Heftig nieuws… 💔

Leave a comment

Geen idee waar ik zou moeten beginnen, ja, natuurlijk zou ik kunnen beginnen met Hieperdepiep hoera voor mij… Maar dat doe ik niet…
De afgelopen week was nogal heftig…
Dinsdag waren wij nog heerlijk in Emmeloord, bij van der Valk en maakten ons klaar om, na een heerlijke minivakantie, weer terug naar huis te gaan. Wat hebben we het even heerlijk gehad zonder onze kinderen, fijn weer even Robert en Daphne zijn… Soms is dat zo nodig… met onze vier speciale kinderen…
Alles loopt op rolletjes als we thuis komen, en tegen half zeven had ik even een telefoontje en zie bij het wegleggen dat Melinda, (mijn schoonzusje van lang geleden) mij al drie keer heeft gebeld via Facebook…. Ik dacht nog: “Joh, Melinda, waar is de brand?”. Want de contactmomenten waren ook dicht op elkaar…
Toen ik haar terugbelde, ik kon niet bedenken dat het zo slecht zou zijn, en stortte de wereld van Dylan (pddnos type mcdd) in….. Ik kreeg het bericht dat zijn vader, Bob, voor mij “Bobbes“ zojuist was overleden….
Bob en ik hebben in de jaren negentig zo’n vier jaar samengewoond en daar is onze mooie zoon Dylan uit geboren, uit liefde!
De dag dat ik Bob ontmoette, alsof het gisteren was… Liefde op het eerste gezicht bestaat echt, ik heb het meegemaakt! Ik verdronk in zijn heldere blauwe ogen en vanaf de zaterdag erna, dat was 20 april 1989, waren we onafscheidelijk! Ik was zo verliefd! We hadden het heerlijk samen. Ik werd in alle liefde opgenomen in het gezin Heerland en ik had met allemaal een leuke band… Bob en ik, we hadden nooit ruzie, we spraken gewoon met elkaar, we waren aan het proeven en ontdekken en zo stonden we ook in het leven… We waren een beetje hippies…. Zo voelt het nu tenminste….
Dylan was niet gepland, hij was een verrassing voor ons en we waren zo blij met hem! En wat waren wij trots op ons mooie kindje, onze liefdesbaby, we waren nog zo jong en omdat ik nogal overrompeld was door de bevalling en Bob het ook niet goed lukte om te begrijpen hoe het is om een baby te krijgen raakte we elkaar kwijt…. Dat was erg…. Ik heb er zoveel verdriet van gehad en vanzelfsprekend Bob ook, we hebben geen ruzie gemaakt, eigenlijk als ik er aan terugdenk hadden we nooit ruzie, Bob was ook niet het type om ruzie mee te maken of krijgen. Wij hadden dus geen vechtscheiding maar we waren heel respectvol naar elkaar.
Dat was fijn, vooral voor ons mooie kindje.
Soms begrepen we elkaar niet maar we kwamen altijd weer tot elkaar door in gesprek te gaan en te blijven….
Natuurlijk hebben we ook mindere periodes gekend, maar als ik aan ons terug denk en naar onze mooie zoon kijk, kan ik door mijn tranen alleen maar lachen, ik heb het zo leuk gehad met Bob, het was goed zo. Bob was dankbaar dat Robert (mijn echtgenoot) samen met mij en hemzelf de zorg voor Dylan wilde delen, hij was blij en dankbaar dat Robert Dylan als zijn eigen zoon zag en van hem houdt zoals Bob en ik van hem houden.
In de begin jaren van 2000 kreeg Bob een zeer ernstig auto-ongeluk. We dachten dat hij het niet zou halen, maar Bob wilde ons allemaal nog niet missen. Weken lang lag hij in coma… Uren heb ik., soms alleen, soms samen met Ariadne, zijn vrouw en mijn lieve vriendin, aan zijn bed gezeten, boos op hem geweest: “waarom nou Bob? Waarom nou?. Ik heb tegen hem gepraat, zoveel dat hij helemaal gek werd van mijn geklets, soms wist ik zeker dat hij glimlachte….
Hij had ernstige schade overgehouden aan zijn hersenen en kon niet goed meer praten, was niet meer in staat om te lopen en kon zichzelf ook niet meer aan en uitkleden of zelf eten. Het was verschrikkelijk voor hem. Ik had er grote moeite mee om hem zo hulpeloos te zien, zeker in het begin, toen hij er zelf nog geen vrede mee had. Ik hield van hem, hij is de vader van mijn eerstgeborene, dit was zo verdrietig, en Dylan, die er niks van begreep, hij was ook zo verdrietig….. Zo vaak als mogelijk was zijn we op bezoek gegaan en Bob en Dylan knuffelde dan de hele tijd met elkaar…. Dylan kriebelde en masseerde Bob en Bob genoot van alle liefde die hij van zijn zoon kreeg.
De laatste fase van Bobbes’ leven woonde hij in een antroposofische instelling, daar was hij echt gelukkig…..
Toen Melinda vertelde dat Bob was overleden, hij was maar 48 jaar, kwam er direct één woord naar boven: VRIJ!
Bobbes, lieve vriend, lieve ex, lieve vader van onze mooie zoon:
Eindelijk ben je vrij!
Ik gun je zo de rust, dus hoe cliché het ook is:

