Weer thuis… verdrietig

Leave a comment

Onze Beau’tje….. waar zal ik beginnen?

Hij is zes jaar en sinds 1 september niet meer bij ons thuis maar woont in een geweldige instelling voor dove kinderen met gedragsproblematiek.. het gaat goed met hem, hij krijgt de duidelijkheid en structuur die hij nodig heeft om goed op school te kunnen functioneren..
Voor de grote vakantie ging nog elke dag mijn telefoon om 15:15, dan belde de juf om één of meerdere incidenten in de klas te melden te melden. De zorg voor onze Beau was zo groot dat steeds meer mensen het niet meer aankonden en zich ziek gingen melden. Beroepsopvoeders konden het dus niet meer aan met hem…
Dus Beau is naar een andere locatie gegaan en heeft dus nu ook een andere leerstroom.
Nu was gisteren de eerste keer na een hele lange tijd dat er weer iets is gebeurd.
Beau was aan het steppen tijdens de pauze en legde voor een moment even de step weg en ging even in het huisje op het schoolplein. Een ander kindje (meisje) dacht dat de step vrij was en pakt hem. Waarop Beau in 0,03 seconden van fase één (ontspannen en bereikbaar) naar fase vijf schiet (slaan, schoppen, onbereikbaar) en ramt er op los naar het meisje….. met alle gevolgen van dien… Beau is zo boos dat hij ongeveer 30 minuten is gefixeerd door zijn juf en een achterwacht. Beau kón niet meer rustig worden. De juf (welke van hem houdt) heeft een heel harde klap op haar oog gehad en heeft dus nu een blauw oog, echt heel erg vind ik dit, zij gaat zo liefdevol met hem om, altijd en nu nog spreekt zij haar medelijden naar hem uit: “verschrikkelijk om hem zo te zien, zo verdrietig”. Dit is exact wat wij al jaren voelen… intens verdriet dat onze zoon dus communicatief niet bij machte is om zijn boosheid te doseren en aan te geven..

Gisteren zou onze Beau thuiskomen, hij is elke twee weken van di-mid tot do-ocht thuis en één weekend in de maand. Op woensdag is hij vrij van school en is het bij ons Beau-dag. We zien echt uit naar deze momenten met hem, want we missen hem echt heel erg.. 😢
We weten dat stress van school altijd invloed heeft op thuis, we waren voorbereid…
Hij kwam prima de taxi uit, echter er was een vreemde meneer in huis, de monteur van Ziggo. Een beetje spannend dus. Hij wil op de XboX racen (forza) en dat is prima, tot het moment dat het even niet gaat zoals hij wil, hij dreigt de controller kapot te maken… enz enz… voor ik het in de gaten heb vliegt mijn theeglas door de kamer en Beau lacht erom…
Robert en ik houden hem vast, in de eerste instantie om hem te remmen, toch om te proberen om zijn boosheid te keren… het lukt niet, Beau is woedend en geeft Robert een keiharde stomp op zijn oog en kaak, Beau lacht weer… ik zie aan Robert dat hij pijn heeft en dat hij intens verdrietig wordt, ik voel ook tranen opkomen…
We hebben geen keuze, we nemen hem in de “houdgreep”. Beau is niet te remmen, hij spreekt allemaal lelijke dingen uit. De tv stukmaken, oma straks slaan, kapotbijten arm etc….
Er rollen tranen over mijn wangen, Beau ziet het niet…
Na een minuut of dertig ga ik proberen hem te bereiken… zijn CI is af, dus ik gebaar, na een paar keer lukt het, hij wordt ook verdrietig, we kunnen hem loslaten. Robert zegt rustig dat hij écht pijn heeft, dan gaat hij huilen en lijkt zich wel een beetje te schamen voor wat er is gebeurd. Ik probeer hem uit te leggen hoe hij ook op een andere manier kan laten zien hoe boos hij is. Hij moet huilen, ik knuffel hem, we zijn niet boos, alleen maar verdrietig..
Beau luisterde aandachtig, maar of het ook landen zal, dat zullen we de volgende keer ervaren…
💔

Verdrietige momenten… 💔

1 Thought

Gisteren was het dan eindelijk zover…
De vertrekdag/opnamedag van onze mooie, lieve maar ook ontzettende agressieve, onvoorspelbare zoon van zes jaar..
De dag begon eigenlijk prima, we hebben samen heerlijk een een dik schuimbad gezeten en elkaars haren lekker ingezeept. Dat was leuk, echter hoorde ik onze XboX roepen; “kom nou met me spelen!!”. Zoonlief wilde na een klein kwartiertje alweer uit bad, hij zei dat hij beneden Cars auto wilde doen, racen dus. Ik had absoluut geen zin in een escalatie zo aan het begin van deze emotionele dag dus we zijn uit bad gegaan en hebben ons aangekleed. We hebben diverse grapjes gemaakt en het werd al gauw weer gezellig. Toen we beneden kwamen wilde hij toch niet racen maar met mijn mini mens-erger-je-nieten, dit spel had hij als afscheidscadeau gekregen van onze ppg-er die de hele zomer met hem gewerkt heeft door hem dagbesteding aan te bieden. Een schot in de roos! Hij leert beurtgedrag, omgaan met teleurstellingen, verliezen, winnen, strategisch denken, lachen, wachten, omgaan met boos zijn… en nog heel veel meer! En hij kan het toch goed, buiten dat hij een echte strateeg is, gooit hij ook nog steeds hoge ogen! Het is absoluut niet nodig om hem te laten winnen, dat gebeurd vanzelf.. steeds als iemand wint feliciteerde wij diegene zichtbaar blij, hij dus ook, maar het gaat om het spelletje dat je speelt en de lol die je ervan hebt. Hij won twee keer en had de grootste pret. Hij kon het vrij goed handelen dat hij eraf gegooid werd… toen kwam zijn grote broer erbij… en hij gooit ons er allebei steeds weer af, dat vindt hij prachtig, tot het moment daar is dat hij door mij, ik had geen keuze en kón niet anders, eraf werd gegooid… hij werd woest en alles vloog door de kamer, jammer, het was toch te ingewikkeld voor hem, verliezen was geen optie, eerder had hij al geprobeerd de regels aan te passen, maar ook daar was ik al niet akkoord mee gegaan. Genadeloos gooide hij alles van tafel!
Pff, heftig weer. Van fase 1 (ontspannen) naar fase 5 (onbereikbaar agressief) in echt 0,02 seconden. We zijn er inmiddels wel een beetje aan gewend maar het is hartverscheurend om hem zo onmachtig te zien, hij is de controle helemaal kwijt over zichzelf. Zo sneu!
Hij mag even rustig worden op de trap. Dat gaat goed. Ik ga ondertussen zijn koffer inpakken en hij begint tegen mij te praten over wat hij mee wil nemen. We pakken samen verder. Dan gaan we onze dochter van de zorgboerderij halen en rijden we door naar Amsterdam. Hij is blij en opgewekt. We kletsen en het is in de auto gezellig. We worden bij de balie opgehaald door zijn pb-er, leuke meid! Hij is zo blij als hij haar ziet, als ik hem vraag wie het is zegt hij haar naam en straalt erbij. Dat zit goed. Duidelijk. We gaan naar de groep en we ontdekken samen dat er een nieuwe (nr3 dus) kledingkast in zijn kamer staat, hij is blij, ik pak zijn koffer uit en klets met zijn pb-er over allerlei zaken. Zoon pakt het spelletje mens-erger-je-niet en wil dat doen. De andere begeleider zegt dat het na het eten wel kan. “Ohh” (teleurstelling 1, de spanning in zijn lijf is al zichtbaar) dan zijn we aan het kletsen aan tafel en hij komt vragen of hij limonade mag, ik vind dit prima en in de keuken wordt hij ineens heel boos. Deze limo mocht hij niet vanwege de suiker (wist ik niet) en ik had gezegd dat het mocht, we proberen het rustig aan hem uit te leggen, misverstand, vergissing, maar hij begint de begeleider al te trappen, ook dreigt hij met de limonadefles om die kapot te maken. Ik voel me diepongelukkig en pak hem bij zijn armen en haal hem uit de situatie, ondertussen check ik mijn omgeving op veiligheid en vooral check ik waar mijn dochter is, het zal niet de eerste keer zijn dat hij na het rustig praten toch nog even haar aanvalt. Ik zie haar niet en praat met hem, hij wordt kalm (zichtbaar) en ik laat hem rustig wat losser.
Hij zegt dat hij het snapt en ik laat hem helemaal los, hij vliegt weg en valt een groepsgenootje aan die gewoon rustig op een kruk zit, het is zo zielig, hij ramt er op los en ik ren op hem af en breng hem resoluut naar zijn kamer, waar hij op zijn bed rustig moet worden… het lukt hem niet, hij is zó boos:.. ik laat hem achter en loop huilend naar de tafel en zeg: “oh ja, waarom zijn we ook alweer hier, ohja daarom!”. Ik kan even niet meer stoppen met huilen…
Dan doet hij zijn deur weer open en er staan direct twee begeleiders bij hem, de een praat met hem, de ander weert hem af. Hij krijgt de opdracht om te stampen op de grond en hij schreeuwt “NEE NIET GOED BOOS!!” en schopt weer gericht op de schenen, ik zie dat hij haar goed raak schopt en dat hij ook ziet dat het zeer doet, hij lacht erom. Ik draai me om en stop met kijken, ik luister wel naar hoe zij het doen, ik kan het niet aanzien.
Na ongeveer 10 minuten is hij gekalmeerd en gaat de groep eten, wij gaan de laatste zaken bespreken met zijn pb-er en gaan even weg van de groep, hij wordt er onzeker van, vraagt: “mama papa naar huis, zus ook?”. We zeggen dat we zo terugkomen en dat hij gaat eten. Hij gaat akkoord.
Als we na een uurtje terugkomen op de groep, zien we dat ze mens-erger-je-niet aan het spelen zijn, het lijkt een leuk tafereeltje maar hij wordt net het bord afgeslagen door zijn zus, hij trekt het niet en valt haar aan, de begeleider die tussen hun inzat vangt de klappen voor onze dochter op en zet hem weer samen met een andere begeleider op zijn kamer.
Ik hoor hem schreeuwen en vechten ondanks dat de deur dicht is, toch kalmeerde hij sneller dan verwacht en stond met een heel verdrietig gezicht ineens voor me, ik ben met hem in de luie stoel gaan zitten en heb nog even uitgelegd hoe het spelletje werkt en dat het juist leuk is om het met elkaar te spelen. Waarop hij zegt: “beau, mama papa julia grote mis” en begint heel hard te huilen, hij wil naar huis! Hij wil niet blijven, houdt mij steviger vast dan ooit! Ik hou hem vast zolang hij wil en sus hem, knuffel en kus hem.. hij kalmeert.. Dan is papa aan de beurt om gedag te zeggen, ze knuffelen lang, hij vraagt of hij dinsdag naar huis mag, we hebben net daarvoor afgesproken dat hij de eerste maand even om de twee weken op dinsdag naar huis gaat, maar zaterdag is het familiefeest en zien we hem alweer, hij is niet blij en huilt heel hard. Het maakt niet meer uit, Robert zegt dat hij zo maar even precies aan de begeleider moet vragen; wat wanneer. Zij kan nog veel beter gebaren. Hij gaat akkoord. Nog een dikke knuf en een kus, we gaan..

Hij wil graag zwaaien en zo gaan we weg, we lopen naar de auto en Beau zwaait tot hij ons niet meer ziet….. 💔

Abilify – Aripiprapozol

Leave a comment

Zoals jullie het weten hebben we het zwaar…
Erg zwaar met onze zoon van zes, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij abilify…. Ook wel aripiprazol genaamd.
Elke dag kroop hij naast mij om een uur of half vijf en ging dan liggen wiebelen of geluidjes maken (Adhd) uiteraard was slapen voor mij dan klaar…
En vandaag begon mijn dag al om, hou je vast, 3.34!
Hij krijgt al jaren melatonine 5mg en dat werkte tot half vijf….
Dat is nog te doen, alhoewel ik daarin ook veel te weinig slaap krijg…
Ik raak langzaamaan oververmoeid want ik wordt gemarteld door mijn kind, vast weer allemaal niet expres op niet met opzet, maar dit is wel wat ze bij gevangenen doen om ze aan het praten te krijgen… Geloof me, ik geloof dat je gaat praten, je verteld alles wat ze willen horen, als je maar kan slapen…. Onze dagen zijn zo zwaar dat ik echt mijn nachtrust nodig heb om goed te kunnen functioneren overdag…
Ik voel aan alles dat ik aan het breken ben, helemaal als ik een seconde denk aan de zomervakantie, welke over zes weken begint…

HET KAN NIET! Ik denk dat ik degene ben die aan het einde zomer opgenomen moet worden, wat zeg ik…
Halverwege al ben ik bang…
Ik ben OP!! Waarom hoort niemand mij!! Waarom? Waarom luisteren ze niet naar mij….? Willen ze dan echt dat het hier escaleert?
Ik lig nu zo boos in mijn bed…. En hij snapt er niks van… Wil mijn aandacht voortdurend… Ik moet lezen, Beau kan niet lezen, mijn bed is zo warm, zijn bed niet goed, Beau heb honger, Beau moet wc, en elke keer gebaar ik dat hij naar zijn bed moet, waarop hij zegt: “Beau heeft niks gedaan!”. Hij snapt niet wat hij doet… Wat hij teweeg brengt met dit gedrag…. Voortdurend hoor ik getik, geklopt, ge-bbbbbbbb, ge-tttttt, oeoeoeoeoe, mama alsjeblieft helpen, ik kan niet goed…uit zijn kamer komen…. Ik lig me echt ongelooflijk te irriteren want hij moet in zijn bed liggen, als ik dat gebaar zegt hij: “Beau niet moe….”

  • Lief doen tegen hem > Beau komt uit bed
  • Streng doen > Beau komt uit bed
  • Boos doen > Beau komt uit bed
  • Terugleggen 20x zonder enige reactie > Beau komt uit bed
  • Pictogrammen > Beau komt uit bed
  • Planning maken met verwijzers > Beau komt uit bedRazend worden omdat blijkbaar al het andere niet werkt > Beau blijft in bed maar huilt omdat hij het gewoon niet snapt, en ik huil ook, van onmacht, en verdriet, onbegrip en omdat ik oververmoeid ben…. Ik kan het niet meer aan, het breekt mijn hart om hem zo te zien, het breekt mijn hart als ik zo boos moet worden om iets bij hem voor elkaar te krijgen…. Ik ben een emotioneel wrak…. En niemand om ons heen hoort ons (Robert en ik) roepen om hulp….

