Dé brief

Leave a comment

Daar is hij dan, de brief aan Robert en mijzelf, waarin staat dat er voor Beau nog geen plaats is… En gaan wij de zomervakantie dus in met een kind wat thuis niet te handhaven is… Daaronder de reactie van mijn moeder! ❤️💙
_____________________________________________

Beste Daphne en Robe­rt,

Allereerst, wat een goed nieuws dat Beau een Wlz-indicatie heeft gekregen. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat dit dubbele gevoelens bij jullie oproept, zeker omdat jullie al zijn hele leven voor hem zorgen.

Wij hebben de afgelo­pen maanden uitvoerig besproken dat wij pas over kunnen gaan op volledige opname zodra er een geschi­kte indicatie is afg­egeven voor zorg bin­nen Piep. (Deze brief is intelectueel eigendom van deze instelling en mag ik bij wet dus niet publiceren met de naam van de instelling erin, om deze reden is de naam nu geblurred. Red.). Nu dat het geval is, is het helaas nog niet zo dat we Beau ook me­teen volledig kunnen opnemen omdat we hi­er nog niet op zijn voorbereid. Daarnaast hadden wij door het vertrek van een aa­ntal medewerkers op Groep E al nood aan nieuwe medewerkers, waardoor we al alle zeilen moeten bijzet­ten om gedurende de vakantieperiode te voldoen aan de zorgvr­aag van onze huidige bewoners. We hebben nu in ieder geval nog niet voldoende be­geleiders om Beau al te kunnen opnemen voor volledig verblij­f, en we kunnen geen garantie geven dat dit op korte termijn wel gaat kunnen.

We begrijpen wel goed dat jullie toe zijn aan duidelijkheid, en die willen we dan ook bieden door de garantie af te geven dat Beau per 1 sep­tember op groep E van Piep kan komen wonen. Wij zijn en gaan hard aan de sl­ag om de voorwaarden hiervoor te creëren, hiervoor moeten wij op korte termijn nieuwe medewerkers we­rven.
Mochten wij ee­rder voldoende gekwa­lificeerd personeel hebben kunnen aannem­en voor groep E, dan kunnen we de opname­datum mogelijk vervr­oegen. Hiervoor doen wij ons uiterste be­st, maar kunnen dus niet de garantie gev­en dat dit lukt. In de tussentijd is Beau natuurlijk in de afgesproken weekenden gewoon welkom!

Groetjes M.
___________________________________________

Ha lieve kinderen,

Nou daar is de brief dan.

Het is nu dus zwart op wit !

Nu is Beau’tje de hele zomer ( nog) thui­s, misschien wel heel erg druk, maar het is tevens de laatste zomer dat hij helemaal thuis is.

Dat moeten jullie dan toch maar benutten en kwaliteit tijd gaan zoeken.

Ik ben bereid om me daar ook af en toe voor in te zetten mid­dels een fietstochtj­e, zwemfeestje, spe­eltuin bezoek of boo­tuitje.

Het moet toch lukken om daar tòch een mo­oie zomer van te mak­en.

Lieverds , zoals gez­egd allemaal heel du­bbel , maar jullie hebben het toch maar voor elkaar !! Beau zal zich nu beter ku­nnen ontwikkelen en je kunt nu nog niet voorspellen waar dat toe gaat leiden.

Dat zou nog best eens heel goed kunnen uitpakken.

Je kind in liefde lo­slaten , omdat dat het beste voor hem en voor jullie hele ge­zin is. Dat is pure LIEFDE !!

En roept groot respe­ct op.

Alle liefs en ik vind jullie GEWELDIGE ouders !!

een dikke knuffel va­n mam Ingrid

_______________________________________

En ik zit weer te huilen op de bank….. 😧
Enerzijds van de herkenning, anderzijds doet mijn hart gewoon fysiek pijn, maar ook, hoe komen we in vredesnaam de vakantie door! ! Hoe moet ik nou zonder mijn kleine lieve, want dat is ook Beau, vriendje…. Ik mis hem nu al zo!
💙❤️

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

In vervolg op …. deel twee

Leave a comment

In vervolg op mijn bericht van zaterdag hebben wij vanmorgen het MDO omtrent onze zoon gehad.
Ik heb er maar een woord voor:

HEFTIG!!