. . . . . . . . . . . 💙 Rust zacht lieve Bobbes 💙

Gisteren hebben we met elkaar een mooie dienst voor jou gemaakt en hebben we definitief afscheid van elkaar genomen……
En we hebben er samen vaak genoeg over gefilosofeerd, als er iets is na de dood, wijs je mij dan de weg als het mijn tijd is? ❤️💙

Mijn verjaardag 04..08 was geen gewone verjaardag, ‘smiddags is Robert samen met Dylan en de vader van Bob, Bobbes in zijn kist gaan leggen. Voor iedereen een zeer emotioneel gebeuren. Eergister was ik wel jarig, maar ik voelde me helemaal niet zo….😢. ❤️💙

Ik heb respect voor Dylan, terwijl hij afscheid nam van zijn vader en dus voor hem speechte, ik ben onmetelijk trots op onze mooie zoon! 💔

BREAKIN’ NEWS

Leave a comment

BREAKIN’ NEWS:
Het is 6:25, Beau slaapt nog!!
(gister geen aripiprazol gegeven om 18:00)
Vanochtend krijgt hij er één, misschien huil ik morgen wel weer, maar voor nu heb ik geslapen en hij ook!
Wij allemaal!
Ik kan weer even lachen, nadenken, blij zijn….
Vandaag een goede dag!
Yeeey!

Liefde is….

Leave a comment

Vanochtend zei ons knullie:
“Beau grote lief, Beau grote goed luisteren! Mama, ik hou van jou”

Ik lachte naar hem en knuffelde hem stevig, gebaarde dat ik het lief vond en dat ik ook van hem hou, grote hou, met dikke tranen over mijn wangen….
Want wat ben ik verdrietig…

Pdd-nos + odd kenmerken, doof, allergie voor van alles en nu ook nog Adhd….

18451327_10211685301119718_7949967864880176846_o

Heb je ook een speciaaltje?

Leave a comment

Als ik zo lees over de eigenschappen van kinderen en volwassenen met autisme, of AD(H)D, of HSP personen, dan bedenk ik me: zijn deze mensen nu echt zo vreemd in hun gedrag of eigenschappen? Maar hoe meer ik er over lees en nadenk, vind ik het eigenlijk van niet.

Eigenlijk vind ik, hoe modern we ook menen te zijn, hoewel we leven in de 2000 tijd; die tijd die we nog geen twintig jaar geleden als de VERRE toekomst zagen, de tijd van computers en robots, de tijd van vooruitgang, maar toch zijn de meeste mensen op deze aardbol, zo, ongelofelijk, verschrikkelijk, levensbedreigend:

BEKROMPEN EN MIDDELEEUWS!!!

