Weer thuis… verdrietig

Leave a comment

Onze Beau’tje….. waar zal ik beginnen?

Hij is zes jaar en sinds 1 september niet meer bij ons thuis maar woont in een geweldige instelling voor dove kinderen met gedragsproblematiek.. het gaat goed met hem, hij krijgt de duidelijkheid en structuur die hij nodig heeft om goed op school te kunnen functioneren..
Voor de grote vakantie ging nog elke dag mijn telefoon om 15:15, dan belde de juf om één of meerdere incidenten in de klas te melden te melden. De zorg voor onze Beau was zo groot dat steeds meer mensen het niet meer aankonden en zich ziek gingen melden. Beroepsopvoeders konden het dus niet meer aan met hem…
Dus Beau is naar een andere locatie gegaan en heeft dus nu ook een andere leerstroom.
Nu was gisteren de eerste keer na een hele lange tijd dat er weer iets is gebeurd.
Beau was aan het steppen tijdens de pauze en legde voor een moment even de step weg en ging even in het huisje op het schoolplein. Een ander kindje (meisje) dacht dat de step vrij was en pakt hem. Waarop Beau in 0,03 seconden van fase één (ontspannen en bereikbaar) naar fase vijf schiet (slaan, schoppen, onbereikbaar) en ramt er op los naar het meisje….. met alle gevolgen van dien… Beau is zo boos dat hij ongeveer 30 minuten is gefixeerd door zijn juf en een achterwacht. Beau kón niet meer rustig worden. De juf (welke van hem houdt) heeft een heel harde klap op haar oog gehad en heeft dus nu een blauw oog, echt heel erg vind ik dit, zij gaat zo liefdevol met hem om, altijd en nu nog spreekt zij haar medelijden naar hem uit: “verschrikkelijk om hem zo te zien, zo verdrietig”. Dit is exact wat wij al jaren voelen… intens verdriet dat onze zoon dus communicatief niet bij machte is om zijn boosheid te doseren en aan te geven..

Gisteren zou onze Beau thuiskomen, hij is elke twee weken van di-mid tot do-ocht thuis en één weekend in de maand. Op woensdag is hij vrij van school en is het bij ons Beau-dag. We zien echt uit naar deze momenten met hem, want we missen hem echt heel erg.. 😢
We weten dat stress van school altijd invloed heeft op thuis, we waren voorbereid…
Hij kwam prima de taxi uit, echter er was een vreemde meneer in huis, de monteur van Ziggo. Een beetje spannend dus. Hij wil op de XboX racen (forza) en dat is prima, tot het moment dat het even niet gaat zoals hij wil, hij dreigt de controller kapot te maken… enz enz… voor ik het in de gaten heb vliegt mijn theeglas door de kamer en Beau lacht erom…
Robert en ik houden hem vast, in de eerste instantie om hem te remmen, toch om te proberen om zijn boosheid te keren… het lukt niet, Beau is woedend en geeft Robert een keiharde stomp op zijn oog en kaak, Beau lacht weer… ik zie aan Robert dat hij pijn heeft en dat hij intens verdrietig wordt, ik voel ook tranen opkomen…
We hebben geen keuze, we nemen hem in de “houdgreep”. Beau is niet te remmen, hij spreekt allemaal lelijke dingen uit. De tv stukmaken, oma straks slaan, kapotbijten arm etc….
Er rollen tranen over mijn wangen, Beau ziet het niet…
Na een minuut of dertig ga ik proberen hem te bereiken… zijn CI is af, dus ik gebaar, na een paar keer lukt het, hij wordt ook verdrietig, we kunnen hem loslaten. Robert zegt rustig dat hij écht pijn heeft, dan gaat hij huilen en lijkt zich wel een beetje te schamen voor wat er is gebeurd. Ik probeer hem uit te leggen hoe hij ook op een andere manier kan laten zien hoe boos hij is. Hij moet huilen, ik knuffel hem, we zijn niet boos, alleen maar verdrietig..
Beau luisterde aandachtig, maar of het ook landen zal, dat zullen we de volgende keer ervaren…
💔