Kinderbeestfeest!

Leave a comment

Kinderbeestfeest!!!

Even met de stoere mannen van de marechaussee op de foto!!
Beau kan zijn geluk niet op! Zoveel polizien en brandweersammen bij elkaar….
Gisteren ochtend vertelde ik aan hem, om hem toch ook een heel klein beetje voorpret te geven, dat wij hem zouden ophalen van school… Dat maakte hem al zo blij! En dat ik een heel kleine verrassing voor hem had…. Hij sprong op van geluk en riep blij YEEEY…. waarop ik zei… Oh Beau, het is maar een heel kleine verrassing hoor…. Hij was evengoed superblij, maar nooit had hij kunnen dromen dat hij dezelfde avond nog in een groots spektakel zou belanden….
Hij wilde in de eerste instantie ook niet in de brandweerauto… “is verboden” en gewoon met de touringcar… Toen ik hem enige uitleg gaf, snapte hij het en wilde hij zelfs even voorin zitten!!
Uiteindelijk was Beau diep onder de indruk en heeft hij samen met zijn papa, mama en zusje de avond van zijn leven gehad!!

Hij bedankte iedereen voor wat hij kreeg (meestal met een knuffel) en was bij elke giftbag even verbaasd…. “voor Beau?!”.
Want ook dat is Beau!
Een dankbaar, behulpzaam, lief, betrokken, knap en vrolijk kind waar we op deze momenten ook supertrots op zijn!

Dat maakt deze periode voor ons zo moeilijk!

Dé brief

Leave a comment

Daar is hij dan, de brief aan Robert en mijzelf, waarin staat dat er voor Beau nog geen plaats is… En gaan wij de zomervakantie dus in met een kind wat thuis niet te handhaven is… Daaronder de reactie van mijn moeder! ❤️💙
_____________________________________________

Beste Daphne en Robe­rt,

Allereerst, wat een goed nieuws dat Beau een Wlz-indicatie heeft gekregen. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat dit dubbele gevoelens bij jullie oproept, zeker omdat jullie al zijn hele leven voor hem zorgen.

Wij hebben de afgelo­pen maanden uitvoerig besproken dat wij pas over kunnen gaan op volledige opname zodra er een geschi­kte indicatie is afg­egeven voor zorg bin­nen Piep. (Deze brief is intelectueel eigendom van deze instelling en mag ik bij wet dus niet publiceren met de naam van de instelling erin, om deze reden is de naam nu geblurred. Red.). Nu dat het geval is, is het helaas nog niet zo dat we Beau ook me­teen volledig kunnen opnemen omdat we hi­er nog niet op zijn voorbereid. Daarnaast hadden wij door het vertrek van een aa­ntal medewerkers op Groep E al nood aan nieuwe medewerkers, waardoor we al alle zeilen moeten bijzet­ten om gedurende de vakantieperiode te voldoen aan de zorgvr­aag van onze huidige bewoners. We hebben nu in ieder geval nog niet voldoende be­geleiders om Beau al te kunnen opnemen voor volledig verblij­f, en we kunnen geen garantie geven dat dit op korte termijn wel gaat kunnen.

We begrijpen wel goed dat jullie toe zijn aan duidelijkheid, en die willen we dan ook bieden door de garantie af te geven dat Beau per 1 sep­tember op groep E van Piep kan komen wonen. Wij zijn en gaan hard aan de sl­ag om de voorwaarden hiervoor te creëren, hiervoor moeten wij op korte termijn nieuwe medewerkers we­rven.
Mochten wij ee­rder voldoende gekwa­lificeerd personeel hebben kunnen aannem­en voor groep E, dan kunnen we de opname­datum mogelijk vervr­oegen. Hiervoor doen wij ons uiterste be­st, maar kunnen dus niet de garantie gev­en dat dit lukt. In de tussentijd is Beau natuurlijk in de afgesproken weekenden gewoon welkom!

Groetjes M.
___________________________________________

Ha lieve kinderen,

Nou daar is de brief dan.

Het is nu dus zwart op wit !

Nu is Beau’tje de hele zomer ( nog) thui­s, misschien wel heel erg druk, maar het is tevens de laatste zomer dat hij helemaal thuis is.

Dat moeten jullie dan toch maar benutten en kwaliteit tijd gaan zoeken.

Ik ben bereid om me daar ook af en toe voor in te zetten mid­dels een fietstochtj­e, zwemfeestje, spe­eltuin bezoek of boo­tuitje.

Het moet toch lukken om daar tòch een mo­oie zomer van te mak­en.

Lieverds , zoals gez­egd allemaal heel du­bbel , maar jullie hebben het toch maar voor elkaar !! Beau zal zich nu beter ku­nnen ontwikkelen en je kunt nu nog niet voorspellen waar dat toe gaat leiden.

Dat zou nog best eens heel goed kunnen uitpakken.

Je kind in liefde lo­slaten , omdat dat het beste voor hem en voor jullie hele ge­zin is. Dat is pure LIEFDE !!

En roept groot respe­ct op.