Zo verschrikkelijke ouderwetse normen en waarden en ideeën die we er nog steeds op nahouden! JA, ik ben boos ja! Want door die achterlijke bekrompenheid worden mensen, volwassenen alsmede kinderen, met een ‘stoornis’ als paria behandeld! Buitengesloten, met de nek aangekeken, over geroddeld, afgeschilderd als ‘niet opgevoed’ alsof deze mensen als Tarzan in de jungle door wilde apen zijn opgevoed.
Waarom ik dat vind? Zal ik het spellen?
Ik zal een paar voorbeelden geven.
Kinderen met autisme, of een vorm daarvan, hebben bijvoorbeeld meer behoefte om alleen te zijn. In deze bekrompen wereld, waar men altijd maar omringt is door iemand anders, of altijd in contact is met iemand anders, of de constante behoefte heeft om in gezelschap te zijn, wordt dit direct als ‘vreemd’ gezien. Hoezo: ‘Je wilt alleen zijn?’ Want dan ben je vast ziek, of chagrijnig of er is iets mis met je.
Iemand niet aankijken bij het praten, gewoon omdat je inspiratie of ingevingen of voorbeelden zoekt om je verhaal te kunnen vertellen, of bij het luisteren je juist beter kunt concentreren op datgene dat vertelt wordt (zodat je niet de hele tijd die wrat op die onderkin zit te bestuderen, bijvoorbeeld). Alleen al deze handeling wordt als ‘hondsbrutaal’ gezien. Ja, want waar haal je het gore lef vandaan om iemand niet aan te kijken, want dat toon je geen respect. (Dus iemand dwingen om naar je te kijken is wèl respectvol?) Maar goed; nog steeds hebben we dus deze middeleeuwse opvatting. Dus als een kind iemand niet aankijkt; wel hoor, die is niet opgevoed of spoort niet helemaal.
Zomaar aangeraakt worden; soms erg vervelend, maar hé, zo raar is dat toch eigenlijk niet? Als je het logisch bekijkt, is het toch ook raar als iemand, zomaar uit het niets aan jouw lichaam komt? Maar nee, dat is nog steeds, volgens de zogenaamde moderne opvattingen, onbeschoft gedrag of vreemd.
Moeilijke eters, ook zoiets. Als volwassene kun je gewoon zeggen dat je iets niet lekker vindt of niet lust, maar oh, jee, als een kind dit zegt. Dan ben je wederom ‘verkeerd opgevoed’ ‘verwend’ of je hebt vast een stoornis.
Druk gedrag. ‘Daar heb je weer dat vervelende kind met die aandoening…’ Als kind mag je tegenwoordig, net als in de middeleeuwen, stil zitten. Als in een doorzichtige dwangbuis moet je maar je aangeboren nieuwsgierigheid bedwingen. Niet te veel onderzoeken, niet te veel doorvragen en helemaal geen vragen stellen waar volwassenen geen antwoord op hebben.
Even voor de gein; moet je eens om je heen kijken hoeveel volwassenen nagels bijten, friemelen, met een pen tikken, drummen met hun vingers, dwangmatig op hun mobiel kijken, de een na de andere sigaret opsteken. Kortom; dwangmatige handelingen of impulsieve handelingen. Maar dan is het plots normaal.
En zo zijn er veel meer symptomen die door de omgeving als vreemd worden gezien. Terwijl juist de ouderwetse opvattingen vreemd zijn.
Het valt me op dat kinderen met een ‘stoornis’ uit het ASS, zich bij bepaalde mensen vervelender gedragen dan bij anderen. Dit komt gewoonweg omdat deze kinderen eerder gevoelens van anderen oppikken. Als jij heel erg op ze let: voelen ze dat. Als jij een beetje hekel voelt voor dit kind; voelt het kind dat. Als jij zenuwachtig bent; voelt dit kind dat. Als jij verdrietig of boos bent, voelt dit kind dat. Het vervelende is dat dit kind dit niet kan verklaren met woorden. Wellicht begrijpt het kind deze plotselinge gevoelens niet eens. Het kind uit het alleen in het gedrag. Dus wordt het kind plots strontvervelend, of boos, of chagrijnig, of verdrietig, of klierig, of nerveus of druk, of stil.
En vreemd genoeg geeft de persoon die deze reactie veroorzaakt ALTIJD commentaar op dit gedrag, terwijl ze niet eens in deze spiegel kijken.
Zelfs ik, als ouder zijnde, vergeet wel eens in deze spiegel te kijken. Maar als ik er eenmaal in gekeken heb, begrijp ik alles plots.
Dat vreselijke gelet op deze kinderen. Jemig, mensen! Doe niet net alsof JIJ HET opvoedkundig boek van de eeuw hebt geschreven! LAAT ZE!! Laat ze lachen, gieren, brullen, springen, zich smerig maken, klimmen, ontdekken, friemelen, gek doen, gekke bekken trekken, eten met hun handen, fiepen, fladderen, extremen interesses hebben, je doorzien, je een spiegel voor houden, zich terugtrekken als ze willen, geen behoefte aan gezelschap hebben, zich laten verwonderen door alles om zich heen, fantaseren over van alles en nog wat! LAAT ZE!
Bekritiseer ze niet constant!
Bekritiseer de ouders niet constant! Ik heb nog nooit zoveel ‘perfecte ouders’ om me heen gezien. Ja, zelfs kinderloze vrouwen, die het allemaal wel even beter weten. ( Deze mogen van mij helemaal hun mond houden; kom maar eens terug nadat je zelf 9 maanden lang een kind hebt gedragen, met heel veel pijn hebt geworpen en gebroken nachten hebt gehad. En nee; deze gebroken nachten zijn absoluut niet te vergelijken met stapavondjes)
Geloof me; als ouder zijnde weet je wel beter hoor! En zo niet; dan probeer je als ouder zijnde het wel beter.
Hou je mond tegen de ouders; ‘hoe die het eigenlijk zouden moeten doen’.
Hou je mond tegen dit kind, als je niks leuks te zeggen hebt. Kinderen hebben maar 1 vader en 1 moeder. Niet 10.
Let liever op jezelf. Vraag liever jezelf af, waarom je dit gedrag vervelend vindt. Misschien is het kind niet te druk, maar ben jij gewoon te saai. Misschien is dit kind niet te eenkennig, maar ben jij bang voor eenzaamheid. Misschien heeft dit kind niet teveel fantasie, maar ben jij gewoon fantasieloos. Misschien is dit kind niet te verlegen, maar ben jij gewoon te uitbundig. Misschien is dit kind niet te bescheiden, maar heb jij gewoon teveel kapsones. Misschien is dit kind niet dwangmatig met routines, maar ben jij gewoon te chaotisch. Misschien is dit kind niet brutaal, maar zegt dit kind gewoon de waarheid en durf JIJ die niet te horen.
Dus: LAAT ZE!
De ouders hebben het echt wel veel moeilijker dan jij met je ‘normale’ kind. En niet zozeer door hun kind op de opvoeding daarvan, maar vooral om het commentaar van ie-de-reen om zich heen.