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46

 

Schooldingen

Leave a comment

❤️ Julia (asperger) heeft begin vorig schooljaar besloten om een spreekbeurt over autisme te geven. Maar omdat zij het toch een beetje angstig vond, vooral om gepest te worden nadien, hebben we, in samenspraak met de twee leerkrachten en de begeleider op school, afgesproken om dit in groep 6, dit schooljaar dus, te doen. Een van de twee juffen, van vorig jaar, nou ja, laten we het erop houden dat ze gewoon onze dochter, het fenomeen autisme ook al helemaal niet begreep en daar ook geen moeite voor deed, en vooral met dwang en machtsvertoon probeerde doelen te bereiken. Nog van de oude stempel zeg maar…vastgeroest in achterhaalde ouderwetse idealen zullen we maar zeggen…

Dit was even de inleiding… Want…..

Gisteren was er een klasgenootje bij ons aan het spelen en onze dochter komt in tranen naar ons toe en vertelde dat die bewuste juf tegen de HELFT van de klas, zonder enige aanleiding heeft verteld dat de kinderen maar een beetje rekening met haar moeten houden, want ze heeft autisme, dus of ze allemaal niet zo boos willen worden op haar omdat ze dus autisme heeft.
Uiteraard was ik in de veronderstelling dat dit dus gisteren gebeurde, maar dat was dus niet zo, het gebeurde vorig schooljaar al…
Ongelooflijk dat dit niet is teruggekoppeld aan ons en dat we dit nu horen via een klasgenootje van negen jaar!
De moeder van dit meisje werkt met autisten en zodoende wist zij er best wel veel over te vertellen voor een negenjarige, maar de rest van de klas…. Geen idee!

De juf in kwestie had al mijn kleur haar helemaal niet, maar nu zijn mijn remmen stuk gegaan, wat een pieperdepiep!!!

Mama’s en papa’s, hoe zouden jullie hier nou mee omgaan?!

Mijn gevoel zegt: “Aanpakken..!”

❤️

Update* 19.12.2016

Heb uiteraard direct de directie van de school verteld wat het meisje ons had gezegd. School is het gaan navragen bij de desbetreffende juf en zij wist echt van niets..  Daarna hebben ze het meisje nog een keer gevraagd te vertellen wat er nou gebeurd was..  Bleek uiteindelijk dat de juf het niet heeft benoemd maar dat het meisje, hoe slim, zelf de conclusie had getrokken, dit omdat de moeder van het meisje met autisten werkt. Ik vind dat wel heel erg knap voor een 8 jarige. Dat meisje neemt het nu heel vaak op voor onze dochter omdat zij dus wel begrijpt wat er met Julia is. En ze spelen soms samen…  Eén echte vriendin…  Dankzij de juf die mijn kleur haar niet heeft…

Ik mag mijn vooroordelen ook wel eens herzien…

De spreekbeurt!

Leave a comment

Julia gaat een spreekbeurt houden op school.
Uiteraard zou een medewerker van de organisatie Actiezorg haar ermee helpen.
Ze hadden er samen al zeker twee uur aan gewerkt. Ik schrok echt toen ik het zag, het was ten eerste zo weinig dat het echt niet duidelijk was waarover het ging. Ten tweede was het helemaal niet op kinderen gericht. Ik vroeg me af wat zij nou toch die twee uur hebben gedaan.

Ik heb het opgepakt en nu is hij naar mijn inziens af.

Ik heb hem geüpload in .ppt en .pps bestand.
Voor de mensen die hem graag willen gebruiken voor hun kleine meid of knul.

Ook ik heb de basis gepikt van iemand en heb hem in z’n geheel aangepast naar het gedrag van mijn dochter.

 

Dit is ‘m nog ruw, je kunt deze dus helemaal aanpassen spreekbeurt-autisme-asperger

Hier de powerpoint presentatie spreekbeurt-autisme-asperger