Alle liefs en ik vind jullie GEWELDIGE ouders !!

een dikke knuffel va­n mam Ingrid

_______________________________________

En ik zit weer te huilen op de bank….. 😧
Enerzijds van de herkenning, anderzijds doet mijn hart gewoon fysiek pijn, maar ook, hoe komen we in vredesnaam de vakantie door! ! Hoe moet ik nou zonder mijn kleine lieve, want dat is ook Beau, vriendje…. Ik mis hem nu al zo!
💙❤️

In vervolg op…. deel drie

Leave a comment

In vervolg op gisteren over onze knappe, lieve zoon en zijn perikelen:

Vanmorgen ging er vanuit de gemeente om 12:12 deze mail uit naar een ieder die bij ons betrokken is aangaande Beau:


Beste allemaal,

Na gisteren 2x een kwartier in de wacht gestaan te hebben bij het CIZ heb ik vandaag contact gehad. In eerste instantie wilde men mij niet te woord staan en de contactpersoon zou niet aanwezig zijn. Ik ben naar Daphne gereden om samen te bellen en te regelen dat ik contactpersoon ben. Wederom werd er aangegeven dat mevr. niet aanwezig was. Toch heeft mevr. mij gebeld. Er lag wel een toestemming dat ik het contactpersoon zou zijn.
Ik heb mevr. de spoedsituatie uitgelegd. Dat het in de thuissituatie niet meer gaat maar ook niet meer op school. Mevrouw geeft aan dat zij denkt dat autisme voorliggend is. Ik heb haar uitgelegd dat zijn doofheid juist parten speelt, hij begrijpt de taal niet, sociaal emotioneel laag, IQ gemiddeld of hoger dan gemiddeld. Dat Kentalis bij hoge uitzondering de gemeente laat betalen voor logeren, maar geen behandeling kunnen bieden omdat er een WLZ indicatie nodig is.etc.
Mevrouw begrijpt de situatie maar geeft ook aan geen spoedprocedure zomaar op kan starten. Ze hebben wachtlijsten en zij hebben de tijd nodig om alles goed af te wegen. Het dossier ligt nog niet bij een medisch behandelaar. Wel zou zij er achter aan gaan mailen. Nogmaals benadrukt dat het spoed is. Dat ik het zonde zou vinden wanneer het thuis echt niet meer gaat, wij Beau ergens anders zouden moeten plaatsen waar hij het ook niet gaat redden. Dat het in belang van Beau is dat er snel een beslissing komt. Mevrouw blijft aangeven dat zij het autisme voorliggend vind. Ik heb het nummer van Nicole aan mevrouw gegeven en gevraagd spoedig contact met haar op te nemen. Dat Nicole de situatie omtrent Beau goed uit kan leggen. Dit zou zij gaan doen.
Mevrouw benoemde ook nog dat tijdens het huisbezoek Beau achter in de kamer zat en goed kon horen wat zij zeiden. Ook dat hij rustig was.

Ik krijg de indruk dat ze bij het CIZ de noodzaak niet goed inzien.

Nicole: Zou jij misschien contact op kunnen nemen met het CIZ hierover?

Aldus getekend de mw van de gemeente!


We hadden een hard hoofd in dat het goed zou komen en de hoop opgegeven.
Ze moet wel de wanhoop hebben gelezen in mijn ogen, ik zag het ook in haar ogen….

Dus daarna alles besproken met elkaar, afscheid genomen en de dagelijkse dingen gaan doen..

Dan om een uur of vier gaat mijn mobiel, ik herkende het nummer wel, maar kon het even niet plaatsen…

Het CIZ, onze contactpersoon:
Lieve ouders van Beau! Ik heb goed nieuws!
Beau krijgt de WLZ, ik heb vanmorgen het dossier overgedragen aan twee artsen en zij hebben zich erover gebogen en unaniem besloten dat Beau in aanmerking komt voor een levenslange WLZ indicatie!!!

We zijn stil… Doodstil…

In vervolg op …. deel twee

Leave a comment

In vervolg op mijn bericht van zaterdag hebben wij vanmorgen het MDO omtrent onze zoon gehad.
Ik heb er maar een woord voor:

HEFTIG!!

Wie er aanwezig waren:
Papa & Mama
Gemeente Jeugd & gezin
leerplichtambtenaar
SchoolPsycholoog
Teamleider van het logeerhuis
Psycholoog van de GGMD
en een gebarentolk