Wie er aanwezig waren:
Papa & Mama
Gemeente Jeugd & gezin
leerplichtambtenaar
SchoolPsycholoog
Teamleider van het logeerhuis
Psycholoog van de GGMD
en een gebarentolk

Het begon met school:
Het is niet meer te doen met hem op school, de medewerkers om hem heen beginnen zich, vanwege de druk, stress en spanning, ziek te melden en vallen dus uit. Het is nu zo dat hij op het punt staat om geschorst te worden.
Dit zijn beroepsopvoeders die allemaal een HBO-opleiding hebben op het gebied van Autisme en aanverwante stoornissen, ook spreken zij allemaal gebarentaal en zijn doof of horend.
Er zitten vier kinderen in de groep en drie begeleiders op de groep en nog gaat het niet.
Onze zoon heeft dagelijks conflicten met kinderen of medewerkers en vervalt met regelmaat in razernij opdat de medewerkers alarm moeten drukken.
Wij hebben in januari een gesprek gehad en het ging toen goed met hem, nou ja, goed… Ze hadden een manier gevonden om met hem om te kunnen gaan. Vijf minuten leren, tien minuten Youtube of ipad, zo leerden zij hem leren.
Nu lukt dat dus niet meer en is dus niet meer vol te houden voor mensen welke er dus voor hebben geleerd zulke kinderen als hij op te voeden en die ook nog om 15u “Daahaag, tot morgen” kunnen zeggen.
Daar moet dus iets gebeuren: De leerplichtambtenaar gaat kijken of er een oplossing is in de vorm van een HBO opgeleide student die onze zoon tot de zomervakantie bij zich gaat nemen. Met klem werd er nog gezegd: “met alarmknop”

Hoe gaat het thuis:
Dat weten jullie, papa en mama en zuslief zijn kapot, op, uitgeblust, murw. Ik heb voorgesteld hoe wij het voor ons zien: Acht weken om te beginnen, elke woensdag thuis en een weekend in de maand.
De psycholoog van de GGMD vertelde mij, en zij is zeer nauw betrokken bij ons gezin, dat wij deze moeilijke keuze alleen maar konden maken uit liefde voor onze zoon, dat we zover waren gekomen met hem was ook door onze onuitputtelijke kracht en ons oneindige geduld. Waarschijnlijk had onze zoon al veel eerder uit huis geweest als we zelf niet zoveel incasseringsvermogen hadden gehad. Ze vond het een zeer wijs en dapper besluit en begreep ook hoe ontzettend moeilijk dit is voor ons, onze zoon is namelijk ook heel betrokkken, liefdevol, knuffelbaar, ook dat is hij, en ook dat zien zij. Maar dit is niet genoeg, de omgeving is een thuissituatie en geen instelling, de structuur thuis is nooit zo als in een instelling, je bent als ouder altijd te emotioneel betrokken en kunt nou eenmaal niet functioneren als een medewerker, je hebt alleen je gezond verstand, je bent mama geworden uit liefde niet omdat je de opleiding “mama” had gevolgd. Dit is niet waar onze zoon goed gedijt, hij heeft prikkelarm, rustige voorspelbare omgeving nodig, dat is thuis niet, nooit. Dus niet alleen voor ons is het een goede oplossing, ook voor zijn welzijn en functioneren is dit het beste.
De psycholoog van school en eigenlijk iedereen stond erachter wat ze zei, wijzelf ook, ook al voelt het heel erg als falen voor ons.

