Abilify – Aripiprapozol

Leave a comment

Zoals jullie het weten hebben we het zwaar…
Erg zwaar met onze zoon van zes, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij abilify…. Ook wel aripiprazol genaamd.
Elke dag kroop hij naast mij om een uur of half vijf en ging dan liggen wiebelen of geluidjes maken (Adhd) uiteraard was slapen voor mij dan klaar…
En vandaag begon mijn dag al om, hou je vast, 3.34!
Hij krijgt al jaren melatonine 5mg en dat werkte tot half vijf….
Dat is nog te doen, alhoewel ik daarin ook veel te weinig slaap krijg…
Ik raak langzaamaan oververmoeid want ik wordt gemarteld door mijn kind, vast weer allemaal niet expres op niet met opzet, maar dit is wel wat ze bij gevangenen doen om ze aan het praten te krijgen… Geloof me, ik geloof dat je gaat praten, je verteld alles wat ze willen horen, als je maar kan slapen…. Onze dagen zijn zo zwaar dat ik echt mijn nachtrust nodig heb om goed te kunnen functioneren overdag…
Ik voel aan alles dat ik aan het breken ben, helemaal als ik een seconde denk aan de zomervakantie, welke over zes weken begint…

HET KAN NIET! Ik denk dat ik degene ben die aan het einde zomer opgenomen moet worden, wat zeg ik…
Halverwege al ben ik bang…
Ik ben OP!! Waarom hoort niemand mij!! Waarom? Waarom luisteren ze niet naar mij….? Willen ze dan echt dat het hier escaleert?
Ik lig nu zo boos in mijn bed…. En hij snapt er niks van… Wil mijn aandacht voortdurend… Ik moet lezen, Beau kan niet lezen, mijn bed is zo warm, zijn bed niet goed, Beau heb honger, Beau moet wc, en elke keer gebaar ik dat hij naar zijn bed moet, waarop hij zegt: “Beau heeft niks gedaan!”. Hij snapt niet wat hij doet… Wat hij teweeg brengt met dit gedrag…. Voortdurend hoor ik getik, geklopt, ge-bbbbbbbb, ge-tttttt, oeoeoeoeoe, mama alsjeblieft helpen, ik kan niet goed…uit zijn kamer komen…. Ik lig me echt ongelooflijk te irriteren want hij moet in zijn bed liggen, als ik dat gebaar zegt hij: “Beau niet moe….”

  • Lief doen tegen hem > Beau komt uit bed
  • Streng doen > Beau komt uit bed
  • Boos doen > Beau komt uit bed
  • Terugleggen 20x zonder enige reactie > Beau komt uit bed
  • Pictogrammen > Beau komt uit bed
  • Planning maken met verwijzers > Beau komt uit bedRazend worden omdat blijkbaar al het andere niet werkt > Beau blijft in bed maar huilt omdat hij het gewoon niet snapt, en ik huil ook, van onmacht, en verdriet, onbegrip en omdat ik oververmoeid ben…. Ik kan het niet meer aan, het breekt mijn hart om hem zo te zien, het breekt mijn hart als ik zo boos moet worden om iets bij hem voor elkaar te krijgen…. Ik ben een emotioneel wrak…. En niemand om ons heen hoort ons (Robert en ik) roepen om hulp….

Dé brief

Leave a comment

Daar is hij dan, de brief aan Robert en mijzelf, waarin staat dat er voor Beau nog geen plaats is… En gaan wij de zomervakantie dus in met een kind wat thuis niet te handhaven is… Daaronder de reactie van mijn moeder! ❤️💙
_____________________________________________

Beste Daphne en Robe­rt,

Allereerst, wat een goed nieuws dat Beau een Wlz-indicatie heeft gekregen. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat dit dubbele gevoelens bij jullie oproept, zeker omdat jullie al zijn hele leven voor hem zorgen.