Het begon met school:
Het is niet meer te doen met hem op school, de medewerkers om hem heen beginnen zich, vanwege de druk, stress en spanning, ziek te melden en vallen dus uit. Het is nu zo dat hij op het punt staat om geschorst te worden.
Dit zijn beroepsopvoeders die allemaal een HBO-opleiding hebben op het gebied van Autisme en aanverwante stoornissen, ook spreken zij allemaal gebarentaal en zijn doof of horend.
Er zitten vier kinderen in de groep en drie begeleiders op de groep en nog gaat het niet.
Onze zoon heeft dagelijks conflicten met kinderen of medewerkers en vervalt met regelmaat in razernij opdat de medewerkers alarm moeten drukken.
Wij hebben in januari een gesprek gehad en het ging toen goed met hem, nou ja, goed… Ze hadden een manier gevonden om met hem om te kunnen gaan. Vijf minuten leren, tien minuten Youtube of ipad, zo leerden zij hem leren.
Nu lukt dat dus niet meer en is dus niet meer vol te houden voor mensen welke er dus voor hebben geleerd zulke kinderen als hij op te voeden en die ook nog om 15u “Daahaag, tot morgen” kunnen zeggen.
Daar moet dus iets gebeuren: De leerplichtambtenaar gaat kijken of er een oplossing is in de vorm van een HBO opgeleide student die onze zoon tot de zomervakantie bij zich gaat nemen. Met klem werd er nog gezegd: “met alarmknop”

Hoe gaat het thuis:
Dat weten jullie, papa en mama en zuslief zijn kapot, op, uitgeblust, murw. Ik heb voorgesteld hoe wij het voor ons zien: Acht weken om te beginnen, elke woensdag thuis en een weekend in de maand.
De psycholoog van de GGMD vertelde mij, en zij is zeer nauw betrokken bij ons gezin, dat wij deze moeilijke keuze alleen maar konden maken uit liefde voor onze zoon, dat we zover waren gekomen met hem was ook door onze onuitputtelijke kracht en ons oneindige geduld. Waarschijnlijk had onze zoon al veel eerder uit huis geweest als we zelf niet zoveel incasseringsvermogen hadden gehad. Ze vond het een zeer wijs en dapper besluit en begreep ook hoe ontzettend moeilijk dit is voor ons, onze zoon is namelijk ook heel betrokkken, liefdevol, knuffelbaar, ook dat is hij, en ook dat zien zij. Maar dit is niet genoeg, de omgeving is een thuissituatie en geen instelling, de structuur thuis is nooit zo als in een instelling, je bent als ouder altijd te emotioneel betrokken en kunt nou eenmaal niet functioneren als een medewerker, je hebt alleen je gezond verstand, je bent mama geworden uit liefde niet omdat je de opleiding “mama” had gevolgd. Dit is niet waar onze zoon goed gedijt, hij heeft prikkelarm, rustige voorspelbare omgeving nodig, dat is thuis niet, nooit. Dus niet alleen voor ons is het een goede oplossing, ook voor zijn welzijn en functioneren is dit het beste.
De psycholoog van school en eigenlijk iedereen stond erachter wat ze zei, wijzelf ook, ook al voelt het heel erg als falen voor ons.

De teamleider van het logeerhuis gaat kijken of hij dagbesteding kan krijgen maar alles valt of staat met een WLZ indicatie. Ze zei ook dat het nu al wel duidelijk was dat ons lieve mannetje voor de rest van zijn leven 24uurs zorg nodig heeft, hoe triest ook. Dat maakte mij wel weer verdrietig, ik hoopte zo dat hij behandeling zou kunnen krijgen en dan toch wel verder zou kunnen komen dan dat, maar je weet het maar nooit, wonderen gebeuren nog elke dag!

De gemeente gaat vanaf nu elke dag het CIZ bellen en spoed achter de indicatie zetten…

Dat is hoe het er nu voor staat…. Dat is heel verdrietig, wij zijn als verslagen thuis gekomen..

Voordat je je ongezouten mening geeft bedenk je dan alsjeblieft dat wij alleen maar alles uit liefde voor onze zoon doen. Als het voor hem beter zou zijn om thuis te blijven zouden wij alles op alles zetten om hem thuis te laten kunnen blijven. Helaas valt dit niet onder de opties en is hij ook beter gebaat bij prikkelarm en nog veel meer structuur. Dat kunnen wij hem niet bieden. We stoppen hem niet weg oid. hij krijgt het beste plekje wat we mogelijkerwijs voor hem kunnen vinden.

Ik deel dit omdat ik hoop dat jullie het zo beter kunnen begrijpen, hoe zwaar het hebben van zo’n speciaaltje is. Als je het niet kunt opbrengen om ons te steunen in welke vorm dan ook, dan verzoek ik je om door te scrollen, je opmerking zou niets toevoegen voor mij en mij alleen maar nog verdrietiger maken. Want dat is wat wij nu voelen:

Intens verdriet…..

In vervolg op….

1 Thought

Ik kán niet meer!! Ik ga kapot van verdriet, de machteloosheid en de druk, die constante druk… Gaat het wel of gaat het niet goed? Hoe staat zijn pet vandaag, met welk been is hij vandaag zijn bed uit gekomen?
Gisteren bekende ik aan iemand (en tot mijn schrik ook aan mijzelf) die vroeg of hij ook wel eens goede dagen had, dat we eigenlijk nooit tegen elkaar kunnen zeggen dat die dag een goede dag was, elke dag staat in het teken van hem, er is ALTIJD wat!! Altijd spanning, altijd druk! Als een snelkookpan….

Afgelopen dinsdag was de laatste schooldag deze week van onze zoon, die thuis niet te handhaven is, hij is tot maandag vrij van school, hij op school: dat waren de kostbare momenten dat we nog een beetje rust hadden en natuurlijk de weken dat hij niet thuis was/is. Echter de stress is hoog, want bijna elke dag gaat mijn telefoon om 15:15, de juf van hem belt dan om te vertellen dat er weer een incident was op school, gekscherend zei ik tegen haar, je kunt beter bellen als het goed gaat, dan is mijn telefoon een stuk stiller.. We lachten er allebei om, als boerinnen met ernstige kiespijn..
De gebeurtenis op school heeft zijn naweeën thuis, want hij is dan thuis helemaal niet te handhaven…

Nog een probleem is dat onze agenda’s uitpuilen van de afspraken rondom de zorg voor onze vier kinderen. Dus de ontspanning is ver te zoeken als hij er niet is, dan gaat het evengoed dus elke dag over hem.

Vandaag is het gebeurd, ik ben gebroken, het is hem gelukt. Ik stop. Ik geef op. Hoezeer ik ook van hem hou en hem met elke vezel wil beschermen, ik gooi de handdoek in de ring. Ik ben uitgeblust. Ik ben niet meer vrolijk, ik straal niet meer, de zorgen eten mij op, van binnenuit als een soort chronische ziekte.
Ik moest weer als een politieagent optreden en hem weer, voor de tiende keer, op zijn kamer zetten, hij riep mij na: “Mama, hou stuk, whahahhahaha!”
Ik heb met grof geweld zijn deur dichtgedaan en ben, nadat ik mijn echtgenoot (die wilde mij tegenhouden) heb bedreigd, helemaal overstuur op mijn fiets gestapt… Ik heb een eind gefietst en ben uiteindelijk helemaal van de kaart bij mijn ouders beland, toch weer terug naar veiligheid voor mijzelf.
Mijn moeder is lief, ze begrijpt het, ze troost mij, ze heeft het zo met ons en vooral hem te doen… “Was er maar een wonderpil…”

Na een uurtje ben ik terug naar huis gegaan, huilend en heb wel 100x sorry tegen mijn lief gezegd… Hij begreep het gelukkig wel… Hij wist ook niet zo goed wat te doen.

Vanaf nu ben ik in de “rouw”, om mijn vreselijke “zieke” zoon van zes jaar die ons hele leven berheerst. Het is nu hij of ik, ik ga, MOET, het loslaten, anders overleef ik dit niet!
Het is nog niet klaar maar ik zorg voor een goede plek voor hem en dan ga ik leven.

Eindelijk, eindelijk!

Zorg-zorgen om Beau

Leave a comment

 

