Schoolvervoer-zorgen

Leave a comment

Och mama’s & papa’s toch, wij zijn ervaringsdeskundigen als we het hebben over het schoolvervoer! Al 22 jaar hebben wij problemen alleen al met de onkunde van de medewerkers welke de routes maken, ongelooflijk, van topografie hebben ze daar echt nog nooit gehoord… Even voor jullie beeldvorming, start Google maps op en ga naar Wervershoof, dan naar Hem, dan naar Zwaagdijk -west, dan naar de wijk Kersenboogerd in Hoorn, dan door de stad naar de wijk de grote waal en als laatste naar De Goorn om het laatste kindje op te halen, daarna dus door naar de Jan Sluijterstraat in Amsterdam… Als je de topografische kennis hebt van een eendagsvlieg, dan weet je al dat dit niet gaat werken… Ik zie in een oogopslag dat dit een gemiddelde reistijd voor ons mannetje is van 2,5 uur, en dan moet zijn dag op school nog beginnen! Hij is vijf jaar mensen! Ik heb zelf de rit mogen aanpassen, dus dat was een groot goed. Beau kwam in de bus met kindjes die hij al kende en een chauffeur die hem de eerste twee jaar al had gereden, een zeer liefdevolle, maar erg consequente man, die stapelgek is op ons vriendje en kan lezen en schrijven met hem.
Dit was nodig omdat jaar drie, tegen onze wil, (ik heb zelfs een brandbrief naar leerlingvervoer gestuurd nog voor het schooljaar begon) Beau een andere chauffeur kreeg wat uiteindelijk resulteerde in erge mishandeling van onze Beau, ik had dit al voorzien, omdat ik mijn kind heel goed ken, maar wederom hoorde niemand mij!! Beau heeft vanaf de kerst solovervoer gehad met een nieuwe, zeer bekwame chauffeur, die na verloop van tijd ook zeer goed overweg kon met Beau. Hij is hondentrainer, klinkt gek, maar toen hij dat zei, wist ik: een geschenk uit de hemel!

Toen ik vorig jaar een berichtje plaatste op Facebook, bleek er ook nog een “verrader” onder mijn vrienden te zitten. Ik weet niet wie het is, dus ik kan er niets mee, behalve mijn ongenoegen over het schoolvervoer op een andere manier delen, hier dus.
Nu gaat Beau dus logeren in Amsterdam, elke donderdag in de EVEN week na school daarheen, en maandagmiddag in de ONEVEN week weer naar huis. Nou, maar dat is ingewikkeld, dan moet Beau ineens met een busje uit Amsterdam mee, want hij verblijft in Amsterdam. Let op, het is slechts negen, NEGEN autominuten van zijn school af.
Als Beau de ene dag door die, en dan weer door die wordt opgehaald gaan wij dit allemaal merken in zijn gedrag… Daar ben ik zo bang voor, dit is al bewezen met de chauffeur uit jaar drie. Beau werd een ongeleide projectiel en was zowel op school als thuis niet meer te hanteren! Dit alles kwam door een onbekwame taxichauffeur die Beau totaal geen grenzen gaf. Toen Beau zijn oude chauffeur terug kreeg was het of de tijd had stilgestaan en beau was direct weer leerbaar op school en thuis weer een heerlijk lief kereltje met wel enigszins gedragsproblemen…
Nu ben ik niet voor een gat te vangen en zal ik doorklimmen in de boom tot ik de beslissende persoon heb, en natuurlijk een passende oplossing.
Dat is gelukt, alleen nu is het volgende probleem, ik heb een brief gekregen waarin staat dat de chauffeur maandag de extra tijd, die het kost om Beau op te halen van zijn logeeradres, gaat meten en dat voorwaarde is dat de andere kinderen niet eerder opgehaald hoeven worden…. WAT THE FUCK?! Dat is mijn eerste gedachte, want… Toen Beau voor het eerst naar Amsterdam ging zaten er vier kinderen in de bus, beau werd om 7:20 opgehaald., het jaar daarna werd het half acht, want een kindje reed niet meer mee. Tweede coentunnel was nog niet open trouwens. Toen kreeg hij de onbekwame chauffeur, hij werd om 07:05 opgehaald.. Dat was dus 25 min! eerder dan het jaar ervoor…er kwam een kindje bij en de tijd werd 06:50 Vond ik al zwaar voor Beau en nu, dit jaar wordt hij 06:45 opgehaald, onze wekker gaat hier elke dag om 05:30! Beau zijn school begint om half negen, reken je even mee, hoelang ons mannetje in de bus zit, en dan moet zijn dag dus nog beginnen!
Kort gezegd, als Beau eerder op moet staan maakt het geen zak uit, maar als andere kinderen eerder op moeten staan dan hebben we gedonder… Wat is dit voor een beleid!?
Want als er een kindje uit Avenhoorn erbij komt moeten de kinderen ook vijf minuten eerder op, en dan kan het zeker wel, echt belachelijk dit!

Ik ben zo klaar met vechten…. Al 22 jaar in gevecht tegen een bureaucratie die niet te bevechten valt…
Ik denk dat ik daar maar ga solliciteren, als leidinggevende
Zelfs een aanbevelingsbrief van de schoolpsycholoog hebben ze van tafel gewapperd…
Hebben jullie nog tegen argumenten welke ik on de strijd kan toevoegen, misschien zie ik iets over het hoofd?

Psychiater spreekt onze taal!!

Leave a comment

Gisteren een zeer fijn gesprek gehad met een toppsychiater en zeer goede dove psycholoog voor onze dove zoon van vijf jaar.
We werden “gehoord”! Ik bedoel natuurlijk dat zij ons “verstonden”, echt luisterden en ons begrepen.
We hebben weer hoop en er is weer licht aan het einde van de tunnel! Het is de GGMD, zij horen ons wel!
Ze gaan hem nu observeren op school en dan volgt er weer een gesprek, dit allemaal in snel tempo, fijn!
Ik twijfel erg aan de diagnose van Mcdd, hij is nog zo klein, komt de agressie nou door onbegrip en frustratie of zijn het kindfactoren, of komt het toch omdat hij nog niet heel talig is… We gaan het horen…
Maandag kennismaken met de logeeropvang en hem voorstellen aan de groep… Spannend hoor allemaal… Het gaat eigenlijk eindelijk goed! Yeeeey….!

Beau 7 nov 2011

3 Thoughts

 

Lieve allemaal!

Afgelopen maandag moesten wij ons melden bij audiologie, zonder Beau. We kregen voorlichting over Cochlear implantaten. Het is namelijk zo dat wij het type (lees=fabrikant) implantaat moeten kiezen voor onze Beau.
Ik weet nog niet waarom wij moeten kiezen, maar wij hebben de meeste voors en tegens nu gehoord per fabrikant en nu is het zaak een keuze te maken voor als Beau een geschikte kandidaat blijkt te zijn. Alles valt of staat nog steeds met de MRI en CT-scan uitslagen, dus dat houdt het lekker spannend!
Omdat het erg moeilijk is een beslissing te maken voor de rest van het leven van Beau hoor ik graag wat meningen. Ik zet de verschillen even op een rijtje.
Er zijn twee marktleiders, te weten Cochleair uit Australië en Advanced Bionics uit Amerika.
De VU werkt al jaren met Cochleair en zegt dat zij deze de betrouwbaarste vinden.
Advanced Bionics heeft in het verleden weleens lekkende implantaten gehad en is daarvoor zelfs van de markt gehaald.
Het is namelijk zo dat het hoofd dan weer open moet en dat doen ze liever niet.
Nu blijkt echter dat Cochleair ook onlangs een behoorlijke storing heeft gehad.
Dus tja, nu weet ik natuurlijk op dat gebied niet meer welke ik moet kiezen. Advanced Bionics is weer up and running en ik ga er vanuit dat zij hun mankementen hebben opgespoord en hebben aangepast en zodoende weer gezonde implantaten kunnen leveren.
Nu de praktische kanten:

Het eerste plaatje is van een implantaat van Cochleair, deze heeft ALTIJD een grote oorhanger en een plaatje op het hoofd, wat er echt uitziet als een hulpmiddel.

cochlear

 

Ik vind dit behoorlijk confronterend en ik heb het er erg moeilijk mee.
In Disney kwamen wij een knullie van 4 jaar tegen met twee van zulke joekels op zijn hoofd, nou de waterlanders biggelden over mijn wangen bij het idee dat Beau’tje straks ook….. Van Advanced Bionics heb ik ook een plaatje op het menselijk hoofd.

ci-ab
Het voordeel van deze is, de microfoon zit op het dopje op het hoofd, die stuurt de gegevens naar de processor, die je ergens tussen de kleding van je kindje weg kunt stoppen. Uiteindelijk zie je dus wel twee ronde dopjes op zijn hoofd met een dun snoertje naar onder de kleding.
Nog een bijkomend voordeel, deze is 100% waterdicht en er kan zelfs mee gezwommen worden.
Gevoelsmatig heeft die mijn voorkeur…
Ach, eerst maar hopen op goede MRI uitslagen, 24 november mag Beau een MRI en een CT-scan, duimen jullie mee?

Liefz!

Beau in de VU (04.10.2011) Gehoortest baby

Leave a comment

Gisteren ben ik met Beau weer in de VU geweest.
Hij heeft een gehoortest baby, de beratest, gehad en daar is uitgekomen dat hij zeer waarschijnlijk niets hoort.
Hij is in de hoge/midden tonen getest tot 125Db en reageerde daar niet op.
Ze hebben hem in de lage tonen op 75Db wel zien reageren maar dachten dat het door de trilling kwam.
Aansluitend is er een ECG gemaakt en de verpleegkundige die de ECG afnam vertelde dat zij in zijn hartritme niets bijzonders zag.
Echt uitsluitsel krijgen we nog van de klinisch geneticus. Zij belt mij over twee weken.
Daarna moesten we nog naar de oogarts.
Zijn ogen lijken prima in orde, maar ze wil Beau, als hij kan praten, over 1 1/2 jaar terug zien.

De audioloog en logopediste hebben het traject voor CI versneld ingezet.
Ze gaan de MRI en CT-scan aanvragen versnellen en op 1 november hebben we een afspraak met het CI-team.
Dan worden ook Beau’s hoortoestellen op het maximale volume gezet, om echt uit te sluiten dat hij iets hoort.
Na een week komen we dan weer bijeen voor een laatste gehoortest, als die weer negatief is zal er een positief advies uitkomen voor CI.
Dan hangt het alleen nog af van de uitslagen van de MRI en de CT-scan, zijn gehoorzenuw en slakkenhuis moeten namelijk in orde zijn.
Hij staat voor december (in optie) ingepland voor een OK-plekje.

Wij hopen en houden the fingers crossed!

Beau 25.05.2011 Audiologie

Leave a comment

 

In vervolg op….