Wij hebben de afgelo­pen maanden uitvoerig besproken dat wij pas over kunnen gaan op volledige opname zodra er een geschi­kte indicatie is afg­egeven voor zorg bin­nen Piep. (Deze brief is intelectueel eigendom van deze instelling en mag ik bij wet dus niet publiceren met de naam van de instelling erin, om deze reden is de naam nu geblurred. Red.). Nu dat het geval is, is het helaas nog niet zo dat we Beau ook me­teen volledig kunnen opnemen omdat we hi­er nog niet op zijn voorbereid. Daarnaast hadden wij door het vertrek van een aa­ntal medewerkers op Groep E al nood aan nieuwe medewerkers, waardoor we al alle zeilen moeten bijzet­ten om gedurende de vakantieperiode te voldoen aan de zorgvr­aag van onze huidige bewoners. We hebben nu in ieder geval nog niet voldoende be­geleiders om Beau al te kunnen opnemen voor volledig verblij­f, en we kunnen geen garantie geven dat dit op korte termijn wel gaat kunnen.

We begrijpen wel goed dat jullie toe zijn aan duidelijkheid, en die willen we dan ook bieden door de garantie af te geven dat Beau per 1 sep­tember op groep E van Piep kan komen wonen. Wij zijn en gaan hard aan de sl­ag om de voorwaarden hiervoor te creëren, hiervoor moeten wij op korte termijn nieuwe medewerkers we­rven.
Mochten wij ee­rder voldoende gekwa­lificeerd personeel hebben kunnen aannem­en voor groep E, dan kunnen we de opname­datum mogelijk vervr­oegen. Hiervoor doen wij ons uiterste be­st, maar kunnen dus niet de garantie gev­en dat dit lukt. In de tussentijd is Beau natuurlijk in de afgesproken weekenden gewoon welkom!

Groetjes M.
___________________________________________

Ha lieve kinderen,

Nou daar is de brief dan.

Het is nu dus zwart op wit !

Nu is Beau’tje de hele zomer ( nog) thui­s, misschien wel heel erg druk, maar het is tevens de laatste zomer dat hij helemaal thuis is.

Dat moeten jullie dan toch maar benutten en kwaliteit tijd gaan zoeken.

Ik ben bereid om me daar ook af en toe voor in te zetten mid­dels een fietstochtj­e, zwemfeestje, spe­eltuin bezoek of boo­tuitje.

Het moet toch lukken om daar tòch een mo­oie zomer van te mak­en.

Lieverds , zoals gez­egd allemaal heel du­bbel , maar jullie hebben het toch maar voor elkaar !! Beau zal zich nu beter ku­nnen ontwikkelen en je kunt nu nog niet voorspellen waar dat toe gaat leiden.

Dat zou nog best eens heel goed kunnen uitpakken.

Je kind in liefde lo­slaten , omdat dat het beste voor hem en voor jullie hele ge­zin is. Dat is pure LIEFDE !!

En roept groot respe­ct op.

Alle liefs en ik vind jullie GEWELDIGE ouders !!

een dikke knuffel va­n mam Ingrid

_______________________________________

En ik zit weer te huilen op de bank….. 😧
Enerzijds van de herkenning, anderzijds doet mijn hart gewoon fysiek pijn, maar ook, hoe komen we in vredesnaam de vakantie door! ! Hoe moet ik nou zonder mijn kleine lieve, want dat is ook Beau, vriendje…. Ik mis hem nu al zo!
💙❤️

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46

 

Spellen voor beginnelingen

Leave a comment

Zo mooi, Beau leert met gebaren spellen op school, zo ziet hij de placemat van Robert en gaat alle letters met gebaren spellen r-o-b-e-r-t, waarop ik zeg: “Goed van jou Beau, wat staat daar dan?” Beau zegt: “papa…!!”
Daarna is de placemat van Julia aan de beurt. Hij kent de letter j nog niet, dus die leer ik hem, waarop hij foutloos met lettergebaren de naam Julia spelt. Ik vraag nog een keer, na het vijf x te hebben voorgedaan, wat er staat. Beau weet het al heel goed, er staat “zusje”.

Daahaag Beau 💔

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “

Daar sta ik dan… Zwaaiend in tranen..

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “