In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

In vervolg op …. deel twee

Leave a comment

In vervolg op mijn bericht van zaterdag hebben wij vanmorgen het MDO omtrent onze zoon gehad.
Ik heb er maar een woord voor:

HEFTIG!!

Wie er aanwezig waren:
Papa & Mama
Gemeente Jeugd & gezin
leerplichtambtenaar
SchoolPsycholoog
Teamleider van het logeerhuis
Psycholoog van de GGMD
en een gebarentolk

Het begon met school:
Het is niet meer te doen met hem op school, de medewerkers om hem heen beginnen zich, vanwege de druk, stress en spanning, ziek te melden en vallen dus uit. Het is nu zo dat hij op het punt staat om geschorst te worden.
Dit zijn beroepsopvoeders die allemaal een HBO-opleiding hebben op het gebied van Autisme en aanverwante stoornissen, ook spreken zij allemaal gebarentaal en zijn doof of horend.
Er zitten vier kinderen in de groep en drie begeleiders op de groep en nog gaat het niet.
Onze zoon heeft dagelijks conflicten met kinderen of medewerkers en vervalt met regelmaat in razernij opdat de medewerkers alarm moeten drukken.
Wij hebben in januari een gesprek gehad en het ging toen goed met hem, nou ja, goed… Ze hadden een manier gevonden om met hem om te kunnen gaan. Vijf minuten leren, tien minuten Youtube of ipad, zo leerden zij hem leren.
Nu lukt dat dus niet meer en is dus niet meer vol te houden voor mensen welke er dus voor hebben geleerd zulke kinderen als hij op te voeden en die ook nog om 15u “Daahaag, tot morgen” kunnen zeggen.
Daar moet dus iets gebeuren: De leerplichtambtenaar gaat kijken of er een oplossing is in de vorm van een HBO opgeleide student die onze zoon tot de zomervakantie bij zich gaat nemen. Met klem werd er nog gezegd: “met alarmknop”

Hoe gaat het thuis:
Dat weten jullie, papa en mama en zuslief zijn kapot, op, uitgeblust, murw. Ik heb voorgesteld hoe wij het voor ons zien: Acht weken om te beginnen, elke woensdag thuis en een weekend in de maand.
De psycholoog van de GGMD vertelde mij, en zij is zeer nauw betrokken bij ons gezin, dat wij deze moeilijke keuze alleen maar konden maken uit liefde voor onze zoon, dat we zover waren gekomen met hem was ook door onze onuitputtelijke kracht en ons oneindige geduld. Waarschijnlijk had onze zoon al veel eerder uit huis geweest als we zelf niet zoveel incasseringsvermogen hadden gehad. Ze vond het een zeer wijs en dapper besluit en begreep ook hoe ontzettend moeilijk dit is voor ons, onze zoon is namelijk ook heel betrokkken, liefdevol, knuffelbaar, ook dat is hij, en ook dat zien zij. Maar dit is niet genoeg, de omgeving is een thuissituatie en geen instelling, de structuur thuis is nooit zo als in een instelling, je bent als ouder altijd te emotioneel betrokken en kunt nou eenmaal niet functioneren als een medewerker, je hebt alleen je gezond verstand, je bent mama geworden uit liefde niet omdat je de opleiding “mama” had gevolgd. Dit is niet waar onze zoon goed gedijt, hij heeft prikkelarm, rustige voorspelbare omgeving nodig, dat is thuis niet, nooit. Dus niet alleen voor ons is het een goede oplossing, ook voor zijn welzijn en functioneren is dit het beste.
De psycholoog van school en eigenlijk iedereen stond erachter wat ze zei, wijzelf ook, ook al voelt het heel erg als falen voor ons.

De teamleider van het logeerhuis gaat kijken of hij dagbesteding kan krijgen maar alles valt of staat met een WLZ indicatie. Ze zei ook dat het nu al wel duidelijk was dat ons lieve mannetje voor de rest van zijn leven 24uurs zorg nodig heeft, hoe triest ook. Dat maakte mij wel weer verdrietig, ik hoopte zo dat hij behandeling zou kunnen krijgen en dan toch wel verder zou kunnen komen dan dat, maar je weet het maar nooit, wonderen gebeuren nog elke dag!

De gemeente gaat vanaf nu elke dag het CIZ bellen en spoed achter de indicatie zetten…

Dat is hoe het er nu voor staat…. Dat is heel verdrietig, wij zijn als verslagen thuis gekomen..

Voordat je je ongezouten mening geeft bedenk je dan alsjeblieft dat wij alleen maar alles uit liefde voor onze zoon doen. Als het voor hem beter zou zijn om thuis te blijven zouden wij alles op alles zetten om hem thuis te laten kunnen blijven. Helaas valt dit niet onder de opties en is hij ook beter gebaat bij prikkelarm en nog veel meer structuur. Dat kunnen wij hem niet bieden. We stoppen hem niet weg oid. hij krijgt het beste plekje wat we mogelijkerwijs voor hem kunnen vinden.