De teamleider van het logeerhuis gaat kijken of hij dagbesteding kan krijgen maar alles valt of staat met een WLZ indicatie. Ze zei ook dat het nu al wel duidelijk was dat ons lieve mannetje voor de rest van zijn leven 24uurs zorg nodig heeft, hoe triest ook. Dat maakte mij wel weer verdrietig, ik hoopte zo dat hij behandeling zou kunnen krijgen en dan toch wel verder zou kunnen komen dan dat, maar je weet het maar nooit, wonderen gebeuren nog elke dag!

De gemeente gaat vanaf nu elke dag het CIZ bellen en spoed achter de indicatie zetten…

Dat is hoe het er nu voor staat…. Dat is heel verdrietig, wij zijn als verslagen thuis gekomen..

Voordat je je ongezouten mening geeft bedenk je dan alsjeblieft dat wij alleen maar alles uit liefde voor onze zoon doen. Als het voor hem beter zou zijn om thuis te blijven zouden wij alles op alles zetten om hem thuis te laten kunnen blijven. Helaas valt dit niet onder de opties en is hij ook beter gebaat bij prikkelarm en nog veel meer structuur. Dat kunnen wij hem niet bieden. We stoppen hem niet weg oid. hij krijgt het beste plekje wat we mogelijkerwijs voor hem kunnen vinden.

Ik deel dit omdat ik hoop dat jullie het zo beter kunnen begrijpen, hoe zwaar het hebben van zo’n speciaaltje is. Als je het niet kunt opbrengen om ons te steunen in welke vorm dan ook, dan verzoek ik je om door te scrollen, je opmerking zou niets toevoegen voor mij en mij alleen maar nog verdrietiger maken. Want dat is wat wij nu voelen:

Intens verdriet…..

In vervolg op….

1 Thought

Ik kán niet meer!! Ik ga kapot van verdriet, de machteloosheid en de druk, die constante druk… Gaat het wel of gaat het niet goed? Hoe staat zijn pet vandaag, met welk been is hij vandaag zijn bed uit gekomen?
Gisteren bekende ik aan iemand (en tot mijn schrik ook aan mijzelf) die vroeg of hij ook wel eens goede dagen had, dat we eigenlijk nooit tegen elkaar kunnen zeggen dat die dag een goede dag was, elke dag staat in het teken van hem, er is ALTIJD wat!! Altijd spanning, altijd druk! Als een snelkookpan….

Afgelopen dinsdag was de laatste schooldag deze week van onze zoon, die thuis niet te handhaven is, hij is tot maandag vrij van school, hij op school: dat waren de kostbare momenten dat we nog een beetje rust hadden en natuurlijk de weken dat hij niet thuis was/is. Echter de stress is hoog, want bijna elke dag gaat mijn telefoon om 15:15, de juf van hem belt dan om te vertellen dat er weer een incident was op school, gekscherend zei ik tegen haar, je kunt beter bellen als het goed gaat, dan is mijn telefoon een stuk stiller.. We lachten er allebei om, als boerinnen met ernstige kiespijn..
De gebeurtenis op school heeft zijn naweeën thuis, want hij is dan thuis helemaal niet te handhaven…

Nog een probleem is dat onze agenda’s uitpuilen van de afspraken rondom de zorg voor onze vier kinderen. Dus de ontspanning is ver te zoeken als hij er niet is, dan gaat het evengoed dus elke dag over hem.

Vandaag is het gebeurd, ik ben gebroken, het is hem gelukt. Ik stop. Ik geef op. Hoezeer ik ook van hem hou en hem met elke vezel wil beschermen, ik gooi de handdoek in de ring. Ik ben uitgeblust. Ik ben niet meer vrolijk, ik straal niet meer, de zorgen eten mij op, van binnenuit als een soort chronische ziekte.
Ik moest weer als een politieagent optreden en hem weer, voor de tiende keer, op zijn kamer zetten, hij riep mij na: “Mama, hou stuk, whahahhahaha!”
Ik heb met grof geweld zijn deur dichtgedaan en ben, nadat ik mijn echtgenoot (die wilde mij tegenhouden) heb bedreigd, helemaal overstuur op mijn fiets gestapt… Ik heb een eind gefietst en ben uiteindelijk helemaal van de kaart bij mijn ouders beland, toch weer terug naar veiligheid voor mijzelf.
Mijn moeder is lief, ze begrijpt het, ze troost mij, ze heeft het zo met ons en vooral hem te doen… “Was er maar een wonderpil…”

Na een uurtje ben ik terug naar huis gegaan, huilend en heb wel 100x sorry tegen mijn lief gezegd… Hij begreep het gelukkig wel… Hij wist ook niet zo goed wat te doen.

Vanaf nu ben ik in de “rouw”, om mijn vreselijke “zieke” zoon van zes jaar die ons hele leven berheerst. Het is nu hij of ik, ik ga, MOET, het loslaten, anders overleef ik dit niet!
Het is nog niet klaar maar ik zorg voor een goede plek voor hem en dan ga ik leven.

Eindelijk, eindelijk!

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46

 

Liefde is….

Leave a comment

Vanochtend zei ons knullie:
“Beau grote lief, Beau grote goed luisteren! Mama, ik hou van jou”

Ik lachte naar hem en knuffelde hem stevig, gebaarde dat ik het lief vond en dat ik ook van hem hou, grote hou, met dikke tranen over mijn wangen….
Want wat ben ik verdrietig…

Pdd-nos + odd kenmerken, doof, allergie voor van alles en nu ook nog Adhd….

18451327_10211685301119718_7949967864880176846_o

Psychiater & Beau

Leave a comment

Goedemorgen allen!

Vandaag een spoedafspraak met de psychiater voor onze pddnos (+odd kenmerken) zoon van zes jaar. De psychiater is een nieuwe, Harry Vink was helaas een invaller en is nu vervangen door een vrouwelijke psychiater, ze heet Alice en ik heb al veel goeds over haar gehoord. Ze klonk ook zeer betrokken op het voicemailtje wat ze had ingesproken. Maar hopen dat ze echt onze taal spreekt!

We zijn op vakantie geweest twee weken en eigenlijk voor de meivakantie was hij al niet meer te temmen. Hij is zo druk dat ik er zelfs onrustig van word! En ik kan je vertellen dat ik me heel goed kan afsluiten voor zijn prikkels. Ik ben op! Vanaf dat we thuis zijn wil ik maar één ding en dat is slapen…
De hele vakantie heb ik onrust om mij heen gehad…. Van hem. Er giert iets door zijn kleine lijfje… Ook hij heeft er last van. 24/7 geluid maken, in alle vormen die je maar kunt bedenken en dan nóg 100 vormen waar jij en ik nooit op zouden komen… Als je steeds maar weer hoort dat je stiller of rustiger moet doen… Dat is ook niet leuk en zeker niet goed voor je zelfvertrouwen..

Ik zou zo graag willen datgene wat door zijn lijfje giert gewoon verdwijnt.. Maar ik wil hem niet “platspuiten”, hij mag ook gewoon kind zijn… Hij krijgt voor zijn agressief gedrag Dipiperon en daarin is hij supergoed te sturen, in het begin was de drukte en onrust ook weg.
Nu is het terug, heftiger dan ooit…
Als hij een filmpje op Netflix kijkt, hij kijkt dan naar Charlie Chaplin, dat is volledig zonder tekst en met gebaren. (hij is ook doof) Dan is hij, ik heb de tijd bijgehouden, ruim een uur aan het stampen met zijn voetjes, en op zijn allervlugst… Niet in de maat van iets of zo, gewoon onwillekeurig trommelen met zijn voetjes. En keihard, alles moet keihard…
Als hij op de ipad een racespelletje doet en het geluid staat uit, dan doet hij de raceauto geluiden na. Vraag je of hij stil wil zijn, dan zegt hij 50x “oké” in sneltreinvaart, als ik dan weer zijn naam noem zegt hij 100x “ja mama”… Pff

Ik ben wel soort van ten einde raad… Ik gun mijn zoon zo rust in zijn lichaam…. Hopelijk kan de. Psychiater er iets mee….

Fijne dag allemaal.. Keep calm!

 

Update :
Conclusie na een kwartier: ADHD

De psycholoog en de psychiater zeiden gisteren, dat ze bewondering hebben voor ons en hoe liefdevol we over hem praten. Dat mensen met minder “problemen” allang de handdoek in een ring hadden gegooid… Waarop ik zei… Ik kan hem toch niet aan de weg zetten…. Ik hou groot van hem, hij is ook heel lief en zorgzaam en zolang het goede het slechte nog steeds overstemd,houden wij het nog wel vol….
Gisteren voor het eerst ritalin gegeven, 5mg, geen verschil… Het zou direct moeten werken toch? Nu op dit moment heeft hij ook ritalin gehad, vanmorgen om 8u en nu lijkt hij wel rustiger…. Maar we liggen nog lekker te soezen…. Allemaal… Hij ligt tussen ons in met een ipad… We gaan zien wat de dag ons brengt vandaag….

Zorgboerderij….

Leave a comment

Omdat onze dochter ook in een zwaar gezin opgroeit, hebben wij besloten dat het voor haar ook goed is om af en toe tot rust te kunnen komen..  En zo kwam er een zorgboerderij in beeld, de boerderij staat in Onderdijk en we zijn met z’n drieën gaan kijken want, Julia kon al een midweek komen in de kerstvakantie…  Wauw! Zo snel al… Het enthousiasme wat de medewerkers uitstralen.. De liefde die doorklinkt in het vertellen over de werkwijze, doelen en kinderen…  Alles bij elkaar…  Zij leven in mijn droom…  

Julia was erg zenuwachtig daags voordat ze heen ging, wij hadden al een paar keer geruststellend gezegd dat ze helemaal geen tijd krijgt om ons ook maar heel even te missen.. Ze was er zelf niet zo gerust op. Toen was de dag aangebroken dat ze mocht pakken, spannend, want wat neem je mee als een hele week met paarden mag gaan werken.. Nou in ieder geval je rijlaarzen… En knuffels en je eigen kussen. Bepakt en bezakt brachten we haar er naar toe. Julia deelde haar kamer met een heel leuk meisje, het klikte meteen tussen de dames. Julia was koud een half uurtje binnen en ze zat al op het paard..  Echt Superleuk! Ik kon in mijn stoutste dromen niet kunnen dromen dat mijn dochter na 10min al zou draven op dit paardje…  Ik groeide van trots…  Mijn meisje..  Wauw! Ze heeft inderdaad een topweek gehad. We kregen halverwege de week een telefoontje dat ze nog nooit zo’n vrolijk, lief en enthousiast kindje hadden gehad…  Wat een compliment, het gaat over ONZE dochter!! Na deze week wilde ik graag een klein verslagje van de boerderij zodat ik toch een beetje een idee kreeg van de begeleiding hoe het was gegaan. En ik kreeg per mail het volgende binnen:
“Logeermidweek kerstvakantie 2017
Julia heeft in de kerstvakantie van maandag 2 januari t/m 6 januari voor het eerst gelogeerd op Leestensch Hof. Vanaf aankomst viel het op dat Julia genoot van het contact met de andere kinderen en de dieren. Ze was gezellig en kon zeer komisch uit de hoek komen. Op maandag heeft Julia paard gereden en later op de dag heeft ze samen met een ander meisje gemend (Shetlander voor de kar). Julia past zich gemakkelijk aan in de voor haar nieuwe groep. Julia is geïnteresseerd in andere kinderen waardoor ze snel contact maakt. In de afgelopen week is het opgevallen dat ondanks het gemakkelijk contact maken Julia het soms lastig vindt om iets tactisch over kan brengen bij de ander. Hierdoor kan het voorkomen dat andere kinderen het al bemoeiend ervaren, terwijl dat niet de intentie van Julia is. Hierin stelt Julia zich wel leerbaar op.
Op dinsdag is de groep naar het zwembad geweest en woensdag zag Julia een aantal bekende uit het dorp. Dit vond ze leuk, maar hield ook contact met haar nieuwe vriendinnetjes. Donderdag en vrijdag zijn er diverse activiteiten op de boerderij gedaan. Julia heeft overal enthousiast aan meegedaan en dit werkte voor de andere kinderen motiverend. Julia heeft gedurende de week geen last van heimwee gehad en heeft vooral aangegeven het erg naar haar zin te hebben. Het slapen deed ze keurig, net als het eten.”

