BREAKIN’ NEWS

Leave a comment

BREAKIN’ NEWS:
Het is 6:25, Beau slaapt nog!!
(gister geen aripiprazol gegeven om 18:00)
Vanochtend krijgt hij er één, misschien huil ik morgen wel weer, maar voor nu heb ik geslapen en hij ook!
Wij allemaal!
Ik kan weer even lachen, nadenken, blij zijn….
Vandaag een goede dag!
Yeeey!

Dé brief

Leave a comment

Daar is hij dan, de brief aan Robert en mijzelf, waarin staat dat er voor Beau nog geen plaats is… En gaan wij de zomervakantie dus in met een kind wat thuis niet te handhaven is… Daaronder de reactie van mijn moeder! ❤️💙
_____________________________________________

Beste Daphne en Robe­rt,

Allereerst, wat een goed nieuws dat Beau een Wlz-indicatie heeft gekregen. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat dit dubbele gevoelens bij jullie oproept, zeker omdat jullie al zijn hele leven voor hem zorgen.

Wij hebben de afgelo­pen maanden uitvoerig besproken dat wij pas over kunnen gaan op volledige opname zodra er een geschi­kte indicatie is afg­egeven voor zorg bin­nen Piep. (Deze brief is intelectueel eigendom van deze instelling en mag ik bij wet dus niet publiceren met de naam van de instelling erin, om deze reden is de naam nu geblurred. Red.). Nu dat het geval is, is het helaas nog niet zo dat we Beau ook me­teen volledig kunnen opnemen omdat we hi­er nog niet op zijn voorbereid. Daarnaast hadden wij door het vertrek van een aa­ntal medewerkers op Groep E al nood aan nieuwe medewerkers, waardoor we al alle zeilen moeten bijzet­ten om gedurende de vakantieperiode te voldoen aan de zorgvr­aag van onze huidige bewoners. We hebben nu in ieder geval nog niet voldoende be­geleiders om Beau al te kunnen opnemen voor volledig verblij­f, en we kunnen geen garantie geven dat dit op korte termijn wel gaat kunnen.

We begrijpen wel goed dat jullie toe zijn aan duidelijkheid, en die willen we dan ook bieden door de garantie af te geven dat Beau per 1 sep­tember op groep E van Piep kan komen wonen. Wij zijn en gaan hard aan de sl­ag om de voorwaarden hiervoor te creëren, hiervoor moeten wij op korte termijn nieuwe medewerkers we­rven.
Mochten wij ee­rder voldoende gekwa­lificeerd personeel hebben kunnen aannem­en voor groep E, dan kunnen we de opname­datum mogelijk vervr­oegen. Hiervoor doen wij ons uiterste be­st, maar kunnen dus niet de garantie gev­en dat dit lukt. In de tussentijd is Beau natuurlijk in de afgesproken weekenden gewoon welkom!

Groetjes M.
___________________________________________

Ha lieve kinderen,

Nou daar is de brief dan.

Het is nu dus zwart op wit !

Nu is Beau’tje de hele zomer ( nog) thui­s, misschien wel heel erg druk, maar het is tevens de laatste zomer dat hij helemaal thuis is.

Dat moeten jullie dan toch maar benutten en kwaliteit tijd gaan zoeken.

Ik ben bereid om me daar ook af en toe voor in te zetten mid­dels een fietstochtj­e, zwemfeestje, spe­eltuin bezoek of boo­tuitje.

Het moet toch lukken om daar tòch een mo­oie zomer van te mak­en.

Lieverds , zoals gez­egd allemaal heel du­bbel , maar jullie hebben het toch maar voor elkaar !! Beau zal zich nu beter ku­nnen ontwikkelen en je kunt nu nog niet voorspellen waar dat toe gaat leiden.

Dat zou nog best eens heel goed kunnen uitpakken.

Je kind in liefde lo­slaten , omdat dat het beste voor hem en voor jullie hele ge­zin is. Dat is pure LIEFDE !!

En roept groot respe­ct op.

Alle liefs en ik vind jullie GEWELDIGE ouders !!

een dikke knuffel va­n mam Ingrid

_______________________________________

En ik zit weer te huilen op de bank….. 😧
Enerzijds van de herkenning, anderzijds doet mijn hart gewoon fysiek pijn, maar ook, hoe komen we in vredesnaam de vakantie door! ! Hoe moet ik nou zonder mijn kleine lieve, want dat is ook Beau, vriendje…. Ik mis hem nu al zo!
💙❤️

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

Daahaag Beau 💔

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “

Logeren op Weerklank, eindelijk!

Leave a comment

Afgelopen maandag zijn we bij de nieuwe logeeropvang van onze jongste geweest om afspraken te maken over wanneer, hoe en waar…
We zijn blij, trots en opgelucht!
Ten eerste is het een prachtig nieuw pand zonder ontsnappingsmogelijkheden..
Dan zijn alle medewerkers of doof of kunnen zij vloeiend gebarentaal en zo ontzettend liefdevol dat ik er een brok van in mijn keel kreeg…
Na het gesprek ging ik ons mannetje van school halen en hij mocht ook kennis maken met begeleiding en bewoners. Hij vond het superleuk!
Hij gaat vanaf vrijdag in de herfstvakantie 4 etmalen in de twee weken. Dat is fijn, kunnen we hem zelf brengen voor de eerste keer. Nu is het vakantie en kan hij niet al op donderdag terecht, maar normaal zou hij dan in de even weken op donderdag middag uit school naar daar en komt hij op maandagmiddag weer uit school naar huis. Dus om de week vier dagen. We zullen hem zo missen, maar ook genieten van de ontspanning en rust als hij niet hier is…
Het is zo dubbel….

