 seconden. We zijn er inmiddels wel een beetje aan gewend maar het is hartverscheurend om hem zo onmachtig te zien, hij is de controle helemaal kwijt over zichzelf. Zo sneu!
Hij mag even rustig worden op de trap. Dat gaat goed. Ik ga ondertussen zijn koffer inpakken en hij begint tegen mij te praten over wat hij mee wil nemen. We pakken samen verder. Dan gaan we onze dochter van de zorgboerderij halen en rijden we door naar Amsterdam. Hij is blij en opgewekt. We kletsen en het is in de auto gezellig. We worden bij de balie opgehaald door zijn pb-er, leuke meid! Hij is zo blij als hij haar ziet, als ik hem vraag wie het is zegt hij haar naam en straalt erbij. Dat zit goed. Duidelijk. We gaan naar de groep en we ontdekken samen dat er een nieuwe (nr3 dus) kledingkast in zijn kamer staat, hij is blij, ik pak zijn koffer uit en klets met zijn pb-er over allerlei zaken. Zoon pakt het spelletje mens-erger-je-niet en wil dat doen. De andere begeleider zegt dat het na het eten wel kan. “Ohh” (teleurstelling 1, de spanning in zijn lijf is al zichtbaar) dan zijn we aan het kletsen aan tafel en hij komt vragen of hij limonade mag, ik vind dit prima en in de keuken wordt hij ineens heel boos. Deze limo mocht hij niet vanwege de suiker (wist ik niet) en ik had gezegd dat het mocht, we proberen het rustig aan hem uit te leggen, misverstand, vergissing, maar hij begint de begeleider al te trappen, ook dreigt hij met de limonadefles om die kapot te maken. Ik voel me diepongelukkig en pak hem bij zijn armen en haal hem uit de situatie, ondertussen check ik mijn omgeving op veiligheid en vooral check ik waar mijn dochter is, het zal niet de eerste keer zijn dat hij na het rustig praten toch nog even haar aanvalt. Ik zie haar niet en praat met hem, hij wordt kalm (zichtbaar) en ik laat hem rustig wat losser.
Hij zegt dat hij het snapt en ik laat hem helemaal los, hij vliegt weg en valt een groepsgenootje aan die gewoon rustig op een kruk zit, het is zo zielig, hij ramt er op los en ik ren op hem af en breng hem resoluut naar zijn kamer, waar hij op zijn bed rustig moet worden… het lukt hem niet, hij is zó boos:.. ik laat hem achter en loop huilend naar de tafel en zeg: “oh ja, waarom zijn we ook alweer hier, ohja daarom!”. Ik kan even niet meer stoppen met huilen…
Dan doet hij zijn deur weer open en er staan direct twee begeleiders bij hem, de een praat met hem, de ander weert hem af. Hij krijgt de opdracht om te stampen op de grond en hij schreeuwt “NEE NIET GOED BOOS!!” en schopt weer gericht op de schenen, ik zie dat hij haar goed raak schopt en dat hij ook ziet dat het zeer doet, hij lacht erom. Ik draai me om en stop met kijken, ik luister wel naar hoe zij het doen, ik kan het niet aanzien.
Na ongeveer 10 minuten is hij gekalmeerd en gaat de groep eten, wij gaan de laatste zaken bespreken met zijn pb-er en gaan even weg van de groep, hij wordt er onzeker van, vraagt: “mama papa naar huis, zus ook?”. We zeggen dat we zo terugkomen en dat hij gaat eten. Hij gaat akkoord.
Als we na een uurtje terugkomen op de groep, zien we dat ze mens-erger-je-niet aan het spelen zijn, het lijkt een leuk tafereeltje maar hij wordt net het bord afgeslagen door zijn zus, hij trekt het niet en valt haar aan, de begeleider die tussen hun inzat vangt de klappen voor onze dochter op en zet hem weer samen met een andere begeleider op zijn kamer.
Ik hoor hem schreeuwen en vechten ondanks dat de deur dicht is, toch kalmeerde hij sneller dan verwacht en stond met een heel verdrietig gezicht ineens voor me, ik ben met hem in de luie stoel gaan zitten en heb nog even uitgelegd hoe het spelletje werkt en dat het juist leuk is om het met elkaar te spelen. Waarop hij zegt: “beau, mama papa julia grote mis” en begint heel hard te huilen, hij wil naar huis! Hij wil niet blijven, houdt mij steviger vast dan ooit! Ik hou hem vast zolang hij wil en sus hem, knuffel en kus hem.. hij kalmeert.. Dan is papa aan de beurt om gedag te zeggen, ze knuffelen lang, hij vraagt of hij dinsdag naar huis mag, we hebben net daarvoor afgesproken dat hij de eerste maand even om de twee weken op dinsdag naar huis gaat, maar zaterdag is het familiefeest en zien we hem alweer, hij is niet blij en huilt heel hard. Het maakt niet meer uit, Robert zegt dat hij zo maar even precies aan de begeleider moet vragen; wat wanneer. Zij kan nog veel beter gebaren. Hij gaat akkoord. Nog een dikke knuf en een kus, we gaan..