Wauw…  Ik loop niet naast mijn schoenen, ik kan ze gewoon niet meer vinden…  Wat ben ik trots op onze mooie meid… 

Heb je ook een speciaaltje?

Leave a comment

Als ik zo lees over de eigenschappen van kinderen en volwassenen met autisme, of AD(H)D, of HSP personen, dan bedenk ik me: zijn deze mensen nu echt zo vreemd in hun gedrag of eigenschappen? Maar hoe meer ik er over lees en nadenk, vind ik het eigenlijk van niet.

Eigenlijk vind ik, hoe modern we ook menen te zijn, hoewel we leven in de 2000 tijd; die tijd die we nog geen twintig jaar geleden als de VERRE toekomst zagen, de tijd van computers en robots, de tijd van vooruitgang, maar toch zijn de meeste mensen op deze aardbol, zo, ongelofelijk, verschrikkelijk, levensbedreigend:

BEKROMPEN EN MIDDELEEUWS!!!

Zo verschrikkelijke ouderwetse normen en waarden en ideeën die we er nog steeds op nahouden! JA, ik ben boos ja! Want door die achterlijke bekrompenheid worden mensen, volwassenen alsmede kinderen, met een ‘stoornis’ als paria behandeld! Buitengesloten, met de nek aangekeken, over geroddeld, afgeschilderd als ‘niet opgevoed’ alsof deze mensen als Tarzan in de jungle door wilde apen zijn opgevoed.
Waarom ik dat vind? Zal ik het spellen?
Ik zal een paar voorbeelden geven.
Kinderen met autisme, of een vorm daarvan, hebben bijvoorbeeld meer behoefte om alleen te zijn. In deze bekrompen wereld, waar men altijd maar omringt is door iemand anders, of altijd in contact is met iemand anders, of de constante behoefte heeft om in gezelschap te zijn, wordt dit direct als ‘vreemd’ gezien. Hoezo: ‘Je wilt alleen zijn?’ Want dan ben je vast ziek, of chagrijnig of er is iets mis met je.
Iemand niet aankijken bij het praten, gewoon omdat je inspiratie of ingevingen of voorbeelden zoekt om je verhaal te kunnen vertellen, of bij het luisteren je juist beter kunt concentreren op datgene dat vertelt wordt (zodat je niet de hele tijd die wrat op die onderkin zit te bestuderen, bijvoorbeeld). Alleen al deze handeling wordt als ‘hondsbrutaal’ gezien. Ja, want waar haal je het gore lef vandaan om iemand niet aan te kijken, want dat toon je geen respect. (Dus iemand dwingen om naar je te kijken is wèl respectvol?) Maar goed; nog steeds hebben we dus deze middeleeuwse opvatting. Dus als een kind iemand niet aankijkt; wel hoor, die is niet opgevoed of spoort niet helemaal.
Zomaar aangeraakt worden; soms erg vervelend, maar hé, zo raar is dat toch eigenlijk niet? Als je het logisch bekijkt, is het toch ook raar als iemand, zomaar uit het niets aan jouw lichaam komt? Maar nee, dat is nog steeds, volgens de zogenaamde moderne opvattingen, onbeschoft gedrag of vreemd.
Moeilijke eters, ook zoiets. Als volwassene kun je gewoon zeggen dat je iets niet lekker vindt of niet lust, maar oh, jee, als een kind dit zegt. Dan ben je wederom ‘verkeerd opgevoed’ ‘verwend’ of je hebt vast een stoornis.
Druk gedrag. ‘Daar heb je weer dat vervelende kind met die aandoening…’ Als kind mag je tegenwoordig, net als in de middeleeuwen, stil zitten. Als in een doorzichtige dwangbuis moet je maar je aangeboren nieuwsgierigheid bedwingen. Niet te veel onderzoeken, niet te veel doorvragen en helemaal geen vragen stellen waar volwassenen geen antwoord op hebben.
Even voor de gein; moet je eens om je heen kijken hoeveel volwassenen nagels bijten, friemelen, met een pen tikken, drummen met hun vingers, dwangmatig op hun mobiel kijken, de een na de andere sigaret opsteken. Kortom; dwangmatige handelingen of impulsieve handelingen. Maar dan is het plots normaal.