Schoolvervoer-zorgen

Leave a comment

Och mama’s & papa’s toch, wij zijn ervaringsdeskundigen als we het hebben over het schoolvervoer! Al 22 jaar hebben wij problemen alleen al met de onkunde van de medewerkers welke de routes maken, ongelooflijk, van topografie hebben ze daar echt nog nooit gehoord… Even voor jullie beeldvorming, start Google maps op en ga naar Wervershoof, dan naar Hem, dan naar Zwaagdijk -west, dan naar de wijk Kersenboogerd in Hoorn, dan door de stad naar de wijk de grote waal en als laatste naar De Goorn om het laatste kindje op te halen, daarna dus door naar de Jan Sluijterstraat in Amsterdam… Als je de topografische kennis hebt van een eendagsvlieg, dan weet je al dat dit niet gaat werken… Ik zie in een oogopslag dat dit een gemiddelde reistijd voor ons mannetje is van 2,5 uur, en dan moet zijn dag op school nog beginnen! Hij is vijf jaar mensen! Ik heb zelf de rit mogen aanpassen, dus dat was een groot goed. Beau kwam in de bus met kindjes die hij al kende en een chauffeur die hem de eerste twee jaar al had gereden, een zeer liefdevolle, maar erg consequente man, die stapelgek is op ons vriendje en kan lezen en schrijven met hem.
Dit was nodig omdat jaar drie, tegen onze wil, (ik heb zelfs een brandbrief naar leerlingvervoer gestuurd nog voor het schooljaar begon) Beau een andere chauffeur kreeg wat uiteindelijk resulteerde in erge mishandeling van onze Beau, ik had dit al voorzien, omdat ik mijn kind heel goed ken, maar wederom hoorde niemand mij!! Beau heeft vanaf de kerst solovervoer gehad met een nieuwe, zeer bekwame chauffeur, die na verloop van tijd ook zeer goed overweg kon met Beau. Hij is hondentrainer, klinkt gek, maar toen hij dat zei, wist ik: een geschenk uit de hemel!

Toen ik vorig jaar een berichtje plaatste op Facebook, bleek er ook nog een “verrader” onder mijn vrienden te zitten. Ik weet niet wie het is, dus ik kan er niets mee, behalve mijn ongenoegen over het schoolvervoer op een andere manier delen, hier dus.
Nu gaat Beau dus logeren in Amsterdam, elke donderdag in de EVEN week na school daarheen, en maandagmiddag in de ONEVEN week weer naar huis. Nou, maar dat is ingewikkeld, dan moet Beau ineens met een busje uit Amsterdam mee, want hij verblijft in Amsterdam. Let op, het is slechts negen, NEGEN autominuten van zijn school af.
Als Beau de ene dag door die, en dan weer door die wordt opgehaald gaan wij dit allemaal merken in zijn gedrag… Daar ben ik zo bang voor, dit is al bewezen met de chauffeur uit jaar drie. Beau werd een ongeleide projectiel en was zowel op school als thuis niet meer te hanteren! Dit alles kwam door een onbekwame taxichauffeur die Beau totaal geen grenzen gaf. Toen Beau zijn oude chauffeur terug kreeg was het of de tijd had stilgestaan en beau was direct weer leerbaar op school en thuis weer een heerlijk lief kereltje met wel enigszins gedragsproblemen…
Nu ben ik niet voor een gat te vangen en zal ik doorklimmen in de boom tot ik de beslissende persoon heb, en natuurlijk een passende oplossing.
Dat is gelukt, alleen nu is het volgende probleem, ik heb een brief gekregen waarin staat dat de chauffeur maandag de extra tijd, die het kost om Beau op te halen van zijn logeeradres, gaat meten en dat voorwaarde is dat de andere kinderen niet eerder opgehaald hoeven worden…. WAT THE FUCK?! Dat is mijn eerste gedachte, want… Toen Beau voor het eerst naar Amsterdam ging zaten er vier kinderen in de bus, beau werd om 7:20 opgehaald., het jaar daarna werd het half acht, want een kindje reed niet meer mee. Tweede coentunnel was nog niet open trouwens. Toen kreeg hij de onbekwame chauffeur, hij werd om 07:05 opgehaald.. Dat was dus 25 min! eerder dan het jaar ervoor…er kwam een kindje bij en de tijd werd 06:50 Vond ik al zwaar voor Beau en nu, dit jaar wordt hij 06:45 opgehaald, onze wekker gaat hier elke dag om 05:30! Beau zijn school begint om half negen, reken je even mee, hoelang ons mannetje in de bus zit, en dan moet zijn dag dus nog beginnen!
Kort gezegd, als Beau eerder op moet staan maakt het geen zak uit, maar als andere kinderen eerder op moeten staan dan hebben we gedonder… Wat is dit voor een beleid!?
Want als er een kindje uit Avenhoorn erbij komt moeten de kinderen ook vijf minuten eerder op, en dan kan het zeker wel, echt belachelijk dit!

Ik ben zo klaar met vechten…. Al 22 jaar in gevecht tegen een bureaucratie die niet te bevechten valt…
Ik denk dat ik daar maar ga solliciteren, als leidinggevende
Zelfs een aanbevelingsbrief van de schoolpsycholoog hebben ze van tafel gewapperd…
Hebben jullie nog tegen argumenten welke ik on de strijd kan toevoegen, misschien zie ik iets over het hoofd?