Hij wil graag zwaaien en zo gaan we weg, we lopen naar de auto en Beau zwaait tot hij ons niet meer ziet….. 💔

Zorgen om Julia

Leave a comment

Van blij naar machteloosheid en woede in één middagje… We weten allemaal hoe snel het kan gaan, maar zo snel, dit was de bus van links!

Gisterenmiddag was onze dochter zo blij, VAKANTIE!! Ik had er nog over gepost hier…
Zes weken lang geen getreiter, geen gepest, even geen onveiligheid en rust…. Alleen maar leuke dingen doen! Ja, daar had ze zo’n zin in!
Haar geobsedeerde pestkop woont bij ons over de brug aan de overkant, maar dat deert niet, we gaan gewoon niet naar de speeltuin die bij hen achter het huis is… We zoeken ze gewoon niet op.

Op vrijdagavond zat ze tot voor kort op toneel, een heerlijk uitlaatklep, maar door de zomerstop kan ze nu eindelijk op vrijdagavond discozwemmen… Yeeey…. Leuk!
Ze belt haar vriendje, een leuk joch, met een superleuke mama, of hij zin heeft om met haar naar het zwembad te gaan. Dat is bij ons in het dorp veilig, want ze kunnen het zelf op de fiets af en er is veel sociale controle, iedereen kent iedereen, zeg maar…
Hij is blij! Hij wordt ook gepest en ons meisje en hij passen op elkaar. Ze voelen zich veilig bij elkaar. Super dus.
Ze komen bij het zwembad en daar is domper één, de pester is er ook, die gaat dus nooit discozwemmen maar misschien omdat het vakantie is, dat ze nu mag, geen idee, maar ons meisje is een stuk minder blij, maar gaat toch zwemmen, ze heeft van mij geleerd dan toch gewoon te gaan doen wat je al van plan was, anders wordt daardoor wel heel erg beperkt in je vrijheid, we wonen in een heel klein dorp dan…
Zo klein dat de dochter van de hulp van mijn moeder daar werkt en dus haar veiligheid zou kunnen waarborgen in elk opzicht.
De moeder van de pester is er ook.
Onze dochter en haar vriendje gaan weer over op de negeer modus en doet wat ze steeds al deed, ze laat de pester volledig links liggen en blijft uit haar buurt, maar de pester let op haar, en gaat steeds waar zij is, moeder ziet dit niet en zit te kletsen met de badjuf (dochter van de hulp van mijn moeder dus).
Dan ziet het vriendje van mijn dochter dat de pester bij haar moeder staat en naar onze dochter kijkt. Dus zegt dat tegen onze dochter, die haalt haar schouders op en zwemt lekker verder maar twee tellen later wordt ze bij de badjuf geroepen en die zegt tegen onze dochter dat ze uit de buurt moet blijven van haar pester, ze snapt het niet en zegt dat ze dat ook doet, en dat haar pester haar de hele tijd al achtervolgt… Waarop de badjuf zegt dat ze haar wel kent en haar deze waarschuwing niet voor niks geeft natuurlijk! WTF!?
Dan is het plezier natuurlijk over, vanaf nu kan ze dus niet meer naar het zwembad, ze voelt zich daar niet meer veilig.
Ze komt huilend thuis en begrijpt er niks van, ze had de hele tijd gedaan wat ik had gezegd te doen, negeren en uit de buurt blijven en het had niet geholpen….. Zo’n verdriet in haar ogen….. Mijn hart brak!