En zo zijn er veel meer symptomen die door de omgeving als vreemd worden gezien. Terwijl juist de ouderwetse opvattingen vreemd zijn.
Het valt me op dat kinderen met een ‘stoornis’ uit het ASS, zich bij bepaalde mensen vervelender gedragen dan bij anderen. Dit komt gewoonweg omdat deze kinderen eerder gevoelens van anderen oppikken. Als jij heel erg op ze let: voelen ze dat. Als jij een beetje hekel voelt voor dit kind; voelt het kind dat. Als jij zenuwachtig bent; voelt dit kind dat. Als jij verdrietig of boos bent, voelt dit kind dat. Het vervelende is dat dit kind dit niet kan verklaren met woorden. Wellicht begrijpt het kind deze plotselinge gevoelens niet eens. Het kind uit het alleen in het gedrag. Dus wordt het kind plots strontvervelend, of boos, of chagrijnig, of verdrietig, of klierig, of nerveus of druk, of stil.
En vreemd genoeg geeft de persoon die deze reactie veroorzaakt ALTIJD commentaar op dit gedrag, terwijl ze niet eens in deze spiegel kijken.
Zelfs ik, als ouder zijnde, vergeet wel eens in deze spiegel te kijken. Maar als ik er eenmaal in gekeken heb, begrijp ik alles plots.
Dat vreselijke gelet op deze kinderen. Jemig, mensen! Doe niet net alsof JIJ HET opvoedkundig boek van de eeuw hebt geschreven! LAAT ZE!! Laat ze lachen, gieren, brullen, springen, zich smerig maken, klimmen, ontdekken, friemelen, gek doen, gekke bekken trekken, eten met hun handen, fiepen, fladderen, extremen interesses hebben, je doorzien, je een spiegel voor houden, zich terugtrekken als ze willen, geen behoefte aan gezelschap hebben, zich laten verwonderen door alles om zich heen, fantaseren over van alles en nog wat! LAAT ZE!
Bekritiseer ze niet constant!
Bekritiseer de ouders niet constant! Ik heb nog nooit zoveel ‘perfecte ouders’ om me heen gezien. Ja, zelfs kinderloze vrouwen, die het allemaal wel even beter weten. ( Deze mogen van mij helemaal hun mond houden; kom maar eens terug nadat je zelf 9 maanden lang een kind hebt gedragen, met heel veel pijn hebt geworpen en gebroken nachten hebt gehad. En nee; deze gebroken nachten zijn absoluut niet te vergelijken met stapavondjes)
Geloof me; als ouder zijnde weet je wel beter hoor! En zo niet; dan probeer je als ouder zijnde het wel beter.
Hou je mond tegen de ouders; ‘hoe die het eigenlijk zouden moeten doen’.
Hou je mond tegen dit kind, als je niks leuks te zeggen hebt. Kinderen hebben maar 1 vader en 1 moeder. Niet 10.
Let liever op jezelf. Vraag liever jezelf af, waarom je dit gedrag vervelend vindt. Misschien is het kind niet te druk, maar ben jij gewoon te saai. Misschien is dit kind niet te eenkennig, maar ben jij bang voor eenzaamheid. Misschien heeft dit kind niet teveel fantasie, maar ben jij gewoon fantasieloos. Misschien is dit kind niet te verlegen, maar ben jij gewoon te uitbundig. Misschien is dit kind niet te bescheiden, maar heb jij gewoon teveel kapsones. Misschien is dit kind niet dwangmatig met routines, maar ben jij gewoon te chaotisch. Misschien is dit kind niet brutaal, maar zegt dit kind gewoon de waarheid en durf JIJ die niet te horen.
Dus: LAAT ZE!
De ouders hebben het echt wel veel moeilijker dan jij met je ‘normale’ kind. En niet zozeer door hun kind op de opvoeding daarvan, maar vooral om het commentaar van ie-de-reen om zich heen.