LAAT DE OUDERS!

Als ze iets willen vragen of weten; komen ze vanzelf wel.
Want dat is ook niet veranderd, gelukkig, sinds mensenheugenis; vragen staat vrij.
Dus: Laat je ze??

Bedankt.

(Geschreven door xxxx.)

Driftig in Deen!

Leave a comment

Wilde nog even een positieve reactie met jullie delen.
Vorige week woensdag was ik met onze zoon van vijf, autistisch, naar de supermarkt gegaan, lekker op de fiets. Ik had de afspraak met hem gemaakt dat als hij lief zou zijn en goed zou luisteren dan mocht hij een toetje uitzoeken, “deal?” “Deal!”.
Maar natuurlijk ligt er in de winkel kinder® bueno chocolade op zijn ooghoogte… Pffff.
Niet te doen met dat mannetje… Het luisteren werd moeilijker en moeilijker… En lief zijn werd ook lastig…
Uiteindelijk ontploft hij bij de kassa want daar komt het punt dat de caissière het inneemt… Razend werd hij.. schopte en sloeg mij waar hij mij kon raken en ik heb hem daarom op de band achter de kassa gezet. De supermarkt is aan een drukke doorgaande weg en als hij boos is, is luisteren in zijn hoofd helemaal uitgeschakeld en dat wil je echt niet bij een drukke weg. Als we naar de fiets lopen moet hij daarom een hand vast. Meneertje wilde dit absoluut niet dus ik ging wachten voor de deur naar buiten en belemmerende hem weg te lopen naar buiten. Ondertussen kwamen er klanten binnen, en ik stond gewoon rustig te wachten, één mevrouw bleef staan, de hele tijd.. ik besteedde er geen aandacht aan… Toch bleef ze staan kijken, 20 minuten lang. Want na 20minuten koos mijn vriendje eieren voor zijn geld en gaf een hand…. Yeeey…. Overwinning voor de mama, ik dus!. En de mevrouw begon te klappen en gaf mij een knipoog en liep de winkel in met haar karretje….
Kijk, dat is nou een reactie die zeer welkom is op zo’n moment!

En dat mag ook verteld worden!

Zorgen voor Daan

Leave a comment

Gisteren de docu Zorg voor Daan van 2doc gekeken… Wat een enorm grote zorg, en wat een toppers zijn zijn ouders….
Waar zij elke dag tegenaan lopen, hebben wij allemaal ook “last” van, alle ouders van gehandicapte kinderen, lichamelijk en geestelijk; het is voor ons allen zwaar en dat de zorgverzekeraar en je omgeving het niet begrijpt en je keer op keer, op keer, op keer alles opnieuw moet uitleggen…
Dat doet je als ouder ook geen goed…
Dat maakt je wanhopig soms, soms verval je in onbegrip, soms in boosheid…soms in verdriet…
Maar altijd bereik je niks..het maakt niet uit.. je moet je er meestal bij neerleggen dat de mensen van wie je iets gedaan wil hebben zich aan de regels moeten houden, hoe schadelijk of onmogelijk dat ook in is binnen jouw gezin of kunnen van jouw bijzondere speciaaltje

Houdt moed lieve papa’s en mama’s, blijf strijden voor jouw eigen speciaaltje…
Ze hebben het zo nodig, iemand die altijd voor hen vecht, onvoorwaardelijk van hen houdt, met alle lusten en ook de lasten….