Lieve mensen!
Graag wil ik wat aan jullie kwijt, ik kan niet omschrijven hoe onmachtig, verdrietig en boos ik mijzelf op dit moment voel.
Het volgende is gebeurd:
Zoals jullie inmiddels wel weten zijn wij een gezin, vader, moeder, zoon (24) pdd-nos type MCDD,
zoon (21) Asperger +ODD kenmerken, dochter (9) Asperger en zoon (6) doof, pdd-nos + ODD kenmerken en ADHD.
Ja, je leest het goed, wij hebben een kwartet!
Mama heeft ouderdomsartrose (altijd pijn in mijn lichaam) en papa diabetes type 2 en een forse burn-out.
Inmiddels is het zover dat wij al zeker twee jaar op ons tandvlees lopen en het eigenlijk niet meer aankunnen,
het enige wat ons op de been houdt is het uitzicht dat het goedkomt…
Bedenk je dat wij “gewoon” papa en mama zijn, met een gezond verstand, we hebben allebei MBO en HBO niveau, echter op het bedrijfsvak, niet in de hulpverlening, natuurlijk hebben wij al heel wat oudercursussen en psycho-educatie gehad, maar wij zijn geen zorgverleners die na een werkdag van 8u de deur kunnen sluiten en kunnen ontspannen zoals de dames en heren die nu in de zorg werken.
Onze kinderen zitten 24/7 in ons hoofd en hebben 24/7 onze aandacht nodig. En dan heb ik het nog niet eens over de grote zorgen welke we om hen hebben.
Zo, dit om even een beeld te schetsen over onze gezinssamenstelling, de meeste van mijn lezers en volgers wisten dit natuurlijk allang… 
Vanaf de herfstvakantie gaat onze jongste zoon, tot ons groot verdriet, elke even donderdag naar een instelling speciaal voor dove kinderen met een psychische problematiek.
Hij komt elke oneven dinsdag terug en dit helpt ons wel een beetje om te ontspannen maar ook om onze dochter haar nodige aandacht te geven.
De gemeente heeft bij wijze van hoge uitzondering het mogelijk gekregen bij deze instelling dat hij daar mag logeren.
Eigenlijk is hij daar alleen maar welkom met een WLZ indicatie en anders gewoon niet. (Over autistisch gesproken)
Het logeren is ook vooral om ons te ontlasten. Ondertussen zouden wij bij het CIZ een WLZ indicatie gaan aanvragen, want alleen op basis daarvan mag hij daar verblijven en krijgt hij ook daar behandeling, wat hij nu dus niet krijgt.
De WLZ staat voor wet langdurige zorg en krijg je alleen maar als je de rest van je leven zorg nodig hebt, onze zoon is pas zes jaar, maar dat is overduidelijk, aldus de psycholoog van GGMD en ook die van school en de verschillende psychiaters die hem al hebben gezien.
Zelfs vorige week vrijdag, toen we het er even over hadden zeiden zij allebei nog: “Nou, als hij hem niet krijgt, wie dan wel?!”
In oktober vorig jaar werd mij door de hulpverleners rondom onze zoon geadviseerd om dit te laten aanvragen door iemand van de afdeling zorg binnen kentalis want, zo zeiden zij, zij weet precies wat ervoor nodig is en hoe je zoiets aanvraagt, tevens voor ons een zorg en een boel stress minder, toch?
Oke, dat doen we, maar in de praktijk bleek het nog lastig om met haar in contact te komen, ze beantwoord mailtjes niet en zit echt nooit op haar plek als je haar belt… Heel lastig als je met spoed een aanvraag wil doen…
Eindelijk heb ik haar te pakken, inmiddels hebben we al uitslagen van de psychologische testen en ook de IQ test is binnen…
Alle brieven, denk aan de ppg-er, psycholoog, ook die van school, juffen, huisarts etc etc…
Om de noodzaak van het afgeven van de WLZ indicatie duidelijk te maken… Deze zijn al binnen halverwege november.
Ik mail haar (ergens in november) om te vragen of ze nog iets van ons nodig heeft, maar dat is niet het geval, het is in orde zo.
Dan in januari vraagt de instelling wat de status van de aanvraag is en of we al iets hebben gehoord.
Ik heb nog niets gehoord, en vraag of zij zelf even die zorgmw wil mailen of bellen, zo is het lijntje wat korter en zit ik er niet tussen, wel graag een cc naar ons.
Mw van de zorg reageert niet, week later weer een mail, weer geen reactie, week later weer een mail, weer geen reactie, iig niet aan mij…
Ik begin me toch wel zorgen te maken en mail haar zelf even, na twee weken (eind maart) krijg ik een reactie waarin het volgende staat:
” De aanvraag ligt hier compleet op mijn bureau en ik doe hem morgen de deur uit naar het CIZ”.
 
WAT?! *rustig blijven… Adem in, adem uit…. Kan ik eigenlijk nog tot 10 tellen, ehhh beter tot 100….
 
Spoed heeft bij ons een iets andere betekenis, helemaal als het CIZ zes tot acht weken mag doen over de beslissing en onze zoon maar tot april logeeropvang krijgt op basis van de indicatie van de gemeente. Dat wordt heel krap allemaal.Afgelopen dinsdag krijgen we een mail van de psycholoog van school, onze zoon mag daar niet blijven, het gaat niet goed met hem, hij terroriseert de andere kinderen maar ook de juffen zijn niet veilig voor hem. Hij is erg agressief, opstandig en de drukte (ondanks de methylfenidaat) giert door zijn lijf.
Het is niet meer te doen. Hij moet naar de afdeling zorg (CMD). Nog een zorg erbij!
Afgelopen woensdag is de indicatiesteller (CIZ) bij ons thuis geweest en heeft ons precies uitgelegd hoe het werkt. Onze zoon heeft GEEN recht op WLZ, want aldus de mw van het CIZ, het betreft een psychiatrische stoornis en gedrag wat daaruit voortvloeit, zijn doofheid is niet het probleem. Psychiatrische aandoeningen of stoornissen zijn uitgesloten van WLZ sinds 2015! En tegen mij: “maar mw dat staat ook op onze website. U moet zich richten op de gemeente (WMO) of de zorgverzekering.”
Nou was maandag onze contactpersoon van de gemeente bij ons en die was er heel duidelijk in, de gemeente betaald bij hoge uitzondering de rekening van het logeren, maar behandeling absoluut niet. En nu blijkt dat ze het al vanaf de herfst hadden moeten betalen.! En dat mijn zoon dus, dat wat hij zo broodnodig heeft, ontnomen wordt, en misschien wel gewoon had kunnen blijven op de school waar hij nu is, omdat de hulpverleners om ons heen niet eens weten waar ze mee bezig zijn… Die wet is al twee jaar geleden veranderd!!!
Ik ben boos, gefrustreerd en heel verdrietig…..
Blijkbaar kan ik niks aan anderen overlaten en moet er zelf toch weer vol in, en dat is juist waarom ik me zo overspannen en depressief voel…Ik ben op! Ik KAN niet meer!!!NB: een keer een check doen op ciz.nl leert al dat hij hier niet voor in aanmerking zou, zie foto. 
Schermafbeelding 2017-05-19 om 08.42.46