LAAT DE OUDERS!

Als ze iets willen vragen of weten; komen ze vanzelf wel.
Want dat is ook niet veranderd, gelukkig, sinds mensenheugenis; vragen staat vrij.
Dus: Laat je ze??

Bedankt.

(Geschreven door xxxx.)

Schooldingen

Leave a comment

❤️ Julia (asperger) heeft begin vorig schooljaar besloten om een spreekbeurt over autisme te geven. Maar omdat zij het toch een beetje angstig vond, vooral om gepest te worden nadien, hebben we, in samenspraak met de twee leerkrachten en de begeleider op school, afgesproken om dit in groep 6, dit schooljaar dus, te doen. Een van de twee juffen, van vorig jaar, nou ja, laten we het erop houden dat ze gewoon onze dochter, het fenomeen autisme ook al helemaal niet begreep en daar ook geen moeite voor deed, en vooral met dwang en machtsvertoon probeerde doelen te bereiken. Nog van de oude stempel zeg maar…vastgeroest in achterhaalde ouderwetse idealen zullen we maar zeggen…

Dit was even de inleiding… Want…..

Gisteren was er een klasgenootje bij ons aan het spelen en onze dochter komt in tranen naar ons toe en vertelde dat die bewuste juf tegen de HELFT van de klas, zonder enige aanleiding heeft verteld dat de kinderen maar een beetje rekening met haar moeten houden, want ze heeft autisme, dus of ze allemaal niet zo boos willen worden op haar omdat ze dus autisme heeft.
Uiteraard was ik in de veronderstelling dat dit dus gisteren gebeurde, maar dat was dus niet zo, het gebeurde vorig schooljaar al…
Ongelooflijk dat dit niet is teruggekoppeld aan ons en dat we dit nu horen via een klasgenootje van negen jaar!
De moeder van dit meisje werkt met autisten en zodoende wist zij er best wel veel over te vertellen voor een negenjarige, maar de rest van de klas…. Geen idee!

De juf in kwestie had al mijn kleur haar helemaal niet, maar nu zijn mijn remmen stuk gegaan, wat een pieperdepiep!!!

Mama’s en papa’s, hoe zouden jullie hier nou mee omgaan?!

Mijn gevoel zegt: “Aanpakken..!”

❤️

Update* 19.12.2016

Heb uiteraard direct de directie van de school verteld wat het meisje ons had gezegd. School is het gaan navragen bij de desbetreffende juf en zij wist echt van niets..  Daarna hebben ze het meisje nog een keer gevraagd te vertellen wat er nou gebeurd was..  Bleek uiteindelijk dat de juf het niet heeft benoemd maar dat het meisje, hoe slim, zelf de conclusie had getrokken, dit omdat de moeder van het meisje met autisten werkt. Ik vind dat wel heel erg knap voor een 8 jarige. Dat meisje neemt het nu heel vaak op voor onze dochter omdat zij dus wel begrijpt wat er met Julia is. En ze spelen soms samen…  Eén echte vriendin…  Dankzij de juf die mijn kleur haar niet heeft…

Ik mag mijn vooroordelen ook wel eens herzien…