Gisteren dikke tranen over mijn wangen….

Waarom!?
Niet om de onkunde van de zorgverzekeraar…nee, daar was ik aan gewend…. Nee, hele dikke tranen om het goede nieuws voor Daan, hij kreeg een kamertje om te wonen op de allermooiste plek die je maar kunt bedenken! Een geschenk uit de hemel! Daar kan ik heel hard om huilen, tranen van blijdschap…. Wat een cadeautje zeg!

Daar sta ik dan… Zwaaiend in tranen..

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “

Zwemmen voor volmaakten

Leave a comment

Met goede moed gingen we vandaag om 12u naar het zwembad voor de wekelijkse zwemlessen van de kinderen.

Maar de goede moed sloeg snel om nadat Beau werd gecorrigeerd door de zwem juf. Hij snapte het niet, wat omzette in frustratie en boosheid en gaf een grote mond uit onbegrip. De juf waarschuwt hem twee x, dan mag hij gaan douchen, ik probeer het nog te redden door duidelijkheid te bieden en afspraken met hem te maken, maar beau blijft boos en uit dat ook als een tirannetje naar de juf, waarop zij zegt: “Beau mag nu gaan douchen, volgende week weer opnieuw proberen” en Beau raakt in razernij en begint mij te schoppen en te slaan…. Beau zegt onophoudelijk: “Jaah, Beau is niet aardig…”

Mijn moederhart breekt….

Ze bestaan nog steeds, de goeden!!

Leave a comment

Pfff, ik moet even een paar tranen wegpinken! Er bestaan nog goede mensen! Wauw!!

Ik was op de diverse verkoopsites aan het zoeken naar een leuk bedje en wat andere meubeltjes voor onze jongste, die vanaf aanstaande donderdag elke twee weken vier nachtjes uit logeren gaat. Ik zag echt een supermooi kamertje, er werd 75,- gevraagd, maar er was al tot 150,- geboden. Ik heb toch de stoute schoenen aangedaan en onderstaande mail gestuurd, met daaronder hun reactie…

“Ik zoek snel een kinderkamer voor onze dove autistische zoon van vijf jaar. Hij gaat week op week af logeren in een instelling voor dove kindjes met gedragsstoornissen.
Wij vinden het heel erg moeilijk om deze beslissing te nemen en willen het zo leuk mogelijk voor hem maken.
We kunnen ook een bed, kast en bureautje van deze instelling krijgen echter dat zijn van die echte instellingsbedden/kasten etc. met sloten erop.
Wij willen heel graag dat onze zoon daar met plezier heen gaat en we willen heel graag een kamertje voor hem waar hij zich in thuis voelt zodat het verdriet als hij moet gaan slapen een beetje minder is omdat het lijkt op thuis.
Ik vind het al verdrietig dat ik dan niet bij hem ben om hem in te stoppen, hij is ook nog maar vijf jaar..
Ons budget is niet heel erg ruim en ik zou willen vragen of u ons wilt helpen om het kamertje tegen 75,- te “schenken” aan onze zoon.
Het fijne hier van is dat we dan ook in een keer klaar zijn.
Hij gaat donderdag as. voor de eerste keer heen en we willen het graag voor die tijd al ophalen of anders wanneer het jullie zou schikken.
U zou ons een heel groot plezier doen en ons ontzettend helpen, hopelijk is dat voor u ook wat waard, voor ons zou het goud waard zijn!
Ik hoop niet dat u dit ziet als een bedelmail, want dat is absoluut niet mijn intentie, ik hoop gewoon heel erg op uw hulp!

Met vriendelijke groet,

Daphne”
____________________________________________________

“Beste Daphne,
Als vader van een ‘godzijdank’ gezonde dochter van 5 jaar, wil ik jullie de kamer mede namens mijn medewerkers, vrouw en dochter Bobbie met liefde geheel schenken!
Gebruik die 75,- alsjeblieft voor iets anders moois of fijns!
We kunnen ook zeker zorgen dat het voor donderdag geregeld wordt!

Dank voor je indrukwekkende mail en ik wens jullie alle kracht en sterkte toe!!!”

Paar mailtjes later blijkt dat ze de kamer ook nog komen brengen! Hoe lief is dat!!!!

Ze bestaan echt!!! WAUW!