Ik deel dit omdat ik hoop dat jullie het zo beter kunnen begrijpen, hoe zwaar het hebben van zo’n speciaaltje is. Als je het niet kunt opbrengen om ons te steunen in welke vorm dan ook, dan verzoek ik je om door te scrollen, je opmerking zou niets toevoegen voor mij en mij alleen maar nog verdrietiger maken. Want dat is wat wij nu voelen:

Intens verdriet…..

In vervolg op….

1 Thought

Ik kán niet meer!! Ik ga kapot van verdriet, de machteloosheid en de druk, die constante druk… Gaat het wel of gaat het niet goed? Hoe staat zijn pet vandaag, met welk been is hij vandaag zijn bed uit gekomen?
Gisteren bekende ik aan iemand (en tot mijn schrik ook aan mijzelf) die vroeg of hij ook wel eens goede dagen had, dat we eigenlijk nooit tegen elkaar kunnen zeggen dat die dag een goede dag was, elke dag staat in het teken van hem, er is ALTIJD wat!! Altijd spanning, altijd druk! Als een snelkookpan….

Afgelopen dinsdag was de laatste schooldag deze week van onze zoon, die thuis niet te handhaven is, hij is tot maandag vrij van school, hij op school: dat waren de kostbare momenten dat we nog een beetje rust hadden en natuurlijk de weken dat hij niet thuis was/is. Echter de stress is hoog, want bijna elke dag gaat mijn telefoon om 15:15, de juf van hem belt dan om te vertellen dat er weer een incident was op school, gekscherend zei ik tegen haar, je kunt beter bellen als het goed gaat, dan is mijn telefoon een stuk stiller.. We lachten er allebei om, als boerinnen met ernstige kiespijn..
De gebeurtenis op school heeft zijn naweeën thuis, want hij is dan thuis helemaal niet te handhaven…

Nog een probleem is dat onze agenda’s uitpuilen van de afspraken rondom de zorg voor onze vier kinderen. Dus de ontspanning is ver te zoeken als hij er niet is, dan gaat het evengoed dus elke dag over hem.

Vandaag is het gebeurd, ik ben gebroken, het is hem gelukt. Ik stop. Ik geef op. Hoezeer ik ook van hem hou en hem met elke vezel wil beschermen, ik gooi de handdoek in de ring. Ik ben uitgeblust. Ik ben niet meer vrolijk, ik straal niet meer, de zorgen eten mij op, van binnenuit als een soort chronische ziekte.
Ik moest weer als een politieagent optreden en hem weer, voor de tiende keer, op zijn kamer zetten, hij riep mij na: “Mama, hou stuk, whahahhahaha!”
Ik heb met grof geweld zijn deur dichtgedaan en ben, nadat ik mijn echtgenoot (die wilde mij tegenhouden) heb bedreigd, helemaal overstuur op mijn fiets gestapt… Ik heb een eind gefietst en ben uiteindelijk helemaal van de kaart bij mijn ouders beland, toch weer terug naar veiligheid voor mijzelf.
Mijn moeder is lief, ze begrijpt het, ze troost mij, ze heeft het zo met ons en vooral hem te doen… “Was er maar een wonderpil…”

Na een uurtje ben ik terug naar huis gegaan, huilend en heb wel 100x sorry tegen mijn lief gezegd… Hij begreep het gelukkig wel… Hij wist ook niet zo goed wat te doen.

Vanaf nu ben ik in de “rouw”, om mijn vreselijke “zieke” zoon van zes jaar die ons hele leven berheerst. Het is nu hij of ik, ik ga, MOET, het loslaten, anders overleef ik dit niet!
Het is nog niet klaar maar ik zorg voor een goede plek voor hem en dan ga ik leven.

Eindelijk, eindelijk!

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46

 

Psychiater & Beau

Leave a comment

Goedemorgen allen!

Vandaag een spoedafspraak met de psychiater voor onze pddnos (+odd kenmerken) zoon van zes jaar. De psychiater is een nieuwe, Harry Vink was helaas een invaller en is nu vervangen door een vrouwelijke psychiater, ze heet Alice en ik heb al veel goeds over haar gehoord. Ze klonk ook zeer betrokken op het voicemailtje wat ze had ingesproken. Maar hopen dat ze echt onze taal spreekt!