Ik belde naar het zwembad om te horen wat badjuf te melden had over dit hele voorval, die zegt dat ze allemaal verhalen hoort van de moeder van de pester en dat ze er niet tussen gaat zitten. Waarop ze de verbinding verbreekt, de idioot!
Ik ben in de auto gestapt en heb onderweg nog een keer gebeld en haar verteld dat ik een klacht bij haar baas indien als zij nog een keer de verbinding verbreken zou. Ze hoorde mij kort aan en zei weer dat ze er niet tussen ging zitten en verbrak weer de verbinding….
Ik heb haar een WhatsApp gestuurd met het volgende…
(namen zijn erin, maar dat is dan jammer, er zit niemand uit mijn dorp in deze groep en daarbij als je grote mensen streken uithaalt moet je ook op grote mensen blaren zitten…..)
~~~
“Echt zo fout van jou! Mij ophangen! Woest ben ik al op school, Julia wordt in opdracht van Gyia door kinderen gepest, ik heb 26 getuigen die allemaal doodsbang zijn voor Gyia en anoniem brieven schrijven naar de directie van school….zo bang zijn ze! Julia is al vier jaar niet veilig op school! Door haar! Sinds vier maanden MAG Julia niets meer zeggen omdat ik niet wil horen Julia deed dit, Julia deed dat…ze deed al niks, alleen maar reageren op de misselijkmakende acties van Gyia! Ze MOET haar negeren…en dat doet ze!
Zo zijn we er dus achter gekomen dat Gyia geobsedeerd is door Julia en haar absoluut niet met rust kan laten… Ze krijgt in opdracht van Gyia klappen met een lineaal tegen haar hoofd tijdens de les, heeft een blauw oor en zijkant hoofd en de juf zegt tegen haar dat ze het maar moet negeren, ik heb gedreigd met aangifte van mishandeling, want DAT IS WAT HET IS! Kinderen schrijven in brieven dat ze niet met haar mogen spelen van Gyia en anders gaat ze hen ook pesten, de vriendin van julia werd, omdat ze met Julia speelde ook uitgescholden omdat ze een kutkind was omdat ze met een kutkind speelde enzovoort enzovoort, alles staat op papier! Eindelijk ondernam school actie….ze moesten wel, ik heb het bestuur erbij gehaald! Bang voor een slechte naam! Zij weten dat Gyia geobsedeerd is! En haar moeder geloofd het niet! Die denkt nog steeds dat haar dochter heilig is!

Jij wil je er niet mee bemoeien, DOE DAT DAN OOK NIET! Jij laat mijn dochter in het vervolg met rust en gaat zeker nooit meer tegen haar roepen dat je haar kent, want het enige wat je van haar weet is welke kleur haar ze heeft! Verder weet JIJ niets!
Julia laat Gyia al zeker vier maanden links liggen, sterker nog, negeert haar helemaal, Gyia is lucht! Maar wordt de hele dag geziekt en getreiterd maar ze houdt het vol , ze doet en zegt niks! Mijn dochter is de knapste van de hele wereld! Zo gepest worden en dan dit volhouden! Je weet NIKS! Hou je mond dan ook en roep niet tegen mij dat je allemaal verhalen hoort…. Als jij zegt Julia te kennen, wat je vanavond hebt gedaan, dan weet je ook dat dit leugens zijn! Of niet Natas!
Het enige juiste zou zijn dat je Julia zegt dat je je vergist hebt en dat je het niet zo bedoelde… Ze is door een hel gegaan het afgelopen jaar, en dan doe jij er nog even een schepje bovenop…. Heel lelijk! Ze zouden dit bij jouw dochter moeten doen! Dan wordt jij ook woest! Heel lelijk! Niet meer doen!
~~~

💔

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46

 

Zorgboerderij….

Leave a comment

Omdat onze dochter ook in een zwaar gezin opgroeit, hebben wij besloten dat het voor haar ook goed is om af en toe tot rust te kunnen komen..  En zo kwam er een zorgboerderij in beeld, de boerderij staat in Onderdijk en we zijn met z’n drieën gaan kijken want, Julia kon al een midweek komen in de kerstvakantie…  Wauw! Zo snel al… Het enthousiasme wat de medewerkers uitstralen.. De liefde die doorklinkt in het vertellen over de werkwijze, doelen en kinderen…  Alles bij elkaar…  Zij leven in mijn droom…  

Julia was erg zenuwachtig daags voordat ze heen ging, wij hadden al een paar keer geruststellend gezegd dat ze helemaal geen tijd krijgt om ons ook maar heel even te missen.. Ze was er zelf niet zo gerust op. Toen was de dag aangebroken dat ze mocht pakken, spannend, want wat neem je mee als een hele week met paarden mag gaan werken.. Nou in ieder geval je rijlaarzen… En knuffels en je eigen kussen. Bepakt en bezakt brachten we haar er naar toe. Julia deelde haar kamer met een heel leuk meisje, het klikte meteen tussen de dames. Julia was koud een half uurtje binnen en ze zat al op het paard..  Echt Superleuk! Ik kon in mijn stoutste dromen niet kunnen dromen dat mijn dochter na 10min al zou draven op dit paardje…  Ik groeide van trots…  Mijn meisje..  Wauw! Ze heeft inderdaad een topweek gehad. We kregen halverwege de week een telefoontje dat ze nog nooit zo’n vrolijk, lief en enthousiast kindje hadden gehad…  Wat een compliment, het gaat over ONZE dochter!! Na deze week wilde ik graag een klein verslagje van de boerderij zodat ik toch een beetje een idee kreeg van de begeleiding hoe het was gegaan. En ik kreeg per mail het volgende binnen:
“Logeermidweek kerstvakantie 2017
Julia heeft in de kerstvakantie van maandag 2 januari t/m 6 januari voor het eerst gelogeerd op Leestensch Hof. Vanaf aankomst viel het op dat Julia genoot van het contact met de andere kinderen en de dieren. Ze was gezellig en kon zeer komisch uit de hoek komen. Op maandag heeft Julia paard gereden en later op de dag heeft ze samen met een ander meisje gemend (Shetlander voor de kar). Julia past zich gemakkelijk aan in de voor haar nieuwe groep. Julia is geïnteresseerd in andere kinderen waardoor ze snel contact maakt. In de afgelopen week is het opgevallen dat ondanks het gemakkelijk contact maken Julia het soms lastig vindt om iets tactisch over kan brengen bij de ander. Hierdoor kan het voorkomen dat andere kinderen het al bemoeiend ervaren, terwijl dat niet de intentie van Julia is. Hierin stelt Julia zich wel leerbaar op.
Op dinsdag is de groep naar het zwembad geweest en woensdag zag Julia een aantal bekende uit het dorp. Dit vond ze leuk, maar hield ook contact met haar nieuwe vriendinnetjes. Donderdag en vrijdag zijn er diverse activiteiten op de boerderij gedaan. Julia heeft overal enthousiast aan meegedaan en dit werkte voor de andere kinderen motiverend. Julia heeft gedurende de week geen last van heimwee gehad en heeft vooral aangegeven het erg naar haar zin te hebben. Het slapen deed ze keurig, net als het eten.”

Wauw…  Ik loop niet naast mijn schoenen, ik kan ze gewoon niet meer vinden…  Wat ben ik trots op onze mooie meid… 

Heb je ook een speciaaltje?

Leave a comment

Als ik zo lees over de eigenschappen van kinderen en volwassenen met autisme, of AD(H)D, of HSP personen, dan bedenk ik me: zijn deze mensen nu echt zo vreemd in hun gedrag of eigenschappen? Maar hoe meer ik er over lees en nadenk, vind ik het eigenlijk van niet.

Eigenlijk vind ik, hoe modern we ook menen te zijn, hoewel we leven in de 2000 tijd; die tijd die we nog geen twintig jaar geleden als de VERRE toekomst zagen, de tijd van computers en robots, de tijd van vooruitgang, maar toch zijn de meeste mensen op deze aardbol, zo, ongelofelijk, verschrikkelijk, levensbedreigend:

BEKROMPEN EN MIDDELEEUWS!!!

Zo verschrikkelijke ouderwetse normen en waarden en ideeën die we er nog steeds op nahouden! JA, ik ben boos ja! Want door die achterlijke bekrompenheid worden mensen, volwassenen alsmede kinderen, met een ‘stoornis’ als paria behandeld! Buitengesloten, met de nek aangekeken, over geroddeld, afgeschilderd als ‘niet opgevoed’ alsof deze mensen als Tarzan in de jungle door wilde apen zijn opgevoed.
Waarom ik dat vind? Zal ik het spellen?
Ik zal een paar voorbeelden geven.
Kinderen met autisme, of een vorm daarvan, hebben bijvoorbeeld meer behoefte om alleen te zijn. In deze bekrompen wereld, waar men altijd maar omringt is door iemand anders, of altijd in contact is met iemand anders, of de constante behoefte heeft om in gezelschap te zijn, wordt dit direct als ‘vreemd’ gezien. Hoezo: ‘Je wilt alleen zijn?’ Want dan ben je vast ziek, of chagrijnig of er is iets mis met je.
Iemand niet aankijken bij het praten, gewoon omdat je inspiratie of ingevingen of voorbeelden zoekt om je verhaal te kunnen vertellen, of bij het luisteren je juist beter kunt concentreren op datgene dat vertelt wordt (zodat je niet de hele tijd die wrat op die onderkin zit te bestuderen, bijvoorbeeld). Alleen al deze handeling wordt als ‘hondsbrutaal’ gezien. Ja, want waar haal je het gore lef vandaan om iemand niet aan te kijken, want dat toon je geen respect. (Dus iemand dwingen om naar je te kijken is wèl respectvol?) Maar goed; nog steeds hebben we dus deze middeleeuwse opvatting. Dus als een kind iemand niet aankijkt; wel hoor, die is niet opgevoed of spoort niet helemaal.
Zomaar aangeraakt worden; soms erg vervelend, maar hé, zo raar is dat toch eigenlijk niet? Als je het logisch bekijkt, is het toch ook raar als iemand, zomaar uit het niets aan jouw lichaam komt? Maar nee, dat is nog steeds, volgens de zogenaamde moderne opvattingen, onbeschoft gedrag of vreemd.
Moeilijke eters, ook zoiets. Als volwassene kun je gewoon zeggen dat je iets niet lekker vindt of niet lust, maar oh, jee, als een kind dit zegt. Dan ben je wederom ‘verkeerd opgevoed’ ‘verwend’ of je hebt vast een stoornis.
Druk gedrag. ‘Daar heb je weer dat vervelende kind met die aandoening…’ Als kind mag je tegenwoordig, net als in de middeleeuwen, stil zitten. Als in een doorzichtige dwangbuis moet je maar je aangeboren nieuwsgierigheid bedwingen. Niet te veel onderzoeken, niet te veel doorvragen en helemaal geen vragen stellen waar volwassenen geen antwoord op hebben.
Even voor de gein; moet je eens om je heen kijken hoeveel volwassenen nagels bijten, friemelen, met een pen tikken, drummen met hun vingers, dwangmatig op hun mobiel kijken, de een na de andere sigaret opsteken. Kortom; dwangmatige handelingen of impulsieve handelingen. Maar dan is het plots normaal.
En zo zijn er veel meer symptomen die door de omgeving als vreemd worden gezien. Terwijl juist de ouderwetse opvattingen vreemd zijn.
Het valt me op dat kinderen met een ‘stoornis’ uit het ASS, zich bij bepaalde mensen vervelender gedragen dan bij anderen. Dit komt gewoonweg omdat deze kinderen eerder gevoelens van anderen oppikken. Als jij heel erg op ze let: voelen ze dat. Als jij een beetje hekel voelt voor dit kind; voelt het kind dat. Als jij zenuwachtig bent; voelt dit kind dat. Als jij verdrietig of boos bent, voelt dit kind dat. Het vervelende is dat dit kind dit niet kan verklaren met woorden. Wellicht begrijpt het kind deze plotselinge gevoelens niet eens. Het kind uit het alleen in het gedrag. Dus wordt het kind plots strontvervelend, of boos, of chagrijnig, of verdrietig, of klierig, of nerveus of druk, of stil.
En vreemd genoeg geeft de persoon die deze reactie veroorzaakt ALTIJD commentaar op dit gedrag, terwijl ze niet eens in deze spiegel kijken.
Zelfs ik, als ouder zijnde, vergeet wel eens in deze spiegel te kijken. Maar als ik er eenmaal in gekeken heb, begrijp ik alles plots.
Dat vreselijke gelet op deze kinderen. Jemig, mensen! Doe niet net alsof JIJ HET opvoedkundig boek van de eeuw hebt geschreven! LAAT ZE!! Laat ze lachen, gieren, brullen, springen, zich smerig maken, klimmen, ontdekken, friemelen, gek doen, gekke bekken trekken, eten met hun handen, fiepen, fladderen, extremen interesses hebben, je doorzien, je een spiegel voor houden, zich terugtrekken als ze willen, geen behoefte aan gezelschap hebben, zich laten verwonderen door alles om zich heen, fantaseren over van alles en nog wat! LAAT ZE!
Bekritiseer ze niet constant!
Bekritiseer de ouders niet constant! Ik heb nog nooit zoveel ‘perfecte ouders’ om me heen gezien. Ja, zelfs kinderloze vrouwen, die het allemaal wel even beter weten. ( Deze mogen van mij helemaal hun mond houden; kom maar eens terug nadat je zelf 9 maanden lang een kind hebt gedragen, met heel veel pijn hebt geworpen en gebroken nachten hebt gehad. En nee; deze gebroken nachten zijn absoluut niet te vergelijken met stapavondjes)
Geloof me; als ouder zijnde weet je wel beter hoor! En zo niet; dan probeer je als ouder zijnde het wel beter.
Hou je mond tegen de ouders; ‘hoe die het eigenlijk zouden moeten doen’.
Hou je mond tegen dit kind, als je niks leuks te zeggen hebt. Kinderen hebben maar 1 vader en 1 moeder. Niet 10.
Let liever op jezelf. Vraag liever jezelf af, waarom je dit gedrag vervelend vindt. Misschien is het kind niet te druk, maar ben jij gewoon te saai. Misschien is dit kind niet te eenkennig, maar ben jij bang voor eenzaamheid. Misschien heeft dit kind niet teveel fantasie, maar ben jij gewoon fantasieloos. Misschien is dit kind niet te verlegen, maar ben jij gewoon te uitbundig. Misschien is dit kind niet te bescheiden, maar heb jij gewoon teveel kapsones. Misschien is dit kind niet dwangmatig met routines, maar ben jij gewoon te chaotisch. Misschien is dit kind niet brutaal, maar zegt dit kind gewoon de waarheid en durf JIJ die niet te horen.
Dus: LAAT ZE!
De ouders hebben het echt wel veel moeilijker dan jij met je ‘normale’ kind. En niet zozeer door hun kind op de opvoeding daarvan, maar vooral om het commentaar van ie-de-reen om zich heen.

LAAT DE OUDERS!

Als ze iets willen vragen of weten; komen ze vanzelf wel.
Want dat is ook niet veranderd, gelukkig, sinds mensenheugenis; vragen staat vrij.
Dus: Laat je ze??

Bedankt.

(Geschreven door xxxx.)

Schooldingen

Leave a comment

❤️ Julia (asperger) heeft begin vorig schooljaar besloten om een spreekbeurt over autisme te geven. Maar omdat zij het toch een beetje angstig vond, vooral om gepest te worden nadien, hebben we, in samenspraak met de twee leerkrachten en de begeleider op school, afgesproken om dit in groep 6, dit schooljaar dus, te doen. Een van de twee juffen, van vorig jaar, nou ja, laten we het erop houden dat ze gewoon onze dochter, het fenomeen autisme ook al helemaal niet begreep en daar ook geen moeite voor deed, en vooral met dwang en machtsvertoon probeerde doelen te bereiken. Nog van de oude stempel zeg maar…vastgeroest in achterhaalde ouderwetse idealen zullen we maar zeggen…

Dit was even de inleiding… Want…..

Gisteren was er een klasgenootje bij ons aan het spelen en onze dochter komt in tranen naar ons toe en vertelde dat die bewuste juf tegen de HELFT van de klas, zonder enige aanleiding heeft verteld dat de kinderen maar een beetje rekening met haar moeten houden, want ze heeft autisme, dus of ze allemaal niet zo boos willen worden op haar omdat ze dus autisme heeft.
Uiteraard was ik in de veronderstelling dat dit dus gisteren gebeurde, maar dat was dus niet zo, het gebeurde vorig schooljaar al…
Ongelooflijk dat dit niet is teruggekoppeld aan ons en dat we dit nu horen via een klasgenootje van negen jaar!
De moeder van dit meisje werkt met autisten en zodoende wist zij er best wel veel over te vertellen voor een negenjarige, maar de rest van de klas…. Geen idee!

De juf in kwestie had al mijn kleur haar helemaal niet, maar nu zijn mijn remmen stuk gegaan, wat een pieperdepiep!!!

Mama’s en papa’s, hoe zouden jullie hier nou mee omgaan?!

Mijn gevoel zegt: “Aanpakken..!”

❤️

Update* 19.12.2016

Heb uiteraard direct de directie van de school verteld wat het meisje ons had gezegd. School is het gaan navragen bij de desbetreffende juf en zij wist echt van niets..  Daarna hebben ze het meisje nog een keer gevraagd te vertellen wat er nou gebeurd was..  Bleek uiteindelijk dat de juf het niet heeft benoemd maar dat het meisje, hoe slim, zelf de conclusie had getrokken, dit omdat de moeder van het meisje met autisten werkt. Ik vind dat wel heel erg knap voor een 8 jarige. Dat meisje neemt het nu heel vaak op voor onze dochter omdat zij dus wel begrijpt wat er met Julia is. En ze spelen soms samen…  Eén echte vriendin…  Dankzij de juf die mijn kleur haar niet heeft…

Ik mag mijn vooroordelen ook wel eens herzien…

Ze bestaan nog steeds, de goeden!!

Leave a comment

Pfff, ik moet even een paar tranen wegpinken! Er bestaan nog goede mensen! Wauw!!

Ik was op de diverse verkoopsites aan het zoeken naar een leuk bedje en wat andere meubeltjes voor onze jongste, die vanaf aanstaande donderdag elke twee weken vier nachtjes uit logeren gaat. Ik zag echt een supermooi kamertje, er werd 75,- gevraagd, maar er was al tot 150,- geboden. Ik heb toch de stoute schoenen aangedaan en onderstaande mail gestuurd, met daaronder hun reactie…

“Ik zoek snel een kinderkamer voor onze dove autistische zoon van vijf jaar. Hij gaat week op week af logeren in een instelling voor dove kindjes met gedragsstoornissen.
Wij vinden het heel erg moeilijk om deze beslissing te nemen en willen het zo leuk mogelijk voor hem maken.
We kunnen ook een bed, kast en bureautje van deze instelling krijgen echter dat zijn van die echte instellingsbedden/kasten etc. met sloten erop.
Wij willen heel graag dat onze zoon daar met plezier heen gaat en we willen heel graag een kamertje voor hem waar hij zich in thuis voelt zodat het verdriet als hij moet gaan slapen een beetje minder is omdat het lijkt op thuis.
Ik vind het al verdrietig dat ik dan niet bij hem ben om hem in te stoppen, hij is ook nog maar vijf jaar..
Ons budget is niet heel erg ruim en ik zou willen vragen of u ons wilt helpen om het kamertje tegen 75,- te “schenken” aan onze zoon.
Het fijne hier van is dat we dan ook in een keer klaar zijn.
Hij gaat donderdag as. voor de eerste keer heen en we willen het graag voor die tijd al ophalen of anders wanneer het jullie zou schikken.
U zou ons een heel groot plezier doen en ons ontzettend helpen, hopelijk is dat voor u ook wat waard, voor ons zou het goud waard zijn!
Ik hoop niet dat u dit ziet als een bedelmail, want dat is absoluut niet mijn intentie, ik hoop gewoon heel erg op uw hulp!

Met vriendelijke groet,

Daphne”
____________________________________________________

“Beste Daphne,
Als vader van een ‘godzijdank’ gezonde dochter van 5 jaar, wil ik jullie de kamer mede namens mijn medewerkers, vrouw en dochter Bobbie met liefde geheel schenken!
Gebruik die 75,- alsjeblieft voor iets anders moois of fijns!
We kunnen ook zeker zorgen dat het voor donderdag geregeld wordt!

Dank voor je indrukwekkende mail en ik wens jullie alle kracht en sterkte toe!!!”

Paar mailtjes later blijkt dat ze de kamer ook nog komen brengen! Hoe lief is dat!!!!

Ze bestaan echt!!! WAUW!

Jaahhh-riggg

Leave a comment

Ik kan een heel epistel uit mijn pen laten komen over hoe mooi ze is, ik kan ook brieven schrijven over hoe trots ik op haar ben, ik kan ook verhalen vertellen over de stunts welke zij dagelijks uithaalt met haar skeelers of alles op papier zetten over haar altijd opgewekte en opgeruimde karakter… Ik kan ook elke dag allerlei uitspraken plaatsen die iedere keer weer een grote glimlach op mijn gezicht toveren…..
Maar dat doe ik niet!
Vandaag is de dag waar zij al maanden naar toe leeft, ze dacht echt dat het zo lang duurde dat het nooit meer zou gebeuren, ze is al maanden bezig met haar verrassing: “Wat zou het zijn?”.
Het is 23 juli! Eindelijk!

Ze is jarig!
Ons mooie miezemuisje Julia is vandaag 9 jaar!
Blijft zoals je bent Julia!
Je bent de leukste, liefste, mooiste en grappigste dochter die we ons ooit hadden kunnen wensen! We houden #tothemoonandback van jou!