Gisteren moesten wij weer naar de VU audiologie met onze Beau.
We kregen uitleg over gehoorapparaten en andere eventuele opties.
Beau krijgt snel, dwz binnen een maand twee gehoorapparaten aangemeten.
We hebben een recept voor een audioloog in Hoorn, die de oortjes van Beau thuis komt opmeten en een malletje maakt voor een dopje voor in het oortje van Beau.
Ik moet zeggen dat het wel erg confronterend is als je dan die gehoorapparaatjes ziet liggen op de tafel…Ze hebben wel hele stoere hoor, baby-blauwe, zebrastrepen, doorzichtige of natuurlijk een blue-tooth achtige headset… toch blijkt het moeilijk, het wordt zomaar ineens echt zichtbaar..
Wanneer wij die binnen hebben gaan we weer naar de VU en dan worden ze daar op maat ingesteld voor Beau en dan is het hopen!
Hopen dat hij gaat reageren op geluid met gehoorapparaten.
Het is nu zo gek, Beau ontwikkeld zich als een hele normale beeb, als je tegen hem praat dan brabbelt hij terug…dan is het ook toch net of hij hoort..
Hij lacht als hij me ziet en brabbelt er op los, hij verteld in babytaal hele verhalen.
Pas na een maand of negen zien ze verschillen, sommige baby’s vallen dan helemaal stil…ik moet er niet aan denken. Het is dus zaak dat Beau merkt dat er gereageerd wordt als hij dat gekke gevoel in zijn keel doet (praten dus). Dan blijft het voor hem leuk om te doen en kan hij daar later, als hij gesproken taal gaat leren, daar weer profijt van hebben.
We zijn nu ook al begonnen met gebarentaal. Julia “spreekt” ook al heel wat woorden!
Voor wie wil, je kunt hier envoudige gebaren leren…

Beau 4 mei 2011 (Beratest)

Leave a comment

 

Beau – 4 mei 2011 (beratest)

Beau werd na een behoorlijk zware bevalling van 14 uur in bad geboren, hij deed het meteen prima…
Wat me na een uurtje al opviel was dat hij erg rustig was…bijna sereen, heb dit ook opgemerkt…
maar ja, hij was in bad geboren…de in-bad-geboren-kindertjes zijn toch altijd wat rustiger….

Nee, dat was het niet, het was iets anders, ik wist alleen niet wat het was, totdat de dame van de GGD het hielprikje en de gehoortest kwam doen, nog voordat zij testte wist (lees voelde) ik het al, dit mannetje kan niet horen.
Ik keek er dus helemaal niet raar van dat de test niet goed was.
Na een week kwam ze weer, ze vertelde dat er best huidsmeer in zijn oortje kon zitten, of vocht achter het trommelvlies.
Na een week kwam ze terug, om opnieuw dezelfde test te doen. Die was weer niet goed.
Daarna kwam er nog een nieuwe dame langs van het audiologisch instituut, met een compleet andere derde test, die meet vanuit de hersenstam de reacties op de zenuw. Deze was ook niet positief. Er kwam uit dat Beau niet kon horen op 35Db (praatvolume).

We werden verwezen naar het audiologisch instituut in het VU. Vandaag was deze afspraak.
Nou, we zijn geweest hoor, naar het audiologisch instituut in het VU…. Hij heeft de Beratest gehad, dat is een speciale gehoortest voor hele kleine babytjes, de test moet ook voor dat het kindje zes weken is worden afgenomen.
Beau is de hele ochtend getest en de uitslagen zijn bekend….

Beratest
Beau is doof, hij heeft in ieder geval een gehoorverlies van 85Db
(voor jullie beeldvorming 95Db is je rookmelder).

Het is zeer waarschijnlijk geen vocht achter het trommelvlies.
Zijn slakkenhuis is kapot, of hij heeft geen trilhaartjes in het slakkenhuis, dat kon zij niet precies vertellen.
Hij krijgt, nog voor dat hij drie maanden is, hoortoestellen, wellicht dat hij voor implantaten in aanmerking komt maar dan is dat niet voordat hij een jaar is. Er komt iemand van de stichting voor het dove en slechthorende kind thuis, die gaat ons begeleiden en gebarentaal leren…
We krijgen gesprekken met maatschappelijk werk en intensieve ouderbegeleiding vanuit het VU.

Het is nu echt…we hebben geen hoop meer …hij is doof….

Ik ben zo verdrietig…
….onze mooie Beau’tje-kadootje….doof…