We zijn op vakantie geweest twee weken en eigenlijk voor de meivakantie was hij al niet meer te temmen. Hij is zo druk dat ik er zelfs onrustig van word! En ik kan je vertellen dat ik me heel goed kan afsluiten voor zijn prikkels. Ik ben op! Vanaf dat we thuis zijn wil ik maar één ding en dat is slapen…
De hele vakantie heb ik onrust om mij heen gehad…. Van hem. Er giert iets door zijn kleine lijfje… Ook hij heeft er last van. 24/7 geluid maken, in alle vormen die je maar kunt bedenken en dan nóg 100 vormen waar jij en ik nooit op zouden komen… Als je steeds maar weer hoort dat je stiller of rustiger moet doen… Dat is ook niet leuk en zeker niet goed voor je zelfvertrouwen..

Ik zou zo graag willen datgene wat door zijn lijfje giert gewoon verdwijnt.. Maar ik wil hem niet “platspuiten”, hij mag ook gewoon kind zijn… Hij krijgt voor zijn agressief gedrag Dipiperon en daarin is hij supergoed te sturen, in het begin was de drukte en onrust ook weg.
Nu is het terug, heftiger dan ooit…
Als hij een filmpje op Netflix kijkt, hij kijkt dan naar Charlie Chaplin, dat is volledig zonder tekst en met gebaren. (hij is ook doof) Dan is hij, ik heb de tijd bijgehouden, ruim een uur aan het stampen met zijn voetjes, en op zijn allervlugst… Niet in de maat van iets of zo, gewoon onwillekeurig trommelen met zijn voetjes. En keihard, alles moet keihard…
Als hij op de ipad een racespelletje doet en het geluid staat uit, dan doet hij de raceauto geluiden na. Vraag je of hij stil wil zijn, dan zegt hij 50x “oké” in sneltreinvaart, als ik dan weer zijn naam noem zegt hij 100x “ja mama”… Pff

Ik ben wel soort van ten einde raad… Ik gun mijn zoon zo rust in zijn lichaam…. Hopelijk kan de. Psychiater er iets mee….

Fijne dag allemaal.. Keep calm!

 

Update :
Conclusie na een kwartier: ADHD

De psycholoog en de psychiater zeiden gisteren, dat ze bewondering hebben voor ons en hoe liefdevol we over hem praten. Dat mensen met minder “problemen” allang de handdoek in een ring hadden gegooid… Waarop ik zei… Ik kan hem toch niet aan de weg zetten…. Ik hou groot van hem, hij is ook heel lief en zorgzaam en zolang het goede het slechte nog steeds overstemd,houden wij het nog wel vol….
Gisteren voor het eerst ritalin gegeven, 5mg, geen verschil… Het zou direct moeten werken toch? Nu op dit moment heeft hij ook ritalin gehad, vanmorgen om 8u en nu lijkt hij wel rustiger…. Maar we liggen nog lekker te soezen…. Allemaal… Hij ligt tussen ons in met een ipad… We gaan zien wat de dag ons brengt vandaag….

Daahaag Beau 💔

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “

Daar sta ik dan… Zwaaiend in tranen..

Leave a comment

Daar sta ik dan, zwaaiend met natte ogen en tranen op mijn wangen, onze mooie, lieve, maar ohzo moeilijke Beau rijdt in de bus, met de allerliefste chauffeur achter het stuur, naar school….de taxi rijdt weg en de chauffeur doet nog even het raampje open; “Dag mama!” klinkt het blij door de straat. “Dag lieve Beau!” roep ik hem opgewekt toe.
Vanmiddag wordt hij opgehaald door een andere, nieuwe chauffeur om naar Weerklank gebracht te worden. Zijn derde weekend al weer. Weerklank is echt geweldig! Maar het valt me zwaar om vertrouwen te hebben in een nieuwe chauffeur, het zijn maar 10 minuten van school naar Weerklank, maar in die 10 minuten kan er natuurlijk heel veel misgaan, Beau is nogal explosief en begrijpt niet alles direct… Onbegrip van een dergelijk, onkundige persoon, zoals een taxichauffeur, ligt dan gauw op de loer…. Ik zie zoveel beren, ben zo bang, ons mannetje kan dan explosief zijn, hij is ook heel kwetsbaar… Ik wordt niet goed van mijn bezorgdheid, ben helemaal uit balans, moet loslaten, maar hij is nog maar vijf jaar… Hoe kan je dat nou, een kindje van vijf loslaten, dat is toch niet te doen…

Ik put veel kracht uit jullie medeleven en positieve gedachten…❤️
Steken jullie een kaarsje aan voor Beau, hopen jullie met mij mee dat alles goed komt, kan iemand mij dit gewoon zeggen; “Daphne, Beau is Beau, en het komt allemaal goed… “

Zwemmen voor volmaakten

Leave a comment

Met goede moed gingen we vandaag om 12u naar het zwembad voor de wekelijkse zwemlessen van de kinderen.

Maar de goede moed sloeg snel om nadat Beau werd gecorrigeerd door de zwem juf. Hij snapte het niet, wat omzette in frustratie en boosheid en gaf een grote mond uit onbegrip. De juf waarschuwt hem twee x, dan mag hij gaan douchen, ik probeer het nog te redden door duidelijkheid te bieden en afspraken met hem te maken, maar beau blijft boos en uit dat ook als een tirannetje naar de juf, waarop zij zegt: “Beau mag nu gaan douchen, volgende week weer opnieuw proberen” en Beau raakt in razernij en begint mij te schoppen en te slaan…. Beau zegt onophoudelijk: “Jaah, Beau is niet aardig…”

Mijn moederhart breekt….

Ze bestaan nog steeds, de goeden!!

Leave a comment

Pfff, ik moet even een paar tranen wegpinken! Er bestaan nog goede mensen! Wauw!!

Ik was op de diverse verkoopsites aan het zoeken naar een leuk bedje en wat andere meubeltjes voor onze jongste, die vanaf aanstaande donderdag elke twee weken vier nachtjes uit logeren gaat. Ik zag echt een supermooi kamertje, er werd 75,- gevraagd, maar er was al tot 150,- geboden. Ik heb toch de stoute schoenen aangedaan en onderstaande mail gestuurd, met daaronder hun reactie…

“Ik zoek snel een kinderkamer voor onze dove autistische zoon van vijf jaar. Hij gaat week op week af logeren in een instelling voor dove kindjes met gedragsstoornissen.
Wij vinden het heel erg moeilijk om deze beslissing te nemen en willen het zo leuk mogelijk voor hem maken.
We kunnen ook een bed, kast en bureautje van deze instelling krijgen echter dat zijn van die echte instellingsbedden/kasten etc. met sloten erop.
Wij willen heel graag dat onze zoon daar met plezier heen gaat en we willen heel graag een kamertje voor hem waar hij zich in thuis voelt zodat het verdriet als hij moet gaan slapen een beetje minder is omdat het lijkt op thuis.
Ik vind het al verdrietig dat ik dan niet bij hem ben om hem in te stoppen, hij is ook nog maar vijf jaar..
Ons budget is niet heel erg ruim en ik zou willen vragen of u ons wilt helpen om het kamertje tegen 75,- te “schenken” aan onze zoon.
Het fijne hier van is dat we dan ook in een keer klaar zijn.
Hij gaat donderdag as. voor de eerste keer heen en we willen het graag voor die tijd al ophalen of anders wanneer het jullie zou schikken.
U zou ons een heel groot plezier doen en ons ontzettend helpen, hopelijk is dat voor u ook wat waard, voor ons zou het goud waard zijn!
Ik hoop niet dat u dit ziet als een bedelmail, want dat is absoluut niet mijn intentie, ik hoop gewoon heel erg op uw hulp!

Met vriendelijke groet,

Daphne”
____________________________________________________

“Beste Daphne,
Als vader van een ‘godzijdank’ gezonde dochter van 5 jaar, wil ik jullie de kamer mede namens mijn medewerkers, vrouw en dochter Bobbie met liefde geheel schenken!
Gebruik die 75,- alsjeblieft voor iets anders moois of fijns!
We kunnen ook zeker zorgen dat het voor donderdag geregeld wordt!

Dank voor je indrukwekkende mail en ik wens jullie alle kracht en sterkte toe!!!”

Paar mailtjes later blijkt dat ze de kamer ook nog komen brengen! Hoe lief is dat!!!!

Ze bestaan echt!!! WAUW!

Logeren op Weerklank, eindelijk!

Leave a comment

Afgelopen maandag zijn we bij de nieuwe logeeropvang van onze jongste geweest om afspraken te maken over wanneer, hoe en waar…
We zijn blij, trots en opgelucht!
Ten eerste is het een prachtig nieuw pand zonder ontsnappingsmogelijkheden..
Dan zijn alle medewerkers of doof of kunnen zij vloeiend gebarentaal en zo ontzettend liefdevol dat ik er een brok van in mijn keel kreeg…
Na het gesprek ging ik ons mannetje van school halen en hij mocht ook kennis maken met begeleiding en bewoners. Hij vond het superleuk!
Hij gaat vanaf vrijdag in de herfstvakantie 4 etmalen in de twee weken. Dat is fijn, kunnen we hem zelf brengen voor de eerste keer. Nu is het vakantie en kan hij niet al op donderdag terecht, maar normaal zou hij dan in de even weken op donderdag middag uit school naar daar en komt hij op maandagmiddag weer uit school naar huis. Dus om de week vier dagen. We zullen hem zo missen, maar ook genieten van de ontspanning en rust als hij niet hier is…
Het is